A Társaság levele Draskovics Tibor miniszternek  - 2004.április 6.

Tisztelt Draskovics Tibor Miniszter Úr!

Az Egészségügyi Világnapon (április 7.) azért fordulunk Pénzügyminiszter Úrhoz, mert bízunk abban, hogy az Ön döntése következtében, végre 6 évi küzdelem és várakozás után, végleg megoldódik az Alzheimer-kórban szenvedő betegek korszerű terápiához jutása, és 25 nap múlva már úgy lesz hazánk tagja az Európai Uniónak, hogy az Alzheimer-kórnak, mint az EU-ban egy kiemelten kezelt egészségügyi problémának a tekintetében már megtette az első komoly lépést a betegek korszerű terápiához jutásával.

Szilárd meggyőződésünk, hogy Ön, mint aki egyben a jogi szakma kiemelkedő képviselője is, egyetért azzal, hogy minden Alzheimer-kórban szenvedőnek is alkotmányos joga, hogy az életminőségét javító gyógyszerekhez elérhető áron hozzáférhessen, és az Ön döntése eredményeképpen, már 2004. május 1-től - a betegek esélyegyenlőségének biztosítása érdekében - legalább 70-90%-ban támogatottak lesznek a készítmények.

A mindmáig megoldatlan helyzet miatt, továbbra is kötelességünk a betegek - ombudsmani jelentés és EU-s normák szerinti - egészséghez való jogainak érvényesülése és szociális biztonsága érdekében a küzdelmet folytatnuk, különös tekintettel arra, hogy 25 nap múlva már hazánk is tagja lesz az Uniónak, ahol az Alzheimer-betegek már évek óta 80-100% közötti támogatással jutnak hozzá a korszerű terápiához, viszont hazánkban még mindig elérhetetlenek a korszerű terápiát jelentő gyógyszerek az Alzheimer-kórban szenvedők többsége számára.

Ezúton is szeretnénk felhívni Tisztelt Pénzügyminiszter Úr figyelmét arra, hogy nemcsak az Alzheimer-kórban szenvedők egészséghez és emberi méltósághoz való személyiségi joga sérül azáltal, hogy a rászorulók töredékének sincs esélye a gyógyszerekhez megfizethető áron hozzájutni, hanem ez súlyosan veszélyezteti családtagjaik testi és lelki egészséghez fűződő jogainak érvényesülését is.

Mivel a ,,kór áldozatainak'', még a betegség ellenére is megmaradnak az emberi értékei és az emberi méltósága, így ugyanazt a tiszteletet, ugyanazt az egészségügyi és szociális támogatást, ellátást érdemlik, mint az összes többi krónikus betegségben szenvedő sorstársuk is itthon (pl. Parkinson-kór: 90%, epilepszia: 100%, Sclerosis Multiplex: 100%, asztma: 90%, daganat: 100%, cukorbetegség: 100%, osteoporozis: 90%, depresszió: 90%).

Az Alzheimer-betegektől sem vonható meg az egyik legalapvetőbb jog, az emberi méltóság joga azáltal, hogy az életminőségüket évekre biztosító gyógyszerekhez a magas áruk miatt nem juthatnak hozzá.

Lévai Katalin Esélyegyenlőségi Miniszter Asszony válaszlevelében - a fentiekben leírtak vonatkozásában - véleményünket megerősítve fogalmazta meg álláspontját: 
,,A levélben felsorolt indokok alapján azonban az igényt jogosnak tartom és az ügyet a későbbiekben képviselni fogom.'' (2003. július 28.), ugyanakkor Miniszter Asszony másik válaszlevelében már arra hívta fel a figyelmünket, hogy célunk elérését más döntéshozók segíthetik mielőbbi érdemi és hathatós intézkedésükkel: ,,Levelének többi címzettje ugyanakkor több lehetőséggel rendelkezik ahhoz, hogy az Ön által megfogalmazottak ügyében érdemi, hathatós és mielőbbi intézkedéseket hozzon.'' (2004. február 12.)

Bízunk abban, hogy az Ön döntését nagyban segíti majd az EszCsM-nál már időközben minden bizonnyal elkészült szakmai értékelés és javaslat is, amelynek kidolgozása érdekében tett intézkedéséről Katona Tamás Kabinet Főnök Úr válaszlevelében tájékoztatta is társaságunkat:  ,,Javaslatát- amely szerint a jelenlegi 50%-os támogatási mértéket 70%-ra kellene növelni, hogy az érintettek minél szélesebb köre részesülhessen az elengedhetetlen terápiában - szakmai értékelés és mérlegelés, valamint megfelelő javaslat kidolgozása érdekében megküldtem dr. Prodán Endre úrnak, az Egészégügyi, Szociális és Családügyi Minisztérium közigazgatási államtitkárának, így az érdemi választ Ön tőle kapja meg.'' (2003. december 22.)

Továbbá abban is bízunk, hogy döntését segíti majd az időközben az OEP-nél megkezdődött támogatási-mérték felülvizsgálat is, amelynek lehetőségéről a 2004. január 22-i Kiss József OEP Főigazgató-helyettes Úrhoz írott levelünkre érkezett válaszlevélből értesültünk: ,,Megértjük, hogy a betegtérítési díj mértéke a kisjövedelmű családok részéről áldozat vállalást jelent. Májusig lehetséges még a támogatás mértékének felülvizsgálata, amely tárgyalások során a Társaság véleményét, tapasztalatait figyelembe vesszük.'' (2004. február 11.)

Az OEP levélben - külön kérésünkre - megadott adatok is egyébként egyértelműen azt a korábbi meggyőződésünket támasztják alá, hogy szükséges a támogatási mérték 70%-ra történő emelése, mivel a 2003. szeptember-december közötti időszakban, az 50%-os támogatás mellett egyáltalán nem nőtt a gyógyszerhez jutó betegek száma: ,,szeptemberben 429, októberben 548, novemberben 645, decemberben 579 esetben került sor expediálásra''. (2004. február 11.)

Fentiekből következik, hogy sajnos a támogatásra szánt pénzeszközök töredéke sem került felhasználásra a tervezett (decemberi) időszak végéig. Ebből adódóan, a kb. 5000 beteg kezelésére rendelkezésre állt 200 millió feletti összegből, gyakorlatilag alig néhány tízmillió került tényleges felhasználásra, így a még mindig megfizethetetlenül magas ár miatt egyáltalán nem következett be a betegek számának ugrásszerű növekedése, sőt a támogatási keret túllépése sem, amitől a döntéshozók mindvégig tartottak. 

2004. március 5-i újabb levelünkben, kértük Főigazgató-helyettes Úr szíves közreműködését az egyeztető megbeszélés mielőbbi időpontjának kitűzése érdekében, egyrészt a májusig rendelkezésre álló idő rövidsége, másrészt az érintett családoktól és a szakemberektől január-február során érkező újabb információk miatt.

Sajnos, az eddigi tapasztalataink mind azt igazolják, hogy a még jelenleg is a beteg által fizetendő havi több mint 11 ezer forint változatlanul nem ad esélyt a rászorulók töredékének sem a gyógyszerek megvásárlásához. További komoly korlátot jelentenek a kijelölt Demencia Centrumok is, mivel a protokoll szigorú előírásainak megfelelően, csak ezekben a Centrumokban vonhatók kezelésbe a betegek: a betegek és a hozzátartozóik pedig csak korlátozottan érik el földrajzilag/helyileg a terápiás központot, így csupán azok a betegek jöttek és jönnek számításba, ahol van egy segítő, jól együttműködő család, illetve hozzátartozói támogatás. 

Nyilvánvaló, hogy a fenti helyzet és a 2003. évi adatok ismeretében, joggal merült fel az OEP-nél is a támogatási mérték felülvizsgálatának májusig történő lehetősége. És nem lehet véletlen márcsak azért sem, hiszen 2003. december 3-án, Dr. Matejka Zsuzsanna OEP Főigazgató Asszony a hozzáintézett kérdésünkre is azt a megnyugtató választ adta, hogy 2004-ben, az Alzheimer-gyógyszerek támogatására, árvolumen-megállapodás keretében 1 milliárd forint áll rendelkezésre.

Ez az 1 milliárdos összeg - a jelenlegi kb. 500-600 kezelt beteggel szemben - 5000 beteg számára, egész évben, biztonsággal tudja fedezni a készítmények 70?-os támogatását, amit egyébként a gyógyszerek befogadásával kapcsolatos szakértői szintű egyeztető tárgyalásokon a szaktárca, a Szakmai Kollégiumok, az OEP, valamint a PM illetékesei mindvégig elfogadhatónak is tartott. 

A támogatás volumen-megállapodás pedig egyben az esélyegyenlőség érvényesülését is biztosítja, mivel a szigorú szakmai protokoll előírásainak megfelelő betegek - az OEP mindenféle további kockázatvállalása nélkül - mindannyian (5000-nél is többen) hozzájuthatnak majd 70?-os támogatással a gyógyszerekhez, hiszen a meghatározott volumen feletti túl-használat esetén visszafizetési kötelezettsége van a gyártónak, így kizárólag ő viseli a támogatás további költségét. A beteg szempontjából pedig kizárólag csak az fontos, hogy támogatással kaphassa a gyógyszert. 

Sajnálatos tény, hogy a korszerű terápiát jelentő Alzheimer-gyógyszerekre a döntéshozók csak, mint potenciális többletkiadásra tekintenek évek óta. A már 6 évvel ezelőtt törzskönyvezett készítmények, csupán 50%-os támogatással, és csak 2003. szeptemberében, azaz 5 éves késéssel kerültek be a támogatotti körbe, ami természetesen mindmáig érthetetlen és elfogadhatatlan az érintettek számára, hiszen e korszerú és innovatív gyógyszereknek már itthon is nagyon sokat köszönhet az 500-600 terápiában részesülő Alzheimer-beteg és családja. 

Mivel a betegség által a családban elvégzett testi, lelki és anyagi pusztítás óriási, ezért úgy gondoljuk, hogy az Alzheimer-kór nemcsak a beteg és családja, szűkebb környezete problémája, hanem össztársadalmi probléma gazdaságilag és szociálisan egyaránt. 

Az Alzheimer-kór nemcsak az érintetteknek jelent kihívást, de a kormánynak is, amelynek az idősödő társadalom korlátozottabb erőforrásaiból kell mielőbb a megoldást megtalálnia.

Feltétlenül számolni kell hosszútávon azzal, hogy korszerű gyógyszeres terápia hiányában, a saját önellátásukra már idejekorán teljes mértékben képtelen betegek államilag finanszírozott intézményi ellátása hatalmas költségeket fog jelenteni a korlátozott erőforrásokból, mivel a 8-15 éven át tartó 24 órás ápolás fizikai, lelki és anyagi terheit a családok már egyre kevésbé képesek felvállalni egyrészt a családok szétesése miatt, másrészt mert a férj, a feleség, a gyerek vagy az unoka, akire az ápolás hárulna, még aktívan dolgozik.

Véleményünk szerint, a cél pedig éppen az lenne, hogy támogatott gyógyszer biztosításával, az Alzheimer-beteg minél tovább élhessen saját megszokott környezetében, ami nyilvánvalóan komoly enyhítést jelent a központi költségvetésnek is, hiszen a beteg kórházi és intézményi elhelyezésének, valamint a kimerült, beteggé váló hozzátartozók kezelésének, munkából való kiesésének többszörös a költsége.

Ehhez kapcsolódóan csak megemlíteném, hogy az Amerikai Alzheimer Társaság a közelmúltban hozta nyilvánosságra a Lewin csoport által 50 államban végzett új vizsgálatának eredményeit, mely szerint az Alzheimer-kórban szenvedő betegek ellátása egyre súlyosabb kérdéseket vet fel az Egyesült Államok egészségügyi ellátórendszerének jövőjével kapcsolatban. A jelentés szerint: 
,,A Medicare és a Medicaid számára drámai megtakarításokat eredményezne, ha az ápolási otthonokban történő elhelyezést csupán egy hónappal is sikerül késleltetni; a megtakarítás a becslések szerint évente 1 milliárd USD-t tenne ki.

Az Alzheimer-kórban szenvedők ápolását-gondozását ellátó családoknak a saját anyagi forrásaik a hosszú távú ápolás költségei miatt kimerültek. Ezek a betegek töltik a leghosszabb időt az otthonokban.
Az Alzheimer-kórral kapcsolatos egészségügyi kiadások nemcsak a betegekre korlátozódnak, hanem a hozzátartozókra is, akiknek több egészségügyi problémája van, mint a velük egykorúaknak.''

A világ összes egészségügyi kérdésekkel foglalkozó gazdasági szakemberének egységes a véleménye abban, hogyha a kormányok nem kezdenek el még időben, a már jelenleg is létező problémákkal komolyan foglalkozni és kezelésükre megoldást találni, úgy a növekvő számú Alzheimer-betegek hirtelen rónak majd hatalmas gazdasági terhet az amúgy is alulfinanszírozott hazai egészségügyi és szociális ellátórendszerre is, egy valódi válsághelyzetet eredményezve. 

Úgy látjuk, talán már a hazai egészségügyi és szociális kormányzat is kezd felfigyelni a problémára, hiszen már ma is komoly gondot okoz az Alzheimer-betegek egészségügyi és szociális ellátása.

Bízunk abban, hogy Lengyelország, Románia, Szlovákia, Csehország és a nyugat-európai országok példáját követve, az Ön döntése alapján 2004. május 1-től már hazánkban is legalább 70-90%-os támogatással juthatnak hozzá a szakmai protokoll szigorú előírásainak megfelelő betegek a már 6 év óta forgalomban lévő, de általuk megfizethetetlen, korszerű terápiát jelentő gyógyszerekhez, és nem kényszerülünk a betegek jogainak védelme érdekében, a diszkriminációjuk ellen az Európai Uniós szervekhez fordulni jogorvoslatért. 

Az összes magyarországi Alzheimer-beteg és családja nevében bízunk kérésünk mielőbbi és jóindulatú elbírálásában.
 

Budapest, 2004. április 6.

Tisztelettel:

Himmer Éva
elnök
FELEDÉKENY (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő)
EMBEREK HOZZÁTARTOZÓINAK TÁRSASÁGA


Copyright © 2001-2004 - Feledékeny (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő) Emberek Hozzátartozóinak Társasága
Webmester: É+L