Tisztelt Dr. Bidló Judit Főosztályvezető Asszony!

Alig 6 hónap múlva már hazánk is teljes jogú tagja lesz az Európai Uniónak, de 5 évi küzdelem és várakozás után továbbra is elérhetetlenek az egyetlen korszerű terápiát jelentő gyógyszerek az Alzheimer-kórban szenvedők számára, csakúgy mint szeptember előtt.

A jövőt illetően változatlanul reménykeltőnek tartjuk Kökény Mihály Miniszter Úr nyilatkozatát: "Erre volt most lehetőségünk, én azt gondolom, hogy ez is egy jelentős előrelépés, hogy két ígéretes új, innovatív készítmény, tehát nem másolt, nem generikus készítmény, hanem valóban a tudomány állása szerint hatékony gyógyszer támogatást kapjon. Nagyon magas áru készítményekről van szó, ezért itt 50%-os mértéket lehetett most elvállalni két készítmény esetében."(Kossuth Rádió-Reggeli Krónika, 2003. július 11.)

Természetesen mi is úgy gondoljuk, hogy valóban történt előrelépés az évek óta megoldásra váró probléma tekintetében, de a máig megoldatlan helyzet miatt kötelességünknek érezzük a betegek - ombudsmani jelentés és EU-s normák szerinti - egészséghez való jogainak érvényesülése és szociális biztonsága érdekében a küzdelem folytatását.

Az OEP honlapjáról értesültünk, hogy novemberben ismét elkezdődtek, és még a mai napig is folynak a tárgyalások a gyártókkal az ár-volumen megállapodás keretein belül támogatandó gyógyszerek vonatkozásában. 
Aggódó figyelemmel követjük a jelenlegi tárgyalásokat is, mivel ismételten a sorsunkról döntenek, nélkülünk. Véleményünk szerint, a megállapodások folyamatában, még a döntés meghozatala előtt ismét szükség lenne a gyártók mellett, az újabb tapasztalatokkal bíró orvosi szakma és a betegszervezet bevonására is.

Kérjük Tisztelt Főosztályvezető Asszonyt, hogy a vezetésével folyó tárgyalások során, a helyzet végérvényes és mindenki számára elfogadható módon történő rendezése érdekében, szíveskedjék figyelembe venni a Társaságunk által alább felsorolt indokokat:

1. "Az egészségügyi törvény egyik alkotmányos jogokon nyugvó alapelve az, hogy az egészségügyi szolgáltatások igénybevétele során érvényesülnie kell az esélyegyenlőségnek." (Lenkovics Barnabás állampolgári jogok országgyűlési biztosának jelentése az OBH 5164/2002. számú ügyben, 2003. június)

2. A betegek esélyegyenlőségének érvényesülése érdekében, elengedhetetlen 2004. január 1-től a készítmények 70 ?-os támogatással történő hozzáférésének biztosítása, mint ahogy azt az Alzheimer-gyógyszerek befogadásával kapcsolatos szakértői szintű egyeztető tárgyalásokon egyébként a szaktárca, a Szakmai Kollégiumok, az OEP, valamint a PM illetékesei mindvégig elfogadhatónak is tartotta.

3. Álláspontunk változatlan, hiszen a szakemberektől és az érintett családoktól szeptember óta is nagyszámban érkező információk egyértelműen azt támasztják alá, hogy a még jelenleg is a beteg által fizetendő havi több mint 11 ezer forint, változatlanul nem ad esélyt a rászorulók töredékének sem a gyógyszerek megfizethető áron való eléréséhez, mint korábban. 

4. Szilárd meggyőződésünk, hogy az OEP birtokában lévő aktuális forgalmi adatok áttekintése és elemzése eredményeképpen Önök is csak arra a végkövetkeztetésre juthatnak, hogy szeptember 1-től, az 50%-os támogatás mellett nem nőtt a gyógyszerhez jutó betegek száma, és a támogatásra szánt pénzeszközök töredéke sem kerül felhasználásra a tervezett (december) időszak végéig! Ebből következően, a rendelkezésre álló 200 millió feletti összegből, gyakorlatilag alig néhány tízmillió az idén várható tényleges felhasználás, így nincs szó mindazokról az aggályokról, amitől Önök tartottak: a még mindig megfizethetetlenül magas ár miatt nem következett be a betegek számának ugrásszerű növekedése, sőt a támogatási keret túllépése sem. 

5. Tapasztalatunk mára azt igazolja, hogy a protokoll szigorú előírásainak megfelelően kezelésbe vonható betegek esetében további komoly korlátot jelentenek a kijelölt Demencia Centrumok is: a kezelésbe vonáshoz a betegek és a hozzátartozóik korlátozottan érik el földrajzilag/helyileg a terápiás központot, így csupán azok a betegek jönnek számításba, ahol van egy segítő, jól együttműködő család, illetve hozzátartozói támogatás.

6. A Jubileumi VII. Magyar Alzheimer-kór Konferencián (2003.nov.13-15.) a szakemberek által megfogalmazottak szerint, alig várható betegszám növekedés a jelenlegi támogatási mérték és a korlátozott számban működő centrumok elérhetetlensége miatt. Legalább 70%-os támogatást tartanák elfogadhatónak.

7. A szakma fenti álláspontjával teljes mértékben megegyezően nyilvánítottak véleményt a betegek hozzátartozói is a november 20-i közgyűlésen.

8. A szakma és a családok véleményével teljesen megegyező Lenkovics Barnabás ombudsman 2003. szeptember 24-i Kossuth Rádióban tett alábbi nyilatkozata is: 
"Az Alzheimer-kórban szenvedők gyógyszertámogatását vizsgálta az állampolgári jogok országgyűlési biztosa. Az érintettek orvosságait szeptemberig egy fillérrel sem támogatta a biztosító, e hónap elejétől azonban már az 50 %-ot térít a TB két pirula esetében. Ez mindenképpen előrelépés, közölte Lenkovics Barnabás, de egyetért a vizsgálatot kérő civil szervezet véleményével, hogy a 75 %-os támogatási kulcs is indokolt lenne. Az ombudsman úgy érvelt, bár a betegség nem gyógyítható, mégis az érintetteknek joguk van ahhoz, hogy olyan orvosságot kapjanak megfizethető áron, amely könnyebbé teszi az életüket, még ha az csak tüneti kezelést jelent is."

9. Fenti álláspontok ellenére, mindmáig érthetetlen, vajon miért kaptak csak 50%-os támogatást az Alzheimer-kór egyedüli, szakma által nagyon támogatott gyógyszerei, nem úgy mint már januártól a Parkinson-kórban szenvedők 90%-os támogatottságú gyógyszerei. 

10. Ismét hangsúlyozni kívánjuk, hogy az Alzheimer-betegek is mindannyian, egy egész életen át, azért fizették a TB-járulékot, hogy ha majd időskorukban megbetegszenek, akkor elérhetővé váljon számukra is a szükséges és korszerű terápia, mint más betegtársaiknak. 

11. Mint ahogy az Ön számára a legismeretesebb, ma hazánkban az OEP által is finanszírozott kórházak kényszerülnek rá arra, hogy szociális funkciókat lássanak el, hiszen az Alzheimer-kórban szenvedő betegek - akik túlnyomó többségének nem elérhető a korszerű és hatékony gyógyszeres terápia - kezelés hiányában a saját önellátásukra teljes mértékben képtelenek, és a család pedig már nem bírja az éveken át tartó 24 órás ápolás terheit viselni, a családorvos viszont legjobb szándéka ellenére sem tud velük mit kezdeni, így hát kórházba utalja. Ez esetben nem az aktuális egészségi állapotnak megfelelő ellátási szintet biztosítja a kórház, hanem bizonyos aspektusból szociális funkciókat is ki kell váltania. Ez egy költségérzékeny egészségügyi rendszerben elképzelhetetlen, mert a kórház meglehetősen drága szálloda akár aktív, akár krónikus kórházi ágyra vonatkozóan végezzük el a számításokat egy-egy Alzheimer-beteg esetében. 

12. Véleményünk szerint a gyógyszerek 70%-os támogatása jelentős enyhítést jelentene a központi költségvetésnek is, hiszen a beteg kórházi és intézményi elhelyezésének és a kimerült, beteggé váló hozzátartozók kezelésének többszörös a költsége, és nem az amúgy is alulfinanszírozott kórházi ellátástól kell várni a jövőben is a beteg és családja terheinek enyhítését! 

13. A gazdaságilag fejlettnek tekinthető országokban az új gyógyszerek által kínált jobb hatékonyságból adódó megtakarítások sokszorosan felülmúlják a kiadás többlet költségeit. 

Tisztelt Főosztályvezető Asszony!

Bízunk abban, hogy a gyártókkal jelenleg folytatott tárgyalásai eredményeképpen 2004. január 1-től hazánkban is már legalább 70%-os támogatással jutnak majd hozzá az Alzheimer-betegek az egyetlen terápiát jelentő gyógyszerekhez, csakúgy mint az  EU országaiban, ahol a támogatás mértéke 80-100% közötti, és csakúgy mint az összes többi krónikus betegségben szenvedő sorstársuk itthon  (pl. Parkinson-kór: 90%, epilepszia: 100%, Sclerosis Multiplex: 100%, asztma: 90%, daganat:100%, cukorbetegség: 100%, osteoporozis: 90%, depresszió:90%).

Amennyiben rövid időn belül nem tudunk végérvényesen megnyugtatással szolgálni a még mindig magas gyógyszerárak miatt további ellehetetlenedésüktől tartó, aggódó családoknak, úgy a betegek jogainak védelme érdekében, a diszkriminációjuk ellen az Európai Uniós szervekhez fordulunk jogorvoslatért.

Várom mielőbbi szíves válaszát.
 

Budapest, 2003. november 24.
 
 

Tisztelettel:

Himmer Éva
elnök
FELEDÉKENY (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő)
EMBEREK HOZZÁTARTOZÓINAK TÁRSASÁGA