Alzheimer Világnap

 A Világnap évenkénti megrendezését 1994-ben indította útjára a Nemzetközi Alzheimer Társaság (ADI) az Egészségügi Világszervezet (WHO) támogatásával, és napjainkra már 60 ország csatlakozott ehhez a kezdeményezéshez.

Világszerte jelenleg 18 millió ember szenved különféle demenciában (szellemi hanyatlás). Pontos számadataink nincsenek, de a szakértők és a szakirodalom becslései alapján, valamint figyelembe véve a demencia-előfordulás európai gyakoriságát, hazánkban a 60 év feletti lakosság 12-15 %-nál fordul elő valamilyen demencia, amely 250-300 ezer embert érint. Ezen belül az Alzheimer-kór képezi a demenciák 50-70 %-át. Ahogy a világ népessége öregszik és növekszik a demenciával diagnosztizált emberek száma, egyre többen fordulnak segítségért az Alzheimer Társaságokhoz, így szervezetünkhöz is.

Feladatunknak tekintjük, hogy segítséget nyújtsunk a demenciával, elsősorban az Alzheimer-kórral élőknek és családtagjaiknak. 

A harmadik hazai Alzheimer Világnap megrendezésével is e segítségnyújtásunkat kívánjuk kifejezésre juttatni. Legfőbb célunk az, hogy felhívjuk a közvélemény, az egészségügyi és szociális kormányzat, valamint az ellátórendszer résztvevőinek figyelmét a demenciára, ezenbelül kiemelten az Alzheimer-kórra, a betegek számának várható növekedésére, valamint a családokat terhelő súlyos problémákra felvilágosító és tájékoztató munkánkkal, valamint az Önök segítségével is. 

Így elérhetővé válik talán, hogy ezen a napon a demencia az egész társadalom figyelmének a középpontjába kerüljön.

Az idei Világnap szlogenje: Együtt - Partnerként 

A 2003. évi Alzheimer Világnap ,,Együtt - partnerként” jelmondata arra biztatja a szellemi hanyatlással élő (demens) személyt és a gondozóját egyaránt, hogy a jobb egészségügyi ellátásuk érdekében vállaljanak aktív szerepet az orvossal, a nővérrel és más szakemberrel történő jó kapcsolat kialakításában - egyszóval mindazokkal, akik a beteg ellátásában részt vesznek.

Együtt - Partnerként

Főbb üzenetek:
1. Fontos, hogy mindenki - aki a demenciában érintett - áldozzon időt és energiát az orvosával való jó kapcsolat kialakítására!
2. Mivel a demencia krónikus állapot, különösen fontos, hogy a demens személy és gondozója hosszú távú, pozitív kapcsolatot tudjon kialakítani a kezelőorvossal.
3. Ahogy a demencia az idő múlásával előrehalad, úgy a demens embernek és a gondozójának a szükségletei is változnak, így a rendszeres, jól előkészített orvosi vizsgálatok elősegítik a lehető legjobb ellátást.
4. Mindazok akik felkészülnek az orvosi vizsgálatra, jobb minőségű egészségügyi ellátásban részesülnek, mint akik ezt elmulasztják!
5. Az orvos, a beteg és a gondozó közötti jó kommunikáció nagyon fontos, de gyakran időt és energiát igényel. A jó kommunikáció, a vizsgálatokra való gondos felkészülés elősegíti az igazi együttműködést. 
6. Fontos az orvossal való jó kommunikáció! Bátran tegyünk fel kérdéseket, ha valamit nem értettünk meg abból, amit az orvos elmondott nekünk.
7. A demencia tünetek felismerésének fontosságáról tudni kell, hogy a demenciára utaló tünetek mögött betegség is állhat és nem feltétlenül az öregedés természetes folyamatának része (Kor vagy kór?).
8. Ismerni kell, hogy melyek a betegség kibontakozásának korai tünetei és árulkodó előjelei.
9. A tünetek felismerését követően fontos és szükséges lépést tenni a betegség szakember általi pontos diagnosztizálása érdekében.
10. A diagnózis ismeretében a beteg és a gondozói számára az Alzheimer Egyesület érdembeli tájékoztatást nyújthat az ápolás során felmerülő gondok és problémák lehetséges megoldásairól.

A demenciáról és az Alzheimer-kórról

- A demencia folyamatos leépülést okozó kóros agyi tünetcsoport, amely kihat a memóriára és a gondolkodásra. A demencia leggyakoribb oka az Alzheimer-kór, amelyet a vascularis demencia és a Lewy-testes demencia követ.
- A betegség lefolyása legtöbbször progresszív, ami azt jelenti, hogy a tünetek fokozatosan súlyosbodnak. Az állapotromlás gyorsasága egyénenként változó.
- A demencia nem az öregedési folyamat természetes velejárója, bár az életkor fontos kockázati tényezőt jelent. A 80 év felettiek mintegy 20%-a demens - ami jelzi, hogy a 80%-a viszont nem!

Aggódik a memóriája miatt? Feledékenysége már zavarja?

Sokan gondolják úgy - köztük orvosok is -, hogy a feledékenyebbé válás az öregedés szükségszerű velejárója. A memóriazavar nem normális jelenség egyetlen életkorban sem. Feltétlenül szükséges kivizsgáltatni! Bár a memória, a szellemi teljesítmény az életkor előrehaladtával nyilvánvalóan csökken, de ez általában még nem okoz zavart a mindennapi életben. A memória fokozódó zavara lehet a szellemi hanyatlás (demencia) legáltalánosabb korai tünete, vagy más betegség állhat mögötte. Amikor a csökkenő szellemi teljesítmény már a mindennapi életet is megnehezíti, eljött az ideje segítséget kérni. 

A segítséghez vezető első lépés: kideríteni mi a baj

Ha Ön vagy szerettei közül bárki memóriazavarral küzd, feltétlenül orvoshoz kell fordulni! Tudvalevő, hogy az orvosok csak korlátozott időt tudnak egy betegre fordítani, ezért segítséget jelenthet, ha Ön felkészülten érkezik minden egyes vizsgálatra. Íme néhány tipp, hogyan készüljön fel az első vizsgálatra:

- Vigye el az összes jelenleg szedett gyógyszerét (vitaminokat, aszpirint stb. is ).
- Készítsen listát a régi és a jelenleg fennálló egészségügyi problémáiról. Ne feledje el megemlíteni, ha más családtag esetében is jelentkeznek memória problémák.
- Jegyezze fel listájára a már észlelt tüneteket is; azok mikor kezdődtek és milyen gyakorisággal jelentkeznek.
- Mondjon el konkrét eseteket, mint pl. „Múlt hét kedden a vásárlásból hazajövet eltévedtem (eltévedt a férjem).”
- Őszintén és legjobb tudása szerint válaszoljon az orvos minden kérdésére.
- Kérje meg orvosát, hogy az Ön számára is érthető módon magyarázza el a vizsgálatokat és a diagnózist. 

Működjön együtt orvosával jobb ellátása érdekében!

Orvosa csak korlátozott időt tud önnek szentelni. Ön viszont tud tenni annak érdekében, hogy az orvosa a lehető legtöbbet hozza ki minden egyes vizsgálatból - azzal, hogy felkészül. Kutatások is megerősítik azt, hogy amennyiben Ön gondosan felkészül az orvosnál tett látogatásra, úgy jobb minőségű egészségügyi ellátásban részesül, mintha ezt elmulasztja.

Hogyan hozhatja ki a legtöbbet minden további vizsgálatból?

A vizsgálat előtt: Jegyzetfüzetben rögzítse a saját (vagy gondozottja) magatartásában és gyógyszerezésében bekövetkezett minden változást. Jegyezze fel kérdéseit és aggályait, amelyek a legutóbbi orvosi vizsgálat óta jutottak eszébe. Az orvoshoz történő elindulása előtt, nézze át az összes információt, amit az előző vizsgálat óta összegyűjtött. Írja le az Önt leginkább foglalkoztató és aggasztó három dolgot. Így nem kell attól tartania, hogy elfelejti őket, és az is biztos, hogy a vizsgálat során megbeszélik az Ön számára legfontosabb három kérdést. 

Mi aggaszthatja például?
- Ha a tüneteiben változás állt be
- Az általános egészségi állapota
- A gondozója egészségi állapota
- Segítségre lenne szüksége

A vizsgálat közben: Kérdezzen bátran! Ha bármi nem világos, addig tegyen föl kérdéseket, amíg tökéletesen meg nem ért mindent. Nyugodtan mondja el orvosának az Ön nézőpontját is! Vizsgálat közben jegyzeteljen! A vizsgálat végén, a jegyzetei segítségével mondja vissza orvosának, amit megértett. Így alkalmat ad az orvosnak, hogy helyesbítse, ha valamit tévesen írt fel, vagy megismételje, ami esetleg kimaradt. 

Kérdezze meg orvosától!
Ha a diagnózis Alzheimer-kór vagy más demencia, akkor feltétlenül kérdezzen!

Kérdések az orvoshoz
- Mit jelent ez a diagnózis?
- El tudná magyarázni úgy, hogy én is könnyen megértsem?
- Van rá kezelés?
- Mire számítsunk a közeljövőben és hosszabb távon?
- Milyen gyakran jöjjek ellenőrző vizsgálatra?
- Van önnek írásos anyaga erről a betegségről? Ha nincs, akkor kihez fordulhatok ez ügyben?
- Az otthoni körülményekben Mit és hogyan változtassunk annak érdekében, hogy megkönnyítsük a helyzetet és növeljük a biztonságot?
- Létezik-e valamilyen szervezet vagy szolgáltatás a segítségnyújtásban?

Mielőtt távozik, ne felejtse el megbeszélni a következő vizsgálat időpontját!

További segítség

A demencia felismerése az első lépés a kezelés, a gondozás és a jövő megtervezéséhez. Az Alzheimer Társaságtól tájékoztatást kaphat a betegségről és az igénybe vehető szolgáltatásokról az interneten is. Az Alzheimer Társaság célja, 
hogy segítséget nyújtson a demenciában szenvedőknek és családjuknak az alábbi módon is: 
- gyakorlati és érzelmi segítségnyújtás (pl. infovonal, internet, önsegítő csoport)
- tájékoztatás, információs anyag
- a kormányzati szervekkel szembeni érdekképviselet
- szakember- és gondozóképzés
- segítség az ápolásban (pl. napközi vagy az időleges  isegítő otthoni ápoláshoz az ápolók felkutatása

Miért fontos a korai diagnózis?

Nagyon fontos a demencia korai diagnosztizálása, mert amennyiben időben feltárásra kerülnek egy személy betegség tünetei, azzal segíteni lehet a betegséget körülvevő titokzatosság szertefoszlatását, a betegséggel kapcsolatos stigamtizáció legyőzését, valamint a betegek éppúgy, mint családtagjaik is megszabadulhatnak az állapotuk miatti megbélyegzettségtől és a betegség miatt jelentkező izgalmaktól. Ennek következtében még a beteg ember is egy jobb életminőségnek megfelelő életet élhet.
Nagyobb az esély arra is, hogy a beteg időben hozzájusson a szükséges és hasznos kezelésekhez. 
A betegség időbeni diagnosztizálása több lehetőséget biztosít a segítségforrás és az információ megszerzéséhez mind a beteg mind a családja számára, és így a család elegendő időt nyerhet a jövő megtervezéséhez is. 

Mivel nehéz megmondani, hogy pontosan mikor is kezdődik el a demencia folyamata, és minden bizonnyal sokféle, igazán súlyos betegség is állhat az egyszerű, szinte mindennapos viselkedés, a feledékenység mögött, ezért is nagyon fontos, hogy a Világnapon szolgáltatott információk (személyes beszélgetési lehetőségek és információs anyagok biztosításával) ismeretében, a jövőben a családokon belül a családtagok még nagyobb figyelmet fordítsanak egymásra. Ne hanyagolják el se magukat, se rokonaikat, se ismerőseiket! Ne felejtsenek el segíteni magukon és másokon sem! 

Legfontosabbnak tartjuk , hogy a családon belül is és a szakemberek is időben észleljék az első demenciára, így az Alzheimer-kórra utaló jeleket is. Ezek korai felfedezéséhez nyújthat megfelelő segítséget, azaz a tüneteknek az előrehaladását akadályozhatja meg e széleskörű felvilágosító tevékenységünk. A figyelmet arra kívánjuk ráirányítani, hogy amennyiben az emberek ideggyógyászati-pszichiátriai tüneteket észlelnének rokonaik és ismerőseik normálisnak vagy mindennaposnak tartott feledékenysége mellett, ha netán hirtelen jelentkezik a feledékenység vagy annak jelentős súlyosbodása észlelhető, mindenféleképpen szükséges lenne a családorvoshoz fordulni. Amennyiben az orvos már régóta jó kapcsolatot tart fenn a családdal, személyesen ismeri betegeit és folyamatosan követi az életüket, betegségeiket, valamint gyógyszerelésüket rendszeresen ellenőrzi, úgy talán számára is jobban kitűnik a szokatlanul és indokolatlanul jelentkező feledékenység... 

Mint ismeretes egy időben elkezdett kezelés, rehabilitáció, agytorna és mindenekelőtt egy helyes gyógyszeres terápia lehetővé teszi, hogy idős korban is megfelelő minőségű életet éljenek a demens betegek is.

Hogyan ismerjük fel a demencia tüneteit?

Mi a demencia?
A demencia progresszív degeneratív agyi szindróma, amely egyaránt kihat a memóriára, a gondolkodásra, a viselkedésre és az érzelmekre.
A demencia nem ismer társadalmi, gazdasági, etnikai vagy földrajzi határokat. A demencia legtöbb előidéző okára nincs gyógymód, de sokféle segítség vehető igénybe, és léteznek bizonyos kezelések is.

Mi okozza a demenciát?
A leggyakoribb okok:
- az Alzheimer-kór, ami az esetek 50-60%-áért felelős; az agyszövet kóros elváltozása okozza.
- a vaszkuláris demencia a második leggyakoribb ok; minden olyan esetre alkalmazzák, amely az agy elégtelen vérellátása miatt alakul ki.
- a Lewy-testes demencia az agyi idegsejtekben kórosan felszaporodó fehérjékkel kapcsolható össze.
- a fronto-temporális demencia (más néven Pick-kór) az agy homloklebenyének elváltozása miatt alakul ki.

Miért fontos, hogy felismerjük a demenciát?
A demencia tüneteinek felismerése az első lépés a diagnózis felé. A felállított diagnózis pedig csökkenti a beteg és a családja szorongását, nagyobb lehetőséget ad a létező kezelési módok és azok igénybevételére vonatkozó információk megismerésére, és több időt biztosít a jövő megtervezéséhez.

Melyek a demencia korai tünetei?
Minden ember más, a demencia pedig különbözően hat az emberekre - nincs két olyan ember, aki egyforma kórtörténettel rendelkezne. Az egyén személyisége, általános egészségi állapota és társadalmi helyzete mind fontos tényezők a demencia rá gyakorolt hatásának meghatározásában. A demencia gyakori tünetei az alábbiak:

1. Memóriazavar: A hanyatló memória, főleg a rövidtávú memória a demencia leggyakoribb korai tünete. Aki egyszerűen csak feledékeny, emlékszik az elfelejtett dologgal kapcsolatos egyéb tényekre. Például hirtelen nem jut eszébe a szomszédja neve, de azt tudja, hogy akivel beszélget, az a szomszédja. A demens beteg nemcsak a szomszédja nevét felejti el, hanem az egyéb összefüggést is.
2. Nehézségek a mindennapi megszokott tevékenységekben: A demens betegek gyakran nehezen tudják elvégezni a mindennapi, általában gondolkodás nélkül ellátott feladatokat. Például a demens beteg nem tudja, hogy milyen sorrendben kell felvennie a ruháit, vagy hogy hogyan kell elkészítenie egy ételt.
3. A nyelvi kifejezőkészség zavarai: Mindenkivel előfordul néha, hogy nem találja a megfelelő szót. A demens beteg azonban gyakran egyszerű szavakat is elfelejt, vagy egész más szavakat használ helyettük, ettől az írása és a beszéde nehezen értelmezhetővé válik.
4. Időbeli és térbeli dezorientáltság: Valamennyien elfelejtjük néha, hogy milyen nap is van, vagy hogy hova megyünk, de a demens beteg ismerős környéken is eltéved, például abban az utcában is, amelyikben lakik. Elfelejti, hogy éppen hol van, hogyan került oda és hogyan kell hazamennie. A demens beteg az éjszakát is összekeverheti a nappallal.
5. Hibás vagy csökkent ítélőképesség: Előfordulhat például, hogy a demens beteg nem megfelelően öltözik - meleg napon több réteget is magára vesz, míg hideg időben csak nagyon kevés ruhadarabot ölt fel.
6. A figyelem hanyatlása: A demens betegnek gondot okozhat egy beszélgetés követése, vagy elfelejti, hogy a számlákat be kell fizetni.
7. Tárgyak rossz helyre tétele: Ideiglenesen bárkivel előfordul, hogy rossz helyre teszi a pénztárcáját vagy a kulcsát. A demens beteg szokatlan helyekre rakja a tárgyakat; például a vasalót a hűtőszekrénybe, a karórát pedig a cukortartóba teszi.
8. Kedélyállapot- és viselkedésbeli változások: Időnként mindenkivel előfordul, hogy szomorú vagy rossz hangulata van. A demens beteg szokatlanul érzelmessé válhat, vagy hirtelen hangulatváltozásai lehetnek minden ok nélkül. Vagy épp ellenkezőleg: kevesebb érzelmet is mutathat, mint régebben.
9. A személyiség megváltozása: A demens beteg nehezen megfogható módon is más lehet, mint a korábbi önmaga. Gyanakvóvá, ingerlékennyé, depresszióssá, apatikussá vagy szorongóvá és izgatottá válhat, főleg olyan helyzetekben, amikor a memóriazavar is nehezíti a helyzetet.
10. A kezdeményezőkészség elvesztése: Néha mindenki belefáradhat a házimunkába, az üzleti ügyekbe vagy a társasági kötelezettségekbe. A demens beteg nagyon passzívvá válhat, órákig ülhet a televízió előtt, többet alhat, mint szokott vagy elveszti az érdeklődését korábbi hobbija iránt.

A demencia felismerésének négy lépése

1. Ismerjük fel a korai tüneteket! A hanyatló memóriát és a demencia egyéb tüneteit tudomásul kell venni és ki kell vizsgáltatni. Nem szabad feltételeznünk, hogy ezek a tünetek csak az öregedés „normális” velejárói.

2. Hallgassuk meg az érinett személyt! A memóriazavarokat vagy a demencia más tüneteit tapasztaló emberek többsége nem demens. A depresszió is okozhat hasonló tüneteket, így ezt az állapotot is fel kell ismerni és szükséges kezelni. Előfordulhat az is, hogy semmilyen okot nem lehet megállapítani, éppen csak aggódik az érintett személy és a tüneteket meg akarja beszélni szakemberrel. A megnyugtatás és a magyarázat is a gondozás fontos aspektusai. Néha az jelenthet segítséget, ha 6-12 hónappal későbbre megbeszélnek egy újabb vizsgálatot, amikor áttekinthetik újra a helyzetet.

3. Hallgassuk meg a gondozót! A demencia azonosításának egyik legjobb módja, ha figyelmesen meghallgatunk valakit, aki jól ismeri az érintett személyt. Ez lehet a házastárs, egy családi gondozó vagy egy közeli barát. A memória hanyatlásának és a mentális állapot romlásának leírása különösen fontos, és további vizsgálatokat tesz szükségessé.

4. Kérjünk tanácsot a szakembertől! Ha aggódik, hogy önnek, vagy egyik családtagjának demenciára utaló tünetei vannak, kérjen tanácsot a szakembertől. Hogy hol és kitől, az attól függ, hogy az ön lakókörnyezetében milyen egészségügyi létesítmények vannak. Ha a diagnosztizálás nehezebb, szakorvosi beutaló is szükséges lehet.

A Világnap programja

A rendezvény Fővédnöke:  prof Dr. Iván László Idősügyi Tanács Társelnök 
A rendezvény Védnöke:  Dr. Morzsányi Éva Magyar Vöröskereszt főtitkár

A tervezett helyszínek:  TESCO áruházak (szeptember 21-én):
- Nyugat -Dunántúl: Győr, Sopron, Szombathely, Zalaegerszeg, Nagykanizsa, Mosonmagyaróvár
- Közép -Dunántúl: Székesfehérvár, Siófok, Tatabánya, Veszprém
- Dél -Dunántúl: Pécs, Szekszárd, Kaposvár, Baja, Esztergom
- Közép-Magyarország: Budapest: Pesti út, Megapark, Fogarasi, Budaörs
- Észak-Magyarország: Miskolc, Eger
- Dél-Alföld: Kecskemét, Békéscsaba, Hódmezővásárhely. Szeged
- Észak-Alföld: Debrecen, Nyíregyháza

A tájékoztatás eszközei:

Személyesen: szeptember 21-én a TESCO áruházakban a lakosság és a szakma interaktív kommunikációja valósulna meg a felvilágosítás során (információs anyagok is) 

Médián keresztül: 
- Napilapok, folyóíratok: információk közzététele a demenciáról, az Alzheimer-kórról és a Világnap eseményeiről 
- Televízió, Rádió: interjúk, ismeretterjesztő filmek, hanganyagok lejátszása, dokumentum film bemutatása az Alzheimer-beteget ápoló családok küzdelméről 
- Sajtótájékoztató: 2003. szeptember 19-én 10 órakor a Magyar Vöröskereszt Tanácstermében

Egyházak közreműködésével: 
- szeptember 21-edikét megelőzően misét mondanak a demens betegekért, családtagjaikért, és egyben felhívják a híveik figyelmét a Világnap jelentőségére (Magyar Katolikus Egyház, Magyarországi Református Egyház, Magyarországi Evangélikus Egyház) 
- a Bazilikában mise az Alzheimer-kórban szenvedő betegekért, családtagjaikért és gondozóikért (2003. szeptember 21.).
Információs anyagok: tájékoztató kiadványok terjesztése a betegséggel kapcsolatos kérdésekről és az ápolásról a TESCO áruházakban

Képeslap: a Világnapra készített képeslap kihelyezése a rendezvényt megelőző 2 hétben az ország 800 éttermében és kávézójában, valamint a TESCO áruházakban a felvilágosítás ideje alatt is (a Boomerang Média Kft. támogatásával)

Budapest, 2003. augusztus 18.
 
 

Fórum

Tudta-e Ön, hogy...