Hírlevél
3. szám - 2002. november
2.
szám - 2001. december
1.
szám - 2001. január
FELEDÉKENY (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral
élő)
EMBEREK HOZZÁTARTOZÓINAK TÁRSASÁGA
H í r l e v é l
Csak a derűs órákat számold!"
Gondoskodjunk magunkról is
Az ember nagyon könnyen megfeledkezik a saját szükségleteiről,
ha szellemileg leépült (demens) beteget gondoz és elfelejti, hogy ő maga,
a gondozó is számít. Fontos, hogy a saját egészsége és a jó közérzete érdekében
is tegyen lépéseket, hogy győzze a gondozói feladatokat és megőrizze a
derűlátását. Íme néhány javaslat:
Még mielőtt valóban szüksége lenne a segítségre, azelőtt
próbáljon utánajárni annak, hogy vajon miféle támogatást kaphat majd a
demens beteg gondozásához. Így amikor eljön az idő, akkor már tudja, hova
forduljon. Például érdeklődjön a családorvosánál, a helyi önkormányzat
illetékesénél, a különféle szociális szolgáltatóknál és a Társaságunknál.
Információs telefonvonalunkon hozzájuthat a szükséges tudnivalókhoz és
telefonszámokhoz, továbbá megtudhatja, hogyan vegye fel a kapcsolatot az
Ön lakóhelyéhez közel élő hozzátartozókkal, akik azonos problémával küzdenek
meg naponta, valamint segítséget kaphat helyi hozzátartozói csoport megszervezéséhez
is.
Mivel sok szolgáltatás csak a helyi önkormányzatokon
és a szociális szervezeteken keresztül érhető el, ezért feltétlenül még
időben kérje, hogy mérjék fel a gondozottja és az Ön gondozói szükségleteit
is, ha mindez még nem történt volna meg.
Joga van a segítséghez, ezért legyen makacsul kitartó,
ha szükségét érzi.
Család és barátok
Noha meglehet, hogy egyelőre jól boldogul egyedül is
a feladattal, de szembe kell néznie azzal, hogy egy szellemileg leépült
beteg gondozása idővel valószínűleg egyre megerőltetőbbé válik mind fizikailag,
mind érzelmileg.
- Próbáljon már kezdettől fogva más családtagokat is
bevonni az ápolásba, hogy a felelősség terhe ne egyedül Önre nehezedjen!
Fontos ez még akkor is, ha mindennapi segítséget nem is tudnak vállalni,
de mindenesetre legalább addig foglalkozni tudnak a beteggel, amíg Ön egy
kicsit „kifújja magát”. Szükség esetén esetleg a gondozás költségeihez
is hozzájárulhatnak.
- Mindig fogadja el a barátai vagy a szomszédai segítségét,
ha felajánlják! Ha visszautasítja őket azzal, hogy egyedül is boldogul
a feladattal, lehet, hogy többször már nem jut eszükbe ajánlkozni.
- Tegyen javaslatokat arra vonatkozóan, hogy ki hogyan
segíthetne! Kérheti például azt, hogy maradjanak a beteggel egy órára,
vagy netán sétáljanak vele, hogy addig Ön valami mással is foglalkozhasson.
- Mutassa ki, hogy mennyire nagyra értékeli a segítségüket!
Azt is, ha felugranak egy kis beszélgetésre vagy azt is, hogy rendszeresen
felhívják telefonon.
- Magyarázza el a családtagoknak és a közeli barátoknak,
hogy hogyan is hat a demencia (szellemi hanyatlás) az érintett magatartására.
Ossza meg velük az információit, és ezáltal jobban meg tudják majd érteni
a nyilvánvaló ellentmondásokat a beteg viselkedésében és azt is, hogy mekkora
teher hárul Önre emiatt.
Az Ön egészsége
Rendszeresen keresse fel a családorvosát, vizsgáltassa ki magát, és bizonyosodjon meg arról, hogy mindenki tisztában van az Ön nehéz helyzetéből adódó stresszel és a problémákkal, amelyeket tapasztal.
- Ha depressziósnak és túlhajszoltnak kezdi érezni
magát, vagy ha szorong, feltétlenül minél előbb forduljon orvoshoz! Ezeket
a tüneteket könnyebb a korai szakaszban leküzdeni, még mielőtt elhatalmasodhatnának
Önön.
- Táplálkozzon megfelelően! Ez segít, hogy megőrizze
jó közérzetét és jobban helyt tudjon állni.
- Aludjon eleget! Ha rendszeresen nem tud aludni
a demens beteg miatt, kérjen tanácsot a családorvosától vagy a körzeti
pszichiátertől.
- Vigyázzon, hogy ne sérüljön meg a háta, a dereka,
miközben segít a betegnek a mozgásban! E kérdésben a körzeti gyógytornász
adhat tanácsot, akivel a családorvoson keresztül felveheti a kapcsolatot.
- Az egészsége megőrzése érdekében fontos a rendszeres
testmozgás, amely energiával tölti fel! Ha van rá lehetősége, sétáljon
minden nap a friss levegőn, vagy végezzen tornagyakorlatokat otthon. Forduljon
tanácsért a családorvosához.
Jogi és pénzügyek
Ha demens beteget gondoz, az jogi és pénzügyi helyzetére is kihathat.
- Ha aktív korban van, és munkaviszonyát időlegesen vagy
tartósan fel kell adnia az ápolás miatt, érdeklődje meg ennek kihatását
majdani nyugdíjára.
- Nézzen utána, hogy az ápolás ideje alatt, vajon jogosult-e
valamilyen juttatásra?
- Minél előbb tisztázza a módját annak, hogyan kezelheti
majd a beteg pénzügyeit, ha az szükségessé válik. Ez gondozói megbízás
vagy tartós meghatalmazás útján történhet.
- Gondolja végig saját anyagi és szociális hátterüket,
különös tekintettel arra, ha esetleg a beteg hosszú távú kezelésre szorulna,
vagy hirtelen elhunyna.
Szakítson magára is időt
Biztosítson időt a saját pihenésére és arra, hogy magával is foglalkozhasson. Ha a beteget nem hagyhatja magára, akkor kérdezze meg családtagokat vagy a barátokat, hogy fel tudnák-e váltani Önt egy időre, vagy érdeklődjön a helyileg elérhető szolgáltatásokról, például az otthoni ápolásról, a napközbeni felügyeletről vagy a bentlakásos gondozásról.
- Ha teheti, minden nap tartson fenn egy kis időt a saját
maga számára is! –például azért, hogy megihasson egy csésze teát, elolvashassa
az újságot, egy kis zenét hallgathasson, keresztrejtvényt fejthessen, vagy
éppen egy rövid sétát tehessen.
Ezért ne legyen bűntudata!
- Próbáljon meg minden héten kimozdulni! – például találkozzon
egy barátjával, menjen fodrászhoz, foglalkozzon a hobbijával, vagy vegyen
részt a gyülekezeti munkában. Fontos, hogy olyasmivel foglalkozzon, amit
élvez, és amelyen keresztül kapcsolatot tarthat fenn a külvilággal.
- Próbáljon beiktatni rendszeres szabad hétvégéket vagy
néhány napos szünetet, hogy feltöltődhessen! Nézzen utána a környéken hozzáférhető
felügyeleti lehetőségeknek és azok anyagi vonzatának. Esetleg kérjen meg
egy családtagot vagy egy barátot, hogy ez idő alatt gondoskodjon a betegről.
Látszólag ellentmondó igények
Próbálja meg gazdálkodni az energiájával! A teljesítőképessége
véges! Összeroppan, ha egyszerre próbál meg a gyerekekkel törődni és beteget
gondozni, vagy egyszerre dolgozni és a demens betegre felügyelni.
- Derítse ki, hogy a környezetében élők tisztában vannak-e
az Ön helyzetével, problémáival, és fel tudják-e ajánlani a segítségüket.
- Nézzen utána, hogy vannak-e a lakókörnyezetéban beteg
felügyeleti lehetőségek, amelyek egy kicsit mentesíthetik Önt a stressz
alól.
Támogatás
Minden gondozónak szüksége van támogatásra és olyan emberekre,
akikkel megoszthatja az érzéseit!
Ez lehet egy barát, egy családtag, vagy egy megértő „hivatásos”.
Ha működik a helyi hozzátartozói csoport, ott beszélgethet olyan sorstársakkal,
akik igazán megértik Önt, hiszen hasonló feladatokkal és problémákkal küzdenek
meg nap mint nap.
A helyi szervezetekről kérjen felvilágosítást a szociális
szolgáltatóktól vagy a Társaságunk információs vonalán.
Gratuláljon magának
Lehet, hogy néha úgy érzi, hálátlan munkát végez. A demens
beteg már nem értékeli az Ön erőfeszítéseit, mások pedig talán nincsenek
is tudatában annak, milyen nehéz munkát végez. Szüksége van arra, hogy
időről időre „vállon veregesse” magát.
- Azért, mert nap mint nap jól megállja a helyét egy nagyon
nehéz helyzetben.
- Azért, mert egyre kitartóbb és toleránsabb lesz, és
olyan rejtett erőket és képességeket
fedez fel magában, amelyeknek a létezéséről eddig fogalma
sem volt.
- Azért, mert ott van, amikor valakinek szüksége van
Önre.
(Forrás: Alzheimer's Society Advice Sheet 2000. Január)
A második hazai Alzheimer Világnap (szeptember 21.)
A Világnap évenkénti megrendezését 1994-ben indította
útjára a Nemzetközi Alzheimer Társaság (ADI) az Egészségügi Világszervezet
(WHO) támogatásával, és napjainkra már 60 ország csatlakozott ehhez a kezdeményezéshez.
Világszerte jelenleg 18 millió ember szenved különféle
demenciában (szellemi hanyatlás). Pontos számadataink nincsenek, de a szakértők
és a szakirodalom becslései alapján, valamint figyelembe véve a demencia-előfordulás
európai gyakoriságát, hazánkban a 60 év feletti lakosság 12-15 %-nál fordul
elő valamilyen demencia, amely 250-300 ezer embert érint. Ezen belül az
Alzheimer-kór képezi a demenciák 50-60 %-át. Ahogy a világ népessége öregszik
és növekszik a demenciával diagnosztizált emberek száma, egyre többen fordulnak
segítségért az Alzheimer Társaságokhoz, így szervezetünkhöz is.
Feladatunknak tekintjük, hogy segítséget nyújtsunk a demenciával, elsősorban az Alzheimer-kórral élőknek és családtagjaiknak.
A második hazai Alzheimer Világnap megrendezésével is
e segítségnyújtásunkat kívántuk kifejezésre juttatni. Legfőbb célunk az
volt, hogy felhívjuk a közvélemény, az egészségügyi és szociális kormányzat,
valamint az ellátórendszer résztvevőinek figyelmét a demenciára, ezenbelül
kiemelten az Alzheimer-kórra, a betegek számának várható növekedésére,
valamint a családokat terhelő súlyos problémákra felvilágosító és tájékoztató
munkánkkal.
Így elérhetővé válik talán, hogy ezen a napon a demencia
az egész társadalom figyelmének a középpontjába kerüljön.
Az idei Világnap szlogenje: MEMÓRIAZAVAR KOR VAGY KÓR?
Jelen rendezvénnyel - az ADI felhívásához csatlakozva
- a következő üzenetet próbáltuk eljuttatni mindenkihez a demencia tünetek
felismerésének fontosságáról:
- Tudni kell, hogy a demenciára utaló tünetek mögött
betegség is állhat és nem feltétlenül az öregedés természetes folyamatának
része.
- Ismerni kell, hogy melyek a betegség kibontakozásának
korai tünetei és árulkodó előjelei.
- A tünetek felismerését követően fontos és szükséges
lépést tenni a betegség szakember általi korai és pontos diagnosztizálása
érdekében.
- A diagnózis ismeretében a beteg és az ápolói számára
az Alzheimer Egyesület tájékoztatást nyújt az ápolás során felmerülő gondok
és problémák lehetséges megoldásairól.
A Világnap programja
A rendezvény Fővédnöke: prof Dr. Iván László
Idősügyi Tanács Társelnök
A rendezvény Védnöke: Dr. Morzsányi Éva
Magyar Vöröskereszt főtitkár
A helyszínek: TESCO áruházak (Győr, Sopron,
Szombathely, Zalaegerszeg, Nagykanizsa, Székesfehérvár, Tatabánya, Veszprém,
Pécs, Szekszárd, Kaposvár, Budapest: Pesti út, Megapark, Fogarasi, Budaörs,
Miskolc, Eger, Kecskemét, Békéscsaba, Debrecen, Nyíregyháza)
A tájékoztatás eszközei:
Személyesen: szeptember 21-én a TESCO áruházakban a lakosság
és a szakma interaktív kommunikációja a felvilágosítás során
Médián keresztül:
- Napilapok, folyóíratok: információk közzététele a demenciáról,
az Alzheimer-kórról és a Világnap eseményeiről
- Televízió, Rádió: interjúk a betegségről, az Alzheimer-beteget
ápoló családok küzdelméről
- Sajtótájékoztató: 2002. szeptember 20-án a Magyar Vöröskereszt
Tanácstermében
Egyházak közreműködésével:
- szeptember 21-edikét megelőzően misét mondtak a demens
betegekért, családtagjaikért, és egyben felhívták a híveik figyelmét a
Világnap jelentőségére (Magyar Katolikus Egyház, Magyarországi Református
Egyház, Magyarországi Evangélikus Egyház)
- a Bazilikában misét mondtak az Alzheimer-kórban szenvedő
betegekért, családtagjaikért és gondozóikért (2002. szeptember 21.).
Információs anyagok: tájékoztató kiadványok terjesztése a betegséggel kapcsolatos kérdésekről és az ápolásról a TESCO áruházakban
Képeslap: a Világnapra készített képeslap kihelyezése a rendezvényt megelőző 2 hétben az ország 800 éttermében és kávézójában, valamint a TESCO áruházakban a felvilágosítás ideje alatt is (a Boomerang Média Kft. támogatásával)
EGYESÜLETI KÖZLEMÉNYEK
GYÓGYSZERTÁMOGATÁS
2002-ben is a gyógyszertámogatás ügyét tekintettük az
egyik megoldásra váró legfontosabb kérdésnek. Minden lehetséges fórumon
és médiában hangsúlyoztuk ennek sürgősségét. Igen fájó pont betegnek, orvosnak,
gyártónak egyaránt, hogy pénzügyi okok miatt az Alzheimer-kór kezelésére
továbbra sincs semmilyen OEP által támogatott gyógyszer, ugyanakkor ezek
a készítmények évek óta törzskönyvezve várják a támogatást.
Az ügy érdekében idén két alkalommal fordultunk levélben
a miniszterelnökhöz, az egészségügyi miniszterhez és az OEP főigazgatójához.
Utolsó levelünket közzétesszük e Hírlevélben, hogy Önök is elolvashassák.
Tisztelt Csehák Judit Miniszter Asszony!
Egyesületünk már évek óta, naponta kíséri figyelemmel a gyógyszerek ártámogatásával kapcsolatosan a médiákban megjelenő különböző híradásokat. A 2002. szeptember 20-i második hazai Alzheimer Világnapi Sajtótájékoztatón Dr. Elek Csaba OEP főtanácsadó által tett bejelentés alapján, a médiákon keresztül arról értesültek az érintett betegek és a hozzátartozóik, hogy az Alzheimer-kórban szenvedők gyógyszerei (Aricept, Exelon) - oly sok évi próbálkozás után - végre felkerülhetnek a TB által támogatott szerek közé, és 2003. január 1-től ingyen hozzáférhetővé válnak.
A médiákban elhangzott jó hír hallatán reménykeltőnek
tűnt minden érintett család számára, hogy végre csökkenhetnek a jelenlegi
havi 40.000 forintot is meghaladó gyógyszer költségeik, amelyek a családok
kasszáját mélyen s gyakran elviselhetetlenül sújtja már hosszú évek óta.
Azóta nap mint nap, mind több hozzátartozó keres meg bennünket sírva az
örömtől, hogy a hosszú várakozás eredményeképpen végre megoldódik a gyógyszertámogatás
kérdése, hiszen a jövőben már nem is lennének képesek vállani a további
terheket.
A betegek, illetve a 24 órás gondozásukat és ápolásukat
ellátó kétségbeesett - a testi-lelki teljesítő és teherbíró képességük,
valamint anyagi tűrőképességük határán vagy már azon is túl teljesítő -
hozzátartozók érdekeit szem előtt tartva, aggodalommal tölt el bennünket
a Népszabadság október 24-én megjelent cikke. Az OEP illetékesének szeptember
20-i ígéretes bejelentése ellenére, az írás egyetlen szóval sem említi
meg az Alzheimer-kór kezelésére alkalmazható gyógyszerek jövő évi támogatását:
sem a támogatott, sem a nem támogatott ható szerek között, ugyanakkor foglalkozott
a fehérvérűség kezelésére tavaly piacra került orvossággal, amelyhez társadalombiztosítási
támogatással juthatnak a betegek, valamint a csontritkulásra ható szerekkel,
amelyek egyelőre nem válnak ingyenessé.
Bár az Alzheimer gyógyszerek nem gyógyítanak, de alkalmazásuk
következtében a betegek jelentős részénél évekkel lelassul az amúgy gyors
szellemi leépülési folyamat. Így sem a beteg, sem a hozzátartozói számára
nem mindegy, hogy még hosszú évekig önellátó marad-e a beteg és képes élni
a maga addig megszokott normális életvitelének megfelelően, vagy éppen
a nap huszonnégy órájában gondozást, ápolást és odaadó figyelmet igényel
az egész család életét egyetlen erőfeszítéssé téve. Ebből következően az
Alzheimer-kór kezelésére használatos gyógyszerek megfizethetőségük és használatuk
által az érintett családok számára egy egészen más életminőséget biztosítanának.
Tudomásunk szerint a GYAB által támogatásra javasolt gyógyszerlistán szerepelnek ezek a terápia szempontjából rendkívül fontos gyógyszerek, mivel a Pszichiátriai és a Neurológiai Szakmai Kollégiumok is támogatták a listára való felkerülésüket és a döntéshozók, a TÁTB ezeket az érveket el is fogadták, a támogatás mértékében megegyeztek, sőt erről már a sajtóban is nyilatkoztak.
Kérjük, hogy a tárgyalások során vegyék figyelembe,
hogy hiánypótló terápiáról van szó, a szakmai testületek és a betegszervezet
által nagyon igényelt készítményről, és az eredeti megállapodásnak megfelelően
szíveskedjenek legalább 70%-os támogatásban részesíteni a már korábban
a szakma által meghatározott betegkör és a szigorú rendelhetőségi feltételek
szerint. Az Önök kedvező döntésének nagyon pozitív egészségügyi és szociális
hatása lesz a betegre, annak családjára és az egész társadalomra is.
Az Alzheimer kórban szenvedők nem maradhatnak újabb
1 évre megfizethető gyógyszerelés nélkül!
Budapest, 2002. október 29.
Tisztelettel:
elnök
Medgyessy Péter miniszterelnök, Fax: +36 (1) 441-4702
Idősügyi Tanács elnök
Matejka Zsuzsanna főigazgató Fax: +36 (1) 359-6656
Göncz Kinga politikai államtitkár Fax: +36 (1) 312-8048
Hamvas József mb. főosztályvezető Fax: +36 (1) 332-5754
SEGÍTSÉGKÉRÉS
Gyakran és sokan érdeklődnek arról, hogy hol és mely
intézményekben tudnák elhelyezni idős, Alzheimer-kóros hozzátartozójukat,
valamint arról is, hogy milyen napi vagy időszakos ápolási szolgáltatások
vehetők igénybe a családok életének megkönnyítése érdekében.
Nehéz helyzetben vagyunk mi magunk is, akik az információszolgáltatást végezzük, mert még ma sincsenek pontos ismereteink a befogadó intézményekre vonatkozóan. Régóta kutatjuk a lehetőségeket és gyűjtjük az címadatokat, amelyeket minden érdeklődőnek eljuttatunk igény szerint.
Addig is kérjük az Önök segítségét abban, hogy akinek tapasztalatai és ismeretei vannak erre vonatkozóan, tudassák azokat velünk levélben vagy telefonon. Így az Önök által ismert intézmények címeit és az elhelyezés költségadatait is fel tudjuk venni készülő listánkba, és ezzel is segíteni tudunk egymásnak.
Az Egyesület további működése szempontjából nagyon fontos lenne, hogy mindenki kitöltve visszaküldje a mellékelt "Tagfelvételi Kérelem" nyomtatványt. Kérjük Önöket, hogy minél hamarabb juttassák el Himmer Éva részére a levelezési címünkre: 1122 Budapest, Csaba u. 7/A. Előre is köszönjük!
1 %
ÖNNEK EZ SEMMIBE SEM KERÜL, nekünk azonban komoly segítséget
nyújt!
KEDVES HOZZÁTARTOZÓK, ROKONOK, BARÁTOK!
Igazán nagy örömet szerezne nekünk azzal, ha adójának 1 %-át a FELEDÉKENY (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő) EMBEREK HOZZÁTARTOZÓINAK TÁRSASÁGA támogatására ajánlaná fel.
Mostani adóbevallása elkészítésekor befizetendő SZJA-ja 1 %-át - mint minden adózó, Ön is - felajánlhatja a közhasznú Egyesületünk támogatására.
Ha más elkötelezés nem köti Önt, kérjük rendelkezzen a javunkra, és kérje meg ismerőseit, barátait, hogy ők is támogassák munkánkat 1 %-kal.
Támogatását és közreműködését köszönjük!
Adószámunk: 18097072-1-41
Számlaszámunk: 62100229 15600132
Hatvan és Vidéke Takarékszövetkezet
Székhely: 1132 Budapest, Váci út 14. IV/4.
Levélcím: 1122 Budapest, Csaba u. 7/A
Infovonal: 214-1022
E-mail: ehimmer@t-online.hu
Elnök: Himmer Éva
Alelnökök: Bánsághiné dr. Komlósi Judit, Dr.
Nagy Árpád
Fórum
Tudta-e Ön, hogy...
- | Sajtószemle | Jogi háttér | Partnereink | Linkgyűjtemény | Könyvek | Hasznos címek | Teszt | 1% | Elérhetőségünk | Oldaltérkép