Hírlevél

3. szám - 2002. november
2. szám - 2001. december
1. szám - 2001. január
 

FELEDÉKENY (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő)
EMBEREK HOZZÁTARTOZÓINAK TÁRSASÁGA

H í r l e v é l

Gondoskodjunk magunkról is
Az ember nagyon könnyen megfeledkezik a saját szükségleteiről, ha szellemileg leépült (demens) beteget gondoz és elfelejti, hogy ő maga, a gondozó is számít. Fontos, hogy a saját egészsége és a jó közérzete érdekében is tegyen lépéseket, hogy győzze a gondozói feladatokat és megőrizze a derűlátását. Íme néhány javaslat:

Még mielőtt valóban szüksége lenne a segítségre, azelőtt próbáljon utánajárni annak, hogy vajon miféle támogatást kaphat majd a demens beteg gondozásához. Így amikor eljön az idő, akkor már tudja, hova forduljon. Például érdeklődjön a családorvosánál, a helyi önkormányzat illetékesénél, a különféle szociális szolgáltatóknál és a Társaságunknál. Információs telefonvonalunkon hozzájuthat a szükséges tudnivalókhoz és telefonszámokhoz, továbbá megtudhatja, hogyan vegye fel a kapcsolatot az Ön lakóhelyéhez közel élő hozzátartozókkal, akik azonos problémával küzdenek meg naponta, valamint segítséget kaphat helyi hozzátartozói csoport megszervezéséhez is.
Mivel sok szolgáltatás csak a helyi önkormányzatokon és a szociális szervezeteken keresztül érhető el, ezért feltétlenül még időben kérje, hogy mérjék fel a gondozottja és az Ön gondozói szükségleteit is, ha mindez még nem történt volna meg.
Joga van a segítséghez, ezért legyen makacsul kitartó, ha szükségét érzi.

Család és barátok
Noha meglehet, hogy egyelőre jól boldogul egyedül is a feladattal, de szembe kell néznie azzal, hogy egy szellemileg leépült beteg gondozása idővel valószínűleg egyre megerőltetőbbé válik mind fizikailag, mind érzelmileg.

- Próbáljon már kezdettől fogva más családtagokat is bevonni az ápolásba, hogy a felelősség terhe ne egyedül Önre nehezedjen! Fontos ez még akkor is, ha mindennapi segítséget nem is tudnak vállalni, de mindenesetre legalább addig foglalkozni tudnak a beteggel, amíg Ön egy kicsit „kifújja magát”. Szükség esetén esetleg a gondozás költségeihez is hozzájárulhatnak.
- Mindig fogadja el a barátai vagy a szomszédai segítségét, ha felajánlják! Ha visszautasítja őket azzal, hogy egyedül is boldogul a feladattal, lehet, hogy többször már nem jut eszükbe ajánlkozni.
- Tegyen javaslatokat arra vonatkozóan, hogy ki hogyan segíthetne! Kérheti például azt, hogy maradjanak a beteggel egy órára, vagy netán sétáljanak vele, hogy addig Ön valami mással is foglalkozhasson. 
- Mutassa ki, hogy mennyire nagyra értékeli a segítségüket! Azt is, ha felugranak egy kis beszélgetésre vagy azt is, hogy rendszeresen felhívják telefonon.
- Magyarázza el a családtagoknak és a közeli barátoknak, hogy hogyan is hat a demencia (szellemi hanyatlás) az érintett magatartására. Ossza meg velük az információit, és ezáltal jobban meg tudják majd érteni a nyilvánvaló ellentmondásokat a beteg viselkedésében és azt is, hogy mekkora teher hárul Önre emiatt.

Az Ön egészsége

Rendszeresen keresse fel a családorvosát, vizsgáltassa ki magát, és bizonyosodjon meg arról, hogy mindenki tisztában van az Ön nehéz helyzetéből adódó stresszel és a problémákkal, amelyeket tapasztal.

- Ha depressziósnak és túlhajszoltnak kezdi érezni magát, vagy ha szorong, feltétlenül minél előbb forduljon orvoshoz! Ezeket a tüneteket könnyebb a korai szakaszban leküzdeni, még mielőtt elhatalmasodhatnának Önön.
- Táplálkozzon megfelelően! Ez segít, hogy megőrizze jó közérzetét és jobban helyt tudjon állni.
- Aludjon eleget! Ha rendszeresen nem tud aludni a demens beteg miatt, kérjen tanácsot a családorvosától vagy a körzeti pszichiátertől.
- Vigyázzon, hogy ne sérüljön meg a háta, a dereka, miközben segít a betegnek a mozgásban! E kérdésben a körzeti gyógytornász adhat tanácsot, akivel a családorvoson keresztül felveheti a kapcsolatot.
- Az egészsége megőrzése érdekében fontos a rendszeres testmozgás, amely energiával tölti fel! Ha van rá lehetősége, sétáljon minden nap a friss levegőn, vagy végezzen tornagyakorlatokat otthon. Forduljon tanácsért a családorvosához.

Jogi és pénzügyek

Ha demens beteget gondoz, az jogi és pénzügyi helyzetére is kihathat.

- Ha aktív korban van, és munkaviszonyát időlegesen vagy tartósan fel kell adnia az ápolás miatt, érdeklődje meg ennek kihatását majdani nyugdíjára.
- Nézzen utána, hogy az ápolás ideje alatt, vajon jogosult-e valamilyen juttatásra?
- Minél előbb tisztázza a módját annak, hogyan kezelheti majd a beteg pénzügyeit, ha az szükségessé válik. Ez gondozói megbízás vagy tartós meghatalmazás útján történhet.
- Gondolja végig saját anyagi és szociális hátterüket, különös tekintettel arra, ha esetleg a beteg hosszú távú kezelésre szorulna, vagy hirtelen elhunyna. 

Szakítson magára is időt

Biztosítson időt a saját pihenésére és arra, hogy magával is foglalkozhasson. Ha a beteget nem hagyhatja magára, akkor kérdezze meg családtagokat vagy a barátokat, hogy fel tudnák-e váltani Önt egy időre, vagy érdeklődjön a helyileg elérhető szolgáltatásokról, például az otthoni ápolásról, a napközbeni felügyeletről vagy a bentlakásos gondozásról. 

- Ha teheti, minden nap tartson fenn egy kis időt a saját maga számára is! –például azért, hogy megihasson egy csésze teát, elolvashassa az újságot, egy kis zenét hallgathasson, keresztrejtvényt fejthessen, vagy éppen egy rövid sétát tehessen. 
Ezért ne legyen bűntudata!
- Próbáljon meg minden héten kimozdulni! – például találkozzon egy barátjával, menjen fodrászhoz, foglalkozzon a hobbijával, vagy vegyen részt a gyülekezeti munkában. Fontos, hogy olyasmivel foglalkozzon, amit élvez, és amelyen keresztül kapcsolatot tarthat fenn a külvilággal.
- Próbáljon beiktatni rendszeres szabad hétvégéket vagy néhány napos szünetet, hogy feltöltődhessen! Nézzen utána a környéken hozzáférhető felügyeleti lehetőségeknek és azok anyagi vonzatának. Esetleg kérjen meg egy családtagot vagy egy barátot, hogy ez idő alatt gondoskodjon a betegről.

Látszólag ellentmondó igények
Próbálja meg gazdálkodni az energiájával! A teljesítőképessége véges! Összeroppan, ha egyszerre próbál meg a gyerekekkel törődni és beteget gondozni, vagy egyszerre dolgozni és a demens betegre felügyelni.

- Derítse ki, hogy a környezetében élők tisztában vannak-e az Ön helyzetével, problémáival, és fel tudják-e ajánlani a segítségüket.
- Nézzen utána, hogy vannak-e a lakókörnyezetéban beteg felügyeleti lehetőségek, amelyek egy kicsit mentesíthetik Önt a stressz alól.

Támogatás
Minden gondozónak szüksége van támogatásra és olyan emberekre, akikkel megoszthatja az érzéseit! 

Ez lehet egy barát, egy családtag, vagy egy megértő „hivatásos”. Ha működik a helyi hozzátartozói csoport, ott beszélgethet olyan sorstársakkal, akik igazán megértik Önt, hiszen hasonló feladatokkal és problémákkal küzdenek meg nap mint nap.
A helyi szervezetekről kérjen felvilágosítást a szociális szolgáltatóktól vagy a Társaságunk információs vonalán.

Gratuláljon magának
Lehet, hogy néha úgy érzi, hálátlan munkát végez. A demens beteg már nem értékeli az Ön erőfeszítéseit, mások pedig talán nincsenek is tudatában annak, milyen nehéz munkát végez. Szüksége van arra, hogy időről időre „vállon veregesse” magát.

- Azért, mert nap mint nap jól megállja a helyét egy nagyon nehéz helyzetben.
- Azért, mert egyre kitartóbb és toleránsabb lesz, és olyan rejtett erőket és képességeket
fedez fel magában, amelyeknek a létezéséről eddig fogalma sem volt.
- Azért, mert ott van, amikor valakinek szüksége van Önre.
(Forrás: Alzheimer's Society Advice Sheet 2000. Január)

A második hazai Alzheimer Világnap (szeptember 21.)

A Világnap évenkénti megrendezését 1994-ben indította útjára a Nemzetközi Alzheimer Társaság (ADI) az Egészségügi Világszervezet (WHO) támogatásával, és napjainkra már 60 ország csatlakozott ehhez a kezdeményezéshez. 
Világszerte jelenleg 18 millió ember szenved különféle demenciában (szellemi hanyatlás). Pontos számadataink nincsenek, de a szakértők és a szakirodalom becslései alapján, valamint figyelembe véve a demencia-előfordulás európai gyakoriságát, hazánkban a 60 év feletti lakosság 12-15 %-nál fordul elő valamilyen demencia, amely 250-300 ezer embert érint. Ezen belül az Alzheimer-kór képezi a demenciák 50-60 %-át. Ahogy a világ népessége öregszik és növekszik a demenciával diagnosztizált emberek száma, egyre többen fordulnak segítségért az Alzheimer Társaságokhoz, így szervezetünkhöz is.

Feladatunknak tekintjük, hogy segítséget nyújtsunk a demenciával, elsősorban az Alzheimer-kórral élőknek és családtagjaiknak. 

A második hazai Alzheimer Világnap megrendezésével is e segítségnyújtásunkat kívántuk kifejezésre juttatni. Legfőbb célunk az volt, hogy felhívjuk a közvélemény, az egészségügyi és szociális kormányzat, valamint az ellátórendszer résztvevőinek figyelmét a demenciára, ezenbelül kiemelten az Alzheimer-kórra, a betegek számának várható növekedésére, valamint a családokat terhelő súlyos problémákra felvilágosító és tájékoztató munkánkkal. 
Így elérhetővé válik talán, hogy ezen a napon a demencia az egész társadalom figyelmének a középpontjába kerüljön.

Az idei Világnap szlogenje: MEMÓRIAZAVAR  KOR VAGY KÓR?

Jelen rendezvénnyel - az ADI felhívásához csatlakozva - a következő üzenetet próbáltuk eljuttatni mindenkihez a demencia tünetek felismerésének fontosságáról:
- Tudni kell, hogy a demenciára utaló tünetek mögött betegség is állhat és nem feltétlenül az öregedés természetes folyamatának része.
- Ismerni kell, hogy melyek a betegség kibontakozásának korai tünetei és árulkodó előjelei.
- A tünetek felismerését követően fontos és szükséges lépést tenni a betegség szakember általi korai és pontos diagnosztizálása érdekében.
- A diagnózis ismeretében a beteg és az ápolói számára az Alzheimer Egyesület tájékoztatást nyújt az ápolás során felmerülő gondok és problémák lehetséges megoldásairól.

A Világnap programja
A rendezvény Fővédnöke:  prof Dr. Iván László Idősügyi Tanács Társelnök 
A rendezvény Védnöke:  Dr. Morzsányi Éva Magyar Vöröskereszt főtitkár
A helyszínek:   TESCO áruházak (Győr, Sopron, Szombathely, Zalaegerszeg, Nagykanizsa, Székesfehérvár, Tatabánya, Veszprém, Pécs, Szekszárd, Kaposvár, Budapest: Pesti út, Megapark, Fogarasi, Budaörs, Miskolc, Eger, Kecskemét, Békéscsaba, Debrecen, Nyíregyháza)

A tájékoztatás eszközei:
Személyesen: szeptember 21-én a TESCO áruházakban a lakosság és a szakma interaktív kommunikációja a felvilágosítás során
Médián keresztül: 
- Napilapok, folyóíratok: információk közzététele a demenciáról, az Alzheimer-kórról és a Világnap eseményeiről 
- Televízió, Rádió: interjúk a betegségről, az Alzheimer-beteget ápoló családok küzdelméről 
- Sajtótájékoztató: 2002. szeptember 20-án a Magyar Vöröskereszt Tanácstermében
Egyházak közreműködésével: 
- szeptember 21-edikét megelőzően misét mondtak a demens betegekért, családtagjaikért, és egyben felhívták a híveik figyelmét a Világnap jelentőségére (Magyar Katolikus Egyház, Magyarországi Református Egyház, Magyarországi Evangélikus Egyház) 
- a Bazilikában misét mondtak az Alzheimer-kórban szenvedő betegekért, családtagjaikért és gondozóikért (2002. szeptember 21.).

Információs anyagok: tájékoztató kiadványok terjesztése a betegséggel kapcsolatos kérdésekről és az ápolásról a TESCO áruházakban

Képeslap: a Világnapra készített képeslap kihelyezése a rendezvényt megelőző 2 hétben az ország 800 éttermében és kávézójában, valamint a TESCO áruházakban a felvilágosítás ideje alatt is (a Boomerang Média Kft. támogatásával)

GYÓGYSZERTÁMOGATÁS
2002-ben is a gyógyszertámogatás ügyét tekintettük az egyik megoldásra váró legfontosabb kérdésnek. Minden lehetséges fórumon és médiában hangsúlyoztuk ennek sürgősségét. Igen fájó pont betegnek, orvosnak, gyártónak egyaránt, hogy pénzügyi okok miatt az Alzheimer-kór kezelésére továbbra sincs semmilyen OEP által támogatott gyógyszer, ugyanakkor ezek a készítmények évek óta törzskönyvezve várják a támogatást.
Az ügy érdekében idén két alkalommal fordultunk levélben a miniszterelnökhöz, az egészségügyi miniszterhez és az OEP főigazgatójához. Utolsó levelünket közzétesszük e Hírlevélben, hogy Önök is elolvashassák.

Tisztelt Csehák Judit Miniszter Asszony!

Egyesületünk már évek óta, naponta kíséri figyelemmel a gyógyszerek ártámogatásával kapcsolatosan a médiákban megjelenő különböző híradásokat. A 2002. szeptember 20-i második hazai Alzheimer Világnapi Sajtótájékoztatón Dr. Elek Csaba OEP főtanácsadó által tett bejelentés alapján, a médiákon keresztül arról értesültek az érintett betegek és a hozzátartozóik, hogy az Alzheimer-kórban szenvedők gyógyszerei (Aricept, Exelon) - oly sok évi próbálkozás után - végre felkerülhetnek a TB által támogatott szerek közé, és 2003. január 1-től ingyen hozzáférhetővé válnak. 

A médiákban elhangzott jó hír hallatán reménykeltőnek tűnt minden érintett család számára, hogy végre csökkenhetnek a jelenlegi havi 40.000 forintot is meghaladó gyógyszer költségeik, amelyek a családok kasszáját mélyen s gyakran elviselhetetlenül sújtja már hosszú évek óta. Azóta nap mint nap, mind több hozzátartozó keres meg bennünket sírva az örömtől, hogy a hosszú várakozás eredményeképpen végre megoldódik a gyógyszertámogatás kérdése, hiszen a jövőben már nem is lennének képesek vállani a további terheket.
A betegek, illetve a 24 órás gondozásukat és ápolásukat ellátó kétségbeesett - a testi-lelki teljesítő és teherbíró képességük, valamint anyagi tűrőképességük határán vagy már azon is túl teljesítő - hozzátartozók érdekeit szem előtt tartva, aggodalommal tölt el bennünket a Népszabadság október 24-én megjelent cikke. Az OEP illetékesének szeptember 20-i ígéretes bejelentése ellenére, az írás egyetlen szóval sem említi meg az Alzheimer-kór kezelésére alkalmazható gyógyszerek jövő évi támogatását: sem a támogatott, sem a nem támogatott ható szerek között, ugyanakkor foglalkozott a fehérvérűség kezelésére tavaly piacra került orvossággal, amelyhez társadalombiztosítási támogatással juthatnak a betegek, valamint a csontritkulásra ható szerekkel, amelyek egyelőre nem válnak ingyenessé. 
Bár az Alzheimer gyógyszerek nem gyógyítanak, de alkalmazásuk következtében a betegek jelentős részénél évekkel lelassul az amúgy gyors szellemi leépülési folyamat. Így sem a beteg, sem a hozzátartozói számára nem mindegy, hogy még hosszú évekig önellátó marad-e a beteg és képes élni a maga addig megszokott normális életvitelének megfelelően, vagy éppen a nap huszonnégy órájában gondozást, ápolást és odaadó figyelmet igényel az egész család életét egyetlen erőfeszítéssé téve. Ebből következően az Alzheimer-kór kezelésére használatos gyógyszerek megfizethetőségük és használatuk által az érintett családok számára egy egészen más életminőséget biztosítanának. 

Tudomásunk szerint a GYAB által támogatásra javasolt gyógyszerlistán szerepelnek ezek a terápia szempontjából rendkívül fontos gyógyszerek, mivel a Pszichiátriai és a Neurológiai Szakmai Kollégiumok is támogatták a listára való felkerülésüket és a döntéshozók, a TÁTB ezeket az érveket el is fogadták, a támogatás mértékében megegyeztek, sőt erről már a sajtóban is nyilatkoztak. 

Kérjük, hogy a tárgyalások során vegyék figyelembe, hogy hiánypótló terápiáról van szó, a szakmai testületek és a betegszervezet által nagyon igényelt készítményről, és az eredeti megállapodásnak megfelelően szíveskedjenek legalább 70%-os támogatásban részesíteni a már korábban a szakma által meghatározott betegkör és a szigorú rendelhetőségi feltételek szerint. Az Önök kedvező döntésének nagyon pozitív egészségügyi és szociális hatása lesz a betegre, annak családjára és az egész társadalomra is.
Az Alzheimer kórban szenvedők nem maradhatnak újabb 1 évre megfizethető gyógyszerelés nélkül!
 

Budapest, 2002. október 29.

Tisztelettel:

SEGÍTSÉGKÉRÉS
Gyakran és sokan érdeklődnek arról, hogy hol és mely intézményekben tudnák elhelyezni idős, Alzheimer-kóros hozzátartozójukat, valamint arról is, hogy milyen napi vagy időszakos ápolási szolgáltatások vehetők igénybe a családok életének megkönnyítése érdekében. 

Nehéz helyzetben vagyunk mi magunk is, akik az információszolgáltatást végezzük, mert még ma sincsenek pontos ismereteink a befogadó intézményekre vonatkozóan. Régóta kutatjuk a lehetőségeket és gyűjtjük az címadatokat, amelyeket minden érdeklődőnek eljuttatunk igény szerint. 

Addig is kérjük az Önök segítségét abban, hogy akinek tapasztalatai és ismeretei vannak erre vonatkozóan, tudassák azokat velünk levélben vagy telefonon. Így az Önök által ismert intézmények címeit és az elhelyezés költségadatait is fel tudjuk venni készülő listánkba, és ezzel is segíteni tudunk egymásnak. 

Az Egyesület további működése szempontjából nagyon fontos lenne, hogy mindenki kitöltve visszaküldje a mellékelt "Tagfelvételi Kérelem" nyomtatványt. Kérjük Önöket, hogy minél hamarabb juttassák el Himmer Éva részére a levelezési címünkre: 1122 Budapest, Csaba u. 7/A.  Előre is köszönjük!

Adószámunk:     18097072-1-41

Számlaszámunk:   62100229 15600132
Hatvan és Vidéke Takarékszövetkezet

Székhely:  1132 Budapest, Váci út 14. IV/4.
Levélcím: 1122 Budapest, Csaba u. 7/A
Infovonal:  214-1022
E-mail:  ehimmer@t-online.hu
Elnök:   Himmer Éva
Alelnökök:  Bánsághiné dr. Komlósi Judit, Dr. Nagy Árpád

Fórum

Tudta-e Ön, hogy...