Tisztelt Göncz Kinga Miniszter Asszony!
Tisztelt Rácz Jenő Miniszter Úr!
  

A Betegek Világnapján, azért fordulunk ismételten levélben Miniszter Asszonyhoz és Miniszter Úrhoz, mert az összes magyarországi Alzheimer-kórral sújtott beteg és több százezer családtagja továbbra is mielőbbi konkrét választ vár Önöktől arra vonatkozóan, hogy a kormányzat mikorra és milyen lépésekkel szándékozik megoldani 6 év óta rendezetlen egészségügyi-szociális helyzetüket, hogyan kívánja megszüntetni az esetükben fennálló súlyos diszkriminációt?

Hisszük, hogy fenti kérdéseinkre rövid időn belül választ is kapunk Önöktől, mivel a Gyurcsány Ferenc Miniszterelnök Úr részére az Emberi Jogok Világnapján (2005. dec. 10.) írott levelünkre válaszolva, Apatini Kornélné Helyettes Államtitkár Asszony - Miniszterelnök Úr megbízásából - a következőkről tájékoztatta társaságunkat:

,,A levelében felvetett problémákra felhívtam mind dr. Rácz Jenő egészségügyi miniszter, mind pedig dr. Göncz Kinga ifjúsági, családügyi, szociális és esélyegyenlőségi miniszter figyelmét, s javaslatukat kértem mind a gyógykezeléshez kapcsolódó gyógyszerek támogatásának javítását szolgáló, mind az ápolást megkönnyítő megoldások kidolgozására. Bízom abban, hogy mindkét minisztérium teljes felelősséggel és odaadással dolgozik Elnök Asszony által képviseltek helyzetének könnyítésén.áá (Miniszterelnöki Kabinetiroda, Gazdaság- és Társadalompolitikai Titkárság, 2005. dec. 21.)

Hitünket csak tovább erősíti Rácz Jenő Miniszter Úr következőkben kifejtett álláspontja is:

,,Megértve problémájukat - a fentiekben leírtak mellett - ismételten hangsúlyozom, hogy a betegellátáshoz szükséges megfelelő minőségű és mennyiségű gyógyszer biztosítását valamennyi beteg számára elengedhetetlenül fontosnak tartom, és ennek érdekében végzett tevékenységünk folyamatos. Ez alatt azt értem, hogy a szükséges jogi szabályozás elvégzésével, a gyógyszergyártókkal folytatott folyamatos tárgyalásokkal és nem utolsó sorban a betegek érdekeinek figyelembe vételével igyekszünk célunkat elérni.'' (2005. dec. 27.)

Mindemellett viszont komoly aggodalomra ad okot, hogy Miniszter Úr és Dr. Kiss József OEP Főigazgató Úr eddigi leveleikben rendszerint a korszerű gyógyszerek csak hosszútávú hatékonyságára hivatkoznak, és ezen készítmények rövidtávú, széles körben bizonyított hatékonyságát teljesen figyelmen kívül hagyják. 

Mi is jól ismerjük a hivatkozott és mindenki számára hozzáférhető WHO, NICE és más kutatási anyagokat. Azt is pontosan tudjuk, hogy a gyógyszerek rövidtávú hatékonyságát ezen tanulmányok egyike sem kérdőjelezi meg. Az Alzheimer-betegek és családtagjaik szempontjából pedig még a rövidtávú kezelés is, megfizethető áron, legalább 90%-os OEP támogatással, bizony nélkülözhetetlen és óriási segítséget jelenthet. (Megj. Szeretnénk az egészségügyi kormányzattól információt kapni, hogy mit is értenek valójában a „hosszútávú hatékonyság” alatt egy Alzheimer-beteg esetében, amire állandóan hivatkoznak.)  

Minden bizonnyal Önök előtt sem ismeretlen a napokban nyilvánosságra hozott új Európai Unió-s statisztika, amelynek adatai világosan megmutatják, hogy az EU más országaihoz képest is milyen rendkívül alacsony százalékban részesülnek korszerű kezelésben a magyar Alzheimer-betegek. (Pl. Ausztria: 32.7%, Belgium: 30.0%, Bulgária: 5.5%, Csehország: 8.7%, Dánia: 27.8%, Franciaország: 51.4%, Németország: 25.8%, Magyarország: 2.7%, Írország: 46.3%, Olaszország: 17.7%, Lengyelország: 16.2%, Portugália: 32.8%, Szlovákia: 10.0%, Spanyolország: 40.3%, Svédország: 47.0%, Svájc: 27.5% stb.)

Némi aggodolommal tölt el bennünket az is, hogy már nem ezen első alkalommal kapunk választ - Miniszterelnök Úr megbízásából - Apatini Kornélné Államtitkár Helyettes Asszonytól, aki  2005. január 19-én is arról tájékoztatott bennünket, hogy ,,...levelét - noha korrektül tájékoztat arról, hogy több személynek is megküldte - intézkedésre az Egészségügyi Minisztérium közigazgatási államtitkárának, dr. Pordán Endre úrnak továbbítottam.'' (Megj. Intézkedés azóta sem történt.)

Fentiek ismeretében csak bízni tudunk abban, hogy most nem a korábbihoz hasonló helyzet áll elő, és Államtitkár Helyettes Asszony kérésére mindkét minisztérium „teljes felelősséggel és odaadással dolgozik” az Alzheimer-betegek súlyos egészségügyi és szociális helyzetének megoldásán.

Azt gondoljuk, hogy a kormányzatnak valóban sürgősen lépéseket kell tennie hazánkban is annak érdekében, hogy az EU-országokban régóta működő demens nappali (napközi), átmeneti és tartós ellátást nyújtó intézményi hálózat is segítse az Alzheimer-beteget gondozó családok életét,  továbbá, hogy ne csak elenyésző számban juthassanak hozzá a napi 24 órás gondozást végző családtagok az ápolási díjhoz, valamint  a jelenlegi törvényi szabályozások miatt ne essenek el a családok a fogyatékosoknak járó juttatásoktól sem. 

Hangsúlyozni kívánjuk, hogy egy civilizált társadalomnak betegségre való tekintet nélkül egyformán kell értékelni az embereket, és nem becsülheti le a mentális hanyatlással élő Alzheimer-betegeket sem. 

Így elérhetővé válik, hogy az Alzheimer-betegek is ugyanazt az egészségügyi ellátást kapják, mint az összes többi krónikus betegségben szenvedő sorstársuk is itthon, akik esetében szintén nem a betegség meggyógyításáról, hanem kizárólag csak az életminőség javításáról, egy emberhez méltóbb élet biztosításáról van szó (pl. Parkinson-kór: 90%, Sclerosis Multiplex: 100%, daganat: 100%, epilepszia: 100%, cukorbetegség: 100%, asztma: 90%, osteoporozis: 90%, depresszió: 90%, HIV infekció: 100%, endometriosis: 100%, blepharospasmus: 100%, hemifacialis spazmus: 100%, spasticus torticollis: 100%, gyermekkori cerebrális paresis: 100%).

Magasabb TB támogatás nélkül, az alacsony nyugdíjakból, ápolási díj és más szociális ellátások hiányában, a betegek és családjaik 2006-ban már nem képesek megfizetni a havi 11.500 forintba kerülő gyógyszereket!

Ismételten kihangsúlyozzuk, hogy a gyógyszerek legalább 90%-os támogatása az államháztartásnak is jelentős enyhítést jelentene, hiszen az OEP által nagymértékben támogatott nem korszerű, hatástalan gyógyszerek, a betegek kórházi és intézményi elhelyezésének, a beteggé váló hozzátartozók munkából való kiesésének és OEP által finanszírozott gyógyszeres és kórházi kezelésének többszörös a költsége. 

Egyszerű kalkuláció alapján kiszámolható, hogy ha az éves gyógyszeres kezeléssel csak annyit takarít meg az OEP, mint egy 2-3 hetes kórházi kezelés költsége, vagy 2 havi intézményi normatíva, akkor a kiadások kiegyenlítődnek.

A betegek és a családok joggal érzik úgy, hogy mivel évtizedeken keresztül fizették a TB-t, a költségekre való tekintet nélkül bizony megérdemelik a szociális támogatásokat és a gyógyszeres kezelést is, ugyanis ezek hiányában a lehetséges alternatíva mindössze az óriási életminőség zuhanás és a pénzügyi erőforrások, valamint a gondozó és az összes többi családtag végkimerülése.

Valóban példa nélküli a magyar ,,Alzheimer-történet'' az egész Európai Unióban, hiszen ott kiemelten kezelt egészségügyi, illetve össztársadalmi problémának tekintik a már szinte ,,népbetegségnek'' számító Alzheimer-kórt, és ezért a legtöbb tagországban évek óta 80-100 % közötti támogatással jutnak hozzá a betegek a korszerű terápiákhoz, még a jelentős szociális támogatások mellett is. Nincs az Unióban egyetlen ország sem, ahol ilyen alacsony, még az évi 100 millió forintot sem elérő ráfordítással kezelik az Alzheimer-kórt, azt a betegséget, amely 8-15 év alatt családok tízezreit teszi tönkre fizikálisan, mentálisan és anyagilag is, ezáltal még nagyobb terhet róva az egész társadalomra gazdaságilag és szociálisan egyaránt. 

Szeretnénk, ha a jövőben a döntéshozók nem tartanák távol magukat a több százezer embert érintő súlyos problémától, mint ezidáig, és végre figyelembe vennék a szakma, a betegek, a hozzátartozóik igényeit,  és nem hagynák őket magukra, hogy küzdjenek meg a problémákkal, ahogyan tudnak, mint eddig is.

Tisztelettel kérjük Miniszter Asszonyt és Miniszter Urat, hogy az Alzheimer-betegek máig rendezetlen egészségügyi-szociális helyzetének, komplex gondozásának és ápolásának megoldása érdekében, rövid időn belül teremtsenek lehetőséget egy kerekasztal-beszélgetésre az illetékes minisztériumok, hatóságok, szakmai és civil szervezetek képviselőinek meghívásával. 

Mindannyian, magyarországi áldozatai és elszenvedői e szörnyűséges kórnak, őszintén bízunk a kormány igazságosságában és bátorságában, amely számunkra egyértelműen azt jelenti, hogy az Alzheimer-betegek és családjaik biztonsága érdekében szakít a gyakorlattal és akkor is mer döntést hozni, ha mások azt hosszú éveken át, különböző ürügyekre hivatkozva halogatták. 

Budapest, 2006. február 11.
 

Tisztelettel:

Himmer Éva
elnök
FELEDÉKENY (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő)
EMBEREK HOZZÁTARTOZÓINAK TÁRSASÁGA