Aktualitások

Felhívás

Alzheimer Világnapi összefoglaló

Sajtótájékozatót tartottunk 
2005. szeptember 16-án

A Magyar Vöröskereszttel közösen immár ötödik alkalommal megrendezett Sajtótájékoztató legfőbb céljának azt tekintettük, hogy a médián keresztül össztársadalmi szinten irányítsuk rá a figyelmet a demenciára, különösképpen annak leggyakoribb formájára, az Alzheimer-kórra, továbbá hogy felhívjuk az egészségügyi-szociális kormányzat és az ellátórendszer résztvevőinek figyelmét a betegek számának várható növekedésére, valamint a családokat terhelő súlyos problémákra.

Ismételten és nyomatékosan hangsúlyoztuk, hogy az Alzheimer-kór nemcsak a beteg és családja, szűkebb környezete problémája, hanem össztársadalmi probléma gazdaságilag és szociálisan egyaránt.

A Sajtótájékoztatón újra felhívtuk a figyelmet arra, hogy ha a szakma, a döntéshozók és a civilek között nem kezdődik el időben, egy közös gondolkodás a problémák kezelésének hogyanjáról, úgy a növekvő számú Alzheimer-betegek magas ellátási költségei hirtelen rónak majd óriási terhet az amúgy is alulfinanszírozott egészségügyi és szociális ellátórendszerre. 

Itt kívánjuk megjegyezni, hogy igazán elszomorító és demoralizáló, hogy az egészségügyi-szociális kormányzat egyetlen képviselője sem vett részt a Sajtótájékozatatón és a Felolvasó Esten és a kecskeméti IX. Magyar Alzheimer-kór Konferencián sem, csakúgy mint a 2004. november 23-i MTA-n megrendezett döntéhozói-média kerekasztalon sem. 

Mindebből arra következtetünk, hogy a döntéshozók távol tartják magukat a több százezer embert érintő súlyos problémától, továbbra sem kívánják figyelembe venni a szakma, a betegek és hozzátartozóik igényeit, és magukra hagyják őket, hogy küzdjenek meg a problémákkal, ahogyan tudnak, mint eddig is. 

Sajnos, ezekután azt kell gondolnunk, hogy a kormány az Alzheimer-betegeket az egyetlen olyan társadalmi csoportnak tekinti, amelyre nem érdemes az államnak pénzt költeni.

Hangsúlyozzuk, hogy egy civilizált társadalomnak betegségre való tekintet nélkül egyformán kell értékelni az embereket, és nem becsülheti le a mentális hanyatlással élő Alzheimer-betegeket sem. 

És ebből a megközelítésből a gyógyszertámogatás nemis pusztán csak egészségügyi, hanem politikai döntés is.

Őszinte köszönetet szeretnénk mondani Prof. Dr. Iván László úrnak, az Alzheimer Világnap fővédnökének és Dr. Morzsányi Éva asszonynak, a Magyar Vöröskereszt főtitkárának, a Világnap védnökének, hogy 2001 óta, az első perctől segítik, támogatják a Világnap sikeres hazai megrendezését és az Alzheimer-ügy előrehaladását, valamint hogy nagyszerű előadásaikban biztató szavaikkal erősítették azt a reményünket, hogy az esemény évről-évre történő megrendezése valóban lehetőséget teremt a demencia társadalmi szintű kezelésére. 
Külön köszönjük Dr. Gabányi József úrnak, az OEP szakértőjének a jelenlétét és értékes hozzászólásait, Kalász Márton úrnak, a Magyar Írószövetség elnökének támogatását és megindító beszédét, valamint Dávid Viktória gospel énekesnek, hogy megosztotta velünk gondolatait és érzéseit, amelyek vezérelték a felkérésünk elfogadására.
 
 

A Nemzetközi Alzheimer Társaság 2005. évi Világnapi kampányához csatlakozva, Társaságunk és a Magyar Írószövetség májusban felhívással fordult a magyar művésztársadalom országhatáron innen és túl élő jelentős képviselőihez. 

A művészek csatlakozva felhívásunkhoz, írásaikban a művészet nyelvén és eszközeivel fejezték ki gondolataikat, érzéseiket és tapasztalataikat e titokzatosnak, félelmetesnek és szégyenletesnek bélyegzett betegségről.

Az alkotások bemutatására szerveztük meg a Felolvasó Estet, amelynek a Magyar Tudományos Akadémia adott otthont. A műveket az írók, költők saját maguk vagy neves színészek által tolmácsolták. 

Az Est emelkedett hangulatát fokozta, hogy kiváló énekművészek előadásában felcsendültek az Alzheimer-kór áldozatává vált Thomas Dorsey-nak és Frank Sinatra-nak lágy dallamai is. 

Az Esten fellépő írók, költők, színművészek és énekesek a meghívott vendégeknek nyújtandó élményen túl, felolvastak és zenéltek minden magyarországi demenciában szenvedő betegért és családjaikért. 

Őszintén megvallva, nekünk hozzátartozóknak, a családnak, akiknek életét hosszú éveken át drámai módon meghatározza és uralja a gyógyíthatalan kór, akik embertelenül nehéz küzdelemben magányosan vívjuk elkeseredett harcunkat, egy igazi erkölcsi támogatást és lelki megnyugvást adott az este, hogy nem vagyunk egyedül.

A Felolvasó Est legfőbb céljának azt tekintettük, hogy Philippe Zeller Nagykövet úr, továbbá a szakma és a magyar művésztársadalom tekintélyes képviselőinek szerepvállalásával össztársadalmi szinten ráirányítsuk a figyelmet napjaink egyik legsúlyosabb egészségügyi, szociális és gazdasági kihívására a demenciára, különösképpen az Alzheimer-kórra, a betegség korai felismerésének fontosságára, valamint hogy felhívjuk az egészségügyi és szociális kormányzat figyelmét a betegek számának várható növekedésére és a családokat terhelő súlyos problémákra. 

Túllépve a statisztikákon, látványosan is bizonyítottuk, hogy a társadalom minden egyes tagja közreműködhet és tehet a demenciával küzdő emberek és családjaik életminőségének javításáért, ha támogatja küzdelmünket. 

Meggyőződésünk, hogy a magyar művésztársadalom e nemes szerepvállalásával nemcsak a rettegett kór áldozatai iránt érzett szolidaritását fejezte ki, hanem befolyást gyakorolhat a közvélemyényre és az egészségügyi kormányzatra, mint korábban Franciaországban is. 

Társaságunk továbbra is példértékűnek és követendőnek tekinti Franciaországot, ahol 2004-2007 között a kormányzat nagyon komoly lépéseket tesz az Alzheimer-betegek és családjaik életminőségének javítása érdekében, amint azt Nagykövet Úr is elmondta beszédében.

Bízunk abban, hogy az egészségügy és a tudományos kutatások területén is jól működő francia-magyar kétoldalú kapcsolatok által, valamint Philippe Zeller Nagykövet úr segítő közreműködével lehetőség nyílik a közeljövőben arra, hogy mindazok, akik Magyarországon az Alzheimer-kórral kapcsolatos kutatások területén dolgoznak vagy a betegek ellátásában akár szakemberként, akár civilként részt vesznek, közelebb kerülhessenek egymáshoz és megismerhessék, hogy Franciaországban hogyan kísérik végig az úton a betegeket és a családjaikat.

Őszintén nagy megtiszteltetés Társaságunk számára, hogy Nagykövet Úr, mint ígérte is, tájékoztatni fogja a Magyarországra látogató Philippe Douste-Blazy külügyminiszter urat a Felolvasó Estről, és mint korábbi egészségügyi miniszternek, a 3 éves francia Alzheimer-program megalkotójának figyelmébe is ajánlja a francia-magyar tapasztalatcsere lehetőségét. 

Hisszük, hogy a magyar művésztársadalom nemes szerepvállalása a jövőben a cselekvés katalizátoraként is működik. Nemcsak a betegségre hívja fel a társadalom figyelmét, hanem segít megteremteni a ma még hiányzó alapvető és szükséges forrásokat is csakúgy, mint tavaly Franciaországban, ahol a művészek az alkotásaik által nemcsak együttérzésüket fejezték ki a súlyos élethelyzetben lévő 800 ezer francia Alzheimer-beteg és családjaik iránt, hanem komoly befolyást gyakoroltak a közvélemyényre és az egészségügyi kormányzatra is. 

Meggyőződésünk, hogy az alkotások tükrében megváltoztatható a társadalomnak az Alzheimer-kórról és a betegségben szenvedőkről alkotott negatív megítélése, és ezáltal a hozzájuk tapadó stigmák és előítéletek is megszünhetnek. 

A Felolvasó Est igazi mementóként szolgál. Emlékeztető a ma betegeire és emlékeztető a jövő leendő öregeinek, akik ma még fiatalon élnek: tegyenek meg mindent, hogy ez a szörnyű kór, a ma tetteivel holnap elkerülhető legyen, hogy mindannyian 20-50 év múlva is tisztán emlékezhessünk erre az estre. Hogy egyáltalán emlékezhessünk.

Bízunk benne, hogy a Felolvasó Est a kellemes kikapcsolódáson túl, az elgondolkodásra is lehetőséget teremtett, és ajtót nyithat majd egy széles társadalmi összefogás felé.

Ezúton is szeretnénk köszönetünket kifejezni Philippe Zeller úrnak (Magyarország Francia Nagykövete), Dr. Göncz Kinga miniszter asszonynak, Dr. Hámori József agykutató, akadémikus úrnak (a MTA alelnök), Prof. Dr. Iván László úrnak (az Idősügyi Tanács társelnöke), Kalász Márton úrnak (a Magyar Írószövetség elnöke) és Dr. Kurimay Tamás úrnak (a Védőháló a Lelkiegészségért Alapítvány elnöke), hogy vállalták a Társaságunk és a Magyar Írószövetség közös szervezésében megrendezett Felolvasó Est fővédnökségét, a jelenlétükkel megtisztelték a rendezvényt és értékes előadásaikkal jelentősen hozzájárultak ahhoz, hogy a Felolvasó Est az idei Világnap legrangosabb eseménye lett. 

Társaságunk nevében őszinte köszönetet szeretnénk mondani a fellépő íróknak, költőknek, színművészeknek és énekeseknek, akik vállalták, hogy művészi közreműködésükkel emeljék az Est színvonalát, akik előadásukban, a vendégeknek nyújtandó élményen túl, felolvastak és énekeltek minden magyarországi Alzheimer-kórban szenvedő betegért és családjaikért. 

Külön köszönetet szeretnénk mondani azoknak a művészeknek, határon innen és túl is, akik ugyan nem lehettek jelen, de elküldött irodalmi és képzőművészeti alkotásaikkal fejezték ki szolidaritásukat az ügy mellett, akik továbbra is együtt küzdenek velünk az Alzheimer-kórt körülvevő stigmák, tabuk és tévhitek ellen! 
 

Közreműködtek:

Ágh István költő, Karafiáth Orsolya költő, Király Levente költő, Lászlóffy Aladár költő, Prágai Tamás költő-prózaíró, Vathy Zsuzsa prózaíró, Vörös István költő, Zsille Gábor költő, 
Benkő Péter színművész, Kubik Anna színművésznő
Berkes Gabriella - Sylvester Lévay- Michael Kunze: Mozart, Webber-Tim Rice: Evita
Dávid Viktória - Thomas A. Dorsey: Precious Lord, take my hand; Peace in the valley
Farkas Gábor Gábriel ?  Frank Sinatra: My way
Janza Kata -  Sylvester Lévay-Michael Kunze: Elisabeth
Fábri György moderátor, az MTA kommunikációs igazgatója
 

Részletek a Felolvsó Esten elhangzott beszédekből:

Prof. Dr. Hámori József (MTA alelnök)

„Globálisan tényleg az egyik legnagyobb veszély ma az Alzheimer-kór, mert öregszünk. Nemcsak Japánban, Izlandon, Nyugat-Európában, Amerikában, nemcsak Franciaországban, hanem Magyarországon is. Ha nem is olyan ütemben, mint a többi országban, de öregszünk, aminek az lesz a következménye, hogy 65 év felett számíthatunk az Alzheimer-kórra. 
Nem szabad úgy tekinteni a demens és Alzheimer betegeket, mintha ők egy más homo sapienssé, nem is sapienssé alakultak volna át. Először is bizonyos tulajdonságokat továbbra is bírnak. És itt nagyon fontos arra gondolni, hogy a legsúlyosabb állapotban is az emocionális életnek, az emocionális agyi tulajdonságoknak egy része megmarad, amely még nem pusztult el és nem is fog elpusztulni. Tehát az illető, ha nem is intellektuálisan, de emocionálisan továbbra is egy homo sapiens, és úgyis kell felfogni. 
Azt szeretném kérni, hogy e tekintetben mindig gondoljunk arra, hogy az embernek két nagy perszonális tulajdonsága van, az egyik az intellektus, ami elvész az Alzheimer-kórban, a másik pedig az emocionális élet, amelynek egy nagy része megmarad.”
 

Philippe Zeller (Francia Nagykövet)

„Egy pillanatig sem haboztam, amikor felkértek arra, hogy ma este jöjjek el és osszam meg önökkel egy más ország tapasztalatait, egy más ország tetteit arról, hogy mire jutottak az Alzheimer-kór kérdésének kezelésében Franciaországban.
Valóban a számok nagyon fenyegetőek, 800 ezer embert diagnosztizáltak, akik Alzheimer-kórban szenvednek. Tavaly jelent meg egy jelentés, mely szerint évente 10 ezer új esetre lehet számítani.
Még akkor is, ha tudjuk, hogy ma már a diagnosztikai módszerek jóval finomabbak, és ma már elég sok olyan betegséget, amelyet korábban neurodegeneratív betegségnek minősítettek, ma már pontosan tudják, hogy Alzheimer-kórban szenved az illető.
Az igaz, hogy Franciaország is öregszik, de a franciaországi öregedés ritmusa kedvezőbb, mint a többi országban. Ennek ellenére az idősebb embereknek az aránya emelkedik, tehát a 60-65 év felettiek aránya növekszik, így valóban várható, hogy a betegek száma még tovább nő.
Mindezekből az is természetesen következik, hogy gyakorlatilag ma minden francia család egy tagja révén szembetalálkozik ezzel a betegséggel. Természetesen a család szót itt tágabb értelemben értem.
Tavaly történt meg először, hogy a Francia Kormány először dolgozott ki tervet, amely 2004-2007-re átterjedő időszakra vonatkozik, és ennek a tervnek a keretében a kutatással, a megelőzéssel és minden olyan témával foglalkoznak, amely az Alzheimer-kórral kapcsolatos.
Akkor ébredt rá Franciaország az idős emberek problémájának jelentőségére, amikor az utóbbi években nagy kánikula, nagy hőhullám söpört végig az országon, és bizony nagyon sok idős ember magára hagyatottan élte meg, ha egyáltalán megélte ezeket a napokat. És valóban akkor ébredtek rá az emberek és a felelősök arra, hogy bizony ezzel a kérdéssel foglalkozni kell.
Az említett programot annak idején az egészségügyi miniszter, az akkori egészségügyi miniszter dolgozta ki, aki ma már a Köztársaság külügyminisztere, Philippe Douste-Blazy úr, aki maga is orvos és Lourdes város egykori polgármestere. Lourdes várost azt hiszem valamennyien ismerik.
A terv maga 10 lépésből vagy intézkedésből áll. És azért bontották fel 10 lépésre, hogy könnyebben érthető legyen a nagyközönség számára is. 
Hámori alelnök úr bizonyára tudja, hogy az egyik legfontosabb kutatóintézet, amely a betegség kutatásában részt vesz, az INSERM. Tehát az intézkedések közül is a legfontosabb a kutatásé.
A második legfontosabb vetülete ennek a tervnek az, hogy az Alzheimer-kórban szenvedő idős embereket megfelelő körülmények között fogadják és lássák el.

És most történik meg először, hogy ez a terv minden vonatkozásában nagyon komolyan odafigyel a családra. A családra, amely befogadja, kezeli és ellátja az Alzheimer-kórban szenvedőket. 
Természetesen a megelőzés is nagyon fontos szerepet játszik ebben a tervben, mintahogy Hámori alelnök úr is említette, ezért külön hangsúlyt fektetünk arra, hogy az 50 évesnél idősebb korosztály a megfelelő tájékoztatásban részesüljön a betegséget illetően is.
Minthogy Franciaország és Magyarország között nagyon jók a kétoldalú kapcsolatok az egészségügy és a tudományos kutatások területén is, azt gondolom, hogy a tudományos kutatások keretében igenis szerephez jut az Alzheimer-kórral kapcsolatos kutatások közös vitele, bizonyos részeinek közös vitele.
Ez az este is kiváló alkalom arra, hogy újra kinyilvánítsuk azt a lehetőséget, amit a Francia Nagykövetség is biztosítani tud, mégpedig azt, hogy közreműködésünkkel közelebb kerüljenek egymáshoz az Alzheimer-kórban szenvedőket tömörítő társaságok, a családok tagjai, a kutatásban résztvevők, tehát mindazok, akik ezzel a betegséggel találkoznak. Vagy közelebb hozzuk Önökhöz is a családtagokat, egyáltalán hogy megismertessük Önökkel azt, hogy nálunk Franciaországban hogyan kísérik végig az úton a betegeket és a családjaikat.
Mintahogy a külügyminiszterünk minden bizonnyal hamarosan Magyarországra látogat, mindenképpen tájékoztatni fogom arról, hogy ilyen eseményre került sor és ő is biztosan szivesen veszi, ha a programjába beiktatnak ilyenfajta tapasztalatcserét is.” 
 
 

  A Tesco immáron negyedik alkalommal működött közre a Társaságunk által szervezett Alzheimer Világnapi lakossági felvilágosítás lebonyolításában. 
 Az esemény legfőbb célja az volt, hogy a lakosság minél szélesebb körében felhívja a figyelmet a hazai többszázezer Alzheimer-kórban és más demenciában (szellemi hanyatlásban) szenvedő ember problémáira, hogy segítsen ezek megoldásában, és hogy tanácsokkal lássa el mind a betegeket, mind az értük aggódó hozzátartozókat, barátokat.
Ennek érdekében 44 hipermarketben kaphattak szakorvosoktól személyes felvilágosítást azok, akik önmagukon vagy idős családtagjukon esetleg már észlelik a feledékenységet és a memóriazavart, netán már tudják is, hogy Alzheimer-kórban vagy más demenciában szenvednek, de azok is, akik pusztán csak arra voltak kiváncsiak, hogy melyek azok az első tünetek, amelyek korai felismerése és kezelése lassíthatja a gyors leépülési folyamatot.
A szakorvosok személyes beszélgetés keretében válaszoltak az érdeklődők kérdéseire. 
Mind a 44 helyszínen nagyon sok kiadványhoz juthattak hozzá az érdeklődők, amelyeket még a felvilágosítást megelőzően eljuttattunk az orvosok részére.
Köszönetünket szeretnénk kifejezni a Tesco vezetésének a 4 év óta nyújtott támogatásáért és együttműködéséért, valamint minden munkatársának, aki segítségével hozzájárult a rendezvény sikeréhez.
Őszinte köszönetünk az orvosnak, akik között sokan vannak olyanok, akik 4 év óta  rendszeresen vállalják ezt a nemes, de nem könnyű feladatot.
 
 

Himmer Éva elnöke előadásában megismertette a hallgatósággal a Társaság stratégiáját, a legfőbb célokat és részletesen bemutatta a Társaság működését, valamint minden eddigi tevékenységét. Az Alzheimer Világnap alkalmából készült összes kiadványunkat is megismerhette a szakma a konferencia helyszínén.

Társaságunk Alzheimer Világnapi Jótékonysági koncertet szervezett a konferencia első napjának záró eseményeként.
Dávid Viktória, az ország egyetlen hivatásos gospel szólóénekese tartott nagy sikerű előadóestet ,,Gospellel a gospelről'' címmel.
Műsorában felhangzottak a gospel és a blues atyjának, az Alzheimer-kór áldozatává lett Thomas A. Dorsey-nak híres számai (Precious Lord, Take My Hand, Peace In The Valley), és a hagyományos fekete spirituálék és a gospel dalok mellett rövid gospeltörténeti áttekintést is nyújtott a kezdetektől napjainkig. 
,,White lady with black voice'' azaz fehér asszony fekete hanggal - ezt mondják róla sokan, az ország egyetlen hivatásos gospel szólóénekeséről. 
Dávid Viktória 15 évvel ezelőtt hallotta meg Mahalia Jacksont (1911-1972) az első világhírű gospel előadót, a gospel koronázatlan királynőjét, s a hang és a lélek e tökéletes eggyéolvadása úgy elvarázsolta, hogy szögre akasztva történészi diplomáját, énektanulásba kezdett kifejezetten a gospel műfajának hazai megismertetése és megszerettetése kedvéért. Hamar kiderült, hogy ő és a műfaj egymásra találtak.
A gospel műfaja Közép- és Kelet Európában, köztük hazánkban is kevésbé ismert, mint Nyugat Európa országaiban. Ennek az amerikai eredetű zenének a népszerűsítésére vállalkozott Dávid Viktória, aki a kezdetektől arra törekszik, hogy megismertesse és megszerettesse azt a műfajt, amely hallgatóságának mindig maradandó élményt kínál.
Közönsége körében vannak olyan komolyzenerajongók, akik néha egy kicsit könnyebbre vágynak, és vannak olyanok is, akik a könnyűzene után valami komolyabbat szeretnének. Vannak hívők és nem hívők, fiatalok és idősebbek is. 
Bár repertoárjában más műfajok dalai is szerepelnek, mégis csak amikor spirituálét és gospelt énekelhet érzi úgy igazán: énekesnek a legnagyobb adomány, ha arról a szeretetről énekelhet, amelyik Minden Szeretet Forrása.
Évek óta két nagysikerű műsorral járja az országot. Az egyik: Gospellel a gospelről, ismeretterjesztő előadás sok-sok zenével, dallal és érdekességgel. A másik: Megzenésített ,,hit-vallások'' címmel a táltosok hiedelem-világától a gospelek világáig ad rövid zenei keresztmetszetet. 
2002-ben olyan művészek társaságában vehette át a Lyra-díjat, mint Markó Iván, Fischer Iván és a Bartók Vonósnégyes.

Köszönjük Dávid Viktóriának a felejthetetlen előadást. Nagy élményt jelentett minden résztvevőnek! 
 
 

Köszönetet szeretnénk mondani a Boomerang Média Kft.-nek a támogatásért, hogy az Alzheimer Világnapra készített képeslapjainkat százezres nagyságrendben, ingyenesen kihelyezte a rendezvényt megelőző 2 hétben az ország 1200 éttermében, kávézójában, 200 fitness és szépségszalonjában, valamint a TESCO áruházakban a lakossági felvilágosítás ideje alatt.
 
 

Az Alzheimer Világnaphoz csatlakozva szakmai napot rendeztek a nagyszénási Szociális Otthonban. 
A résztvevők (a helyi dolgozók és néhány környékbeli Ápolási Otthon dolgozója) ízelítőt kaptak az otthonaikban élő demens-betegek ápolási programjából, a mindennapi gondozási feladatokból, a foglalkoztatásból, de szó esett az ápoló-gondozók betegekhez való hozzáállásáról.
Meghívott előadóként Dr. Hack Erzsébet geriáter szakorvos (Gyula) ismertette az Alzheimer-kór klinikai tüneteit, a diagnosztikai lehetőségeket, a differenciál-diagnosztikát, a terápiás lehetőségeket és a gyógyszerárakat, az otthonápolás kritikus pontjait és az ápoló személyzet felkészítését a kiégés ellen (burn out).
A délután folyamán a háziorvos kolléga beszélgetett az Otthonban lakók hozzátartozóival. 
A kötetlen beszélgetések kapcsán hasznos tapasztalatcserére került sor.

Ezúton is nagyon köszönjük a nagyszénási kollégáknak, hogy csatlakoztak az Alzheimer Világnaphoz és rendezvényükkel segítették a családokat.

Megjelent Dr. Hack Erzsébet geriáter szakorvos „REHABILITÁCIÓ ÉS FOGLALKOZTATÁS AZ IDŐSOTTHONOKBAN ÉS A FOGYATÉKOSOKAT ELLÁTÓ INTÉZMÉNYEKBEN című jegyzete, amely nemcsak az ápoló-gondozó intézeti szemlyzetnek, hanem a betegeket otthonaikban ellátó gondozó-családtagoknak is tapasztalatokban gazdag és hasznos olvasmány.

Érdeklődni lehet az alábbi címen:
5700 Gyula, Vértanuk u. 1-5.
Telefon: 06-66-362-011/111

18 millió demenciával küzdő embert rendszeresen ér megbélyegzés!

A demencia napjaink egyik legsúlyosabb egészségügyi és szociális kihívása, de ennek ellenére az egész világon nem kap megfelelő figyelmet.

A világ nagyobbik részén a demenciát még mindig az öregedési folyamat normális velejárójának tekintik. 

Világszerte 18 millió ember szenved demenciában. A demencia leggyakoribb oka az Alzheimer-kór, a demenciák 60-70 %-át képezi.

Az elkövetkező 20 évben a demenciával élők száma várhatóan megduplázódik, így 2025-re már eléri a 34 milliót, ami azt jelenti, hogy mindennap újabb 2000 ember betegszik meg demenciában világszerte, és ebből naponta legalább 1200-1400 a rettegett Alzheimer-kór áldozata lesz. Sürgősen cselekednünk kell tehát.

Amerikai szakértők legújabb adatai szerint, a lakosság öregedésével 2015-ben - csak az Egyesült Államokban - 16 millió embert ér majd el a ma még gyógyíthatatlan Alzheimer-kór (MTI, 2005. 08. 15.). 

A szakértők és a szakirodalom becslései alapján, valamint figyelembe véve a demencia-előfordulás európai gyakoriságát, Magyarországon a 60 év feletti lakosság 12-15 %-nál azaz 250-300 ezer embernél fordul elő valamilyen demencia. 

Az Alzheimer-kórban szenvedők száma elérheti a 160 ezret, de a betegségben érintettek (családtagok) száma viszont ennek a többszöröse, hiszen a 160 ezer beteg ugyanennyi család, gyermek és unoka életét változtatja meg gyökeresen a későbbiek során.

Az Alzheimer-kór nemcsak a beteg és családja, szűkebb környezete problémája, hanem össztársadalmi probléma gazdaságilag és szociálisan egyaránt.

Az Alzheimer-kór nem válogat és nincsenek társadalmi, gazdasági, kulturális, etnikai vagy földrajzi határai, így bárki „áldozata'' lehet a gyógyíthatatlan kórnak.

A lista hosszú, csak néhányan az ismertebb személyek közül: Kant, Jonathan Swift, Robert Graves, Somerset Maugham, Iris Murdoch, Maurice Ravel, Thomas Dorsey, Helmut Zacharias, Aaron Copland, Frank Sinatra, Rita Hayworth, Geraldine Fitzgerald, Charlton Heston, Charles Bronson, Winston Churchill, Cyrus Vance, Henry Ford, Ronald Reagan, Sugar Ray Robinson és a világhírű élő magyar legenda, Puskás Ferenc. 

Ahogy a világ népessége öregszik és növekszik a demenciával diagnosztizált emberek száma, egyre többen fordulnak segítségért az Alzheimer Társaságokhoz. 

A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága is évek óta feladatának tekinti, hogy segítséget nyújtson a demenciával, elsősorban az Alzheimer-kórral élőknek és családtagjaiknak. 

Legfőbb célunk össztársadalmi szinten ráirányítani a figyelmet a demenciára, különösképpen annak leggyakoribb formájára, az Alzheimer-kórra, továbbá felhívni az egészségügyi-szociális kormányzat és az ellátórendszer résztvevőinek figyelmét a betegek számának várható növekedésére, valamint a családokat terhelő súlyos problémákra felvilágosító és tájékoztató munkánkkal, valamint az Önök támogató segítségével a médián keresztül is. 

Így elérhetővé válik talán, hogy ezen a napon a demencia ismét a társadalom figyelmének a középpontjába kerüljön.

Mi az Alzheimer Világnap?

Az Alzheimer Világnap évenkénti megrendezését 1994-ben indította útjára a Nemzetközi Alzheimer Társaság (ADI) az Egészségügyi Világszervezet (WHO) támogatásával, és napjainkra már 70 ország csatlakozott ehhez a kezdeményezéshez.

Minden év szeptember 21-én, Ausztráliától Zimbabwéig emberek tömegei vesznek részt olyan eseményeken, amelyek segítségével felhívhatják a figyelmet az Alzheimer Világnapra és kifejezhetik szolidaritásukat a globális ügy mellett.
 

Az Alzheimer Világnap célja, hogy

1. minél szélesebb körben tudatosítsa az emberekben a demenciának, mint betegségnek a mibenlétét,
2. megismertesse a demenciával kapcsolatos tudnivalókat a lakosság körében,
3. elősegítse a demencia felismerését,
4. előmozdítsa a demencia kezelésével kapcsolatos korlátok lebontását,
5. megdöntse a betegséggel kapcsolatos téveszméket,
6. segítse a stigma elleni küzdelmet,
7. elfogadtassa, hogy bármely társadalomban ez a betegség egy nagyon komoly
egészségügyi és szociális ellátási probléma,
8. konkrét üzeneteket juttasson el a családorvosokhoz és más szakemberekhez, hogy
megfelelő segítséget tudjanak nyújtani a demens betegeknek,
9. felhívja a politikai döntézhozók figyelmét,
10. alkalmat teremtsen arra, hogy a különböző médiák reális és pozitív képet terjesszenek
erről a betegségről,
11. tudatosítsa Társaságunk tevékenységét, jelenlétét a társadalomban.

Az Alzheimer Világnap szlogenje

Küzdjünk együtt a demencia megbélyegzése ellen! - Rajtunk is múlik!

A hazai Világnapi rendezvényeinkkel - a Nemzetközi Alzheimer Társaság felhívásához csatlakozva - azt az üzenetet kívánjuk közvetíteni, hogy mindenki segíthet a demenciával küzdő emberek megbélyegzése ellen világszerte zajló küzdelmben, mindannyian változtathatunk a demenciával küzdő emberek életén, ha nyilvánosan és hangosan mondjuk el a demenciával kapcsolatos tapasztalatainkat. 

Túllépve a statisztikákon, látványosan is bizonyítani szeretnénk, hogy a társadalom minden egyes tagja közreműködhet és tehet a demenciával küzdő emberek és gondozóik életminőségének javításáért.

Mindenkit kérünk, hogy támogassa küzdelmünket, csatlakozzon a hazai eseményekhez, és fejezze ki szolidaritását a globális ügy mellett! Rajtunk is múlik! Küzdjünk most együtt a demenciát körülvevő stigma és a betegséggel kapcsolatos téveszmék ellen. 

Ösztönözni kívánjuk tehát az ország minden polgárát, hogy nyilvánosan és hangosan mondják el a demenciával kapcsolatos tapasztalataikat: 
- az egészségügyi és szociális terület szakemberei
- a napi 24 órás ellátást biztosító gondozó családtagok
- a kormányzati döntéshozók
- az egészségpolitikai kérdésekben szavazó parlamenti képviselők
- a művésztársadalom (írók, költők, énekesek, színészek, képzőművészek)
- a egyházi közösségek
- a rendőrök és a bolti eladók, akik munkájuk során igen gyakran találkoznak összezavarodott emberrel akár az utcán vagy egy bevásárlóközpontban is. 

Beszéljünk a demenciával kapcsolatos tapasztalatainkról - az iskolában, a templomban, a munkahelyen vagy a médiában.

Ily módon demonstrálhatjuk, hogy valamilyen módon - ha mégoly csekély mértékben is - mindannyiunkat érint a demencia problémája, de ezáltal válnak a tévhitek is legyőzhetővé.

Az Alzheimer Világnap hazánkban is a cselekvés katalizátoraként működhet. 
Bízunk abban, hogy az idei Világnapi események nemcsak a betegségre hívják fel a társadalom figyelmét, hanem segíthetenek megteremteni az alapvető és szükséges forrásokat
- a társadalmi tudatosság növeléséhez (amely egyrészt alapvető fontosságú a
demencia korai tüneteinek ismertebbé válásához, másrészt, hogy az
emberek kérjenek segítséget); 
- az ellátással kapcsolatos információk és támogatások elérhetőségéhez; 
- az ápolást végzők (családtagok és az intézeti gondozó személyzet) képzéséhez, valamint az egészségügyi szakemberek ismereteinek fejlesztéséhez a demencia diagnosztizálása és kezelése érdekében; 
- a politikai döntéshozók elkötelezettségének megteremtéséhez, hogy most és
a jövőben egyaránt megfelelő forrásokat rendeljenek a gondozáshoz és a
kutatáshoz, és mind a betegek mind családjaik megkapják a megfelelő támogatást és segítséget; 
- a kutatások ösztönzéséhez a megfelelőbb kezelések és a betegség jobb
megértése érdekében;
- a társadalom felkészítéséhez a demens emberek megértésére és elfogadására

A Világnapon ismételten és nyomatékosan szeretnénk a figyelmet felhívni arra is, hogy ha a szakma, a döntéshozók és a civilek között nem kezdődik el időben, egy közös gondolkodás a problémák kezelésének hogyanjáról, úgy a növekvő számú Alzheimer-betegek magas ellátási költségei hirtelen rónak majd óriási terhet az amúgy is alulfinanszírozott egészségügyi és szociális ellátórendszerre. 

A Világnap programja

A Világnap Fővédnöke: Prof. Dr. Iván László Idősügyi Tanács Társelnök 
A Világnap Védnöke:  Dr. Morzsányi Éva Magyar Vöröskereszt főtitkár

A tájékoztatás eszközei

Személyesen: 
Szeptember 19-én az ország összes TESCO áruházban (46) a lakosság és a szakma (kizárólag pszichiáterek és neurológusok) interaktív kommunikációja valósul meg a felvilágosítás során.

Médián keresztül: 
- Sajtótájékoztató - 2005. szeptember 16-án 10 órakor a Magyar Vöröskereszt Tanácstermében.
- Napilapok, folyóíratok - információk közzététele a demenciáról, az Alzheimer-kórról és a Világnap eseményeiről. 
- Televízió, Rádió - interjúk, ismeretterjesztő filmek, hanganyagok lejátszása, dokumentum film bemutatása az Alzheimer-beteget ápoló családok küzdelméről. 

Egyházak közremüködésével: 
Már szeptember 21-edikét megelőzően felhívják a híveik figyelmét a betegségre és a Világnap jelentőségére (Magyar Katolikus Egyház, Magyarországi Református Egyház, Magyarországi Evangélikus Egyház). 

Információs anyagokkal: 
Tájékoztató kiadványok terjesztése a betegséggel kapcsolatos kérdésekről és az ápolásról a TESCO áruházakban. 

Képeslapokkal: 
A Világnapra készített 3 féle képeslap kihelyezése a rendezvényt megelőző 2 hétben az ország 800 éttermében, kávézójában, 200 fitness és szépségszalonban, valamint a TESCO áruházakban a felvilágosítás ideje alatt is (a Boomerang Média Kft. támogatásával).

Események

A Világnap eseményeivel széleskörben szeretnénk felhívni a társadalom és a kormányzat figyelmét arra, hogy 
- az Alzheimer-kór nem válogat és nem ismer társadalmi, gazdasági, etnikai vagy földrajzi határokat, így bárki áldozata lehet a gyógyíthatatlan kórnak.
- az Alzheimer-kór ,,áldozatainak" még a betegség ellenére is megmaradnak az emberi értékei és az emberi méltósága, így ugyanazt a tiszteletet, ugyanazt az egészségügyi és szociális támogatást, ellátást érdemlik, mint más betegtársaik.
- az Alzheimer-kór nemcsak a beteg és családja, szűkebb környezete problémája, hanem össztársadalmi probléma világszerte,
- Rajtunk is múlik! 

1. Sajtótájékoztató

Helyszín: Magyar Vöröskereszt, Tanácsterem
Időpont: Szeptember 16-án 10.00 órakor

Meghivottak: Dr. Göncz Kinga Miniszter, Rácz Jenő Miniszter, Dr. Kiss József OEP 
Főigazgató, Prof. Dr. Iván László Fővédnök, Idősügyi Tanács Társelnök, Morzsányi Éva Védnök, Magyar Vöröskereszt Főtitkár, Kalász Márton Magyar Írószövetség Elnök, Dávid Viktória gospel énekesnő, valamint a Média és a Támogatók képvielői

2. Felolvasó Est 
Helyszín: Magyar Tudományos Akadémia, Kupolaterem
Időpont: Szeptember 16-án 18.00 órakor

Műsor:  írók, költők és színművészek olvasnak fel a Felhívásunkra beérkezett alkotásaikból, valamint neves énekesek is fellépnek az esten

Fővédnökök: Dr. Göncz Kinga Miniszter, Prof. Dr. Hámori József MTA Alelnök, Prof. Dr. Iván László, az Idősügyi Tanács Társelnöke, Kalász Márton, a Magyar Írószövetség Elnöke, Philippe Zeller Francia Nagykövet
Védnök: Dr. Kurimay Tamás, Védőháló a Lelkiegészségért Alapítvány elnöke

Meghivottak: Rácz Jenő miniszter, Magyar Bálint miniszter, Bozóki András miniszter, Veres János miniszter, Dr. Kiss József OEP főigazgató, Habsburg György Magyar Vöröskereszt Elnök, Morzsányi Éva Magyar Vöröskereszt Főtitkár, Kormányzati Döntéshozók, Parlamenti képviselők, Ombudsmanok, Nagykövetek, Szakmai szervezetek vezetői, Művészek, a Média és a támogatók képvielői, valamint betegek és hozzátartozóik

Közreműködők: Ágh István költő, Karafiáth Orsolya költő, Király Levente költő, Lászlóffy Aladár költő, Prágai Tamás költő, prózaíró, Vathy Zsuzsa prózaíró, Vörös István költő, Zsille Gábor költő
Benkő Péter színművész, Kubik Anna színművésznő 
Berkes Gabriella énekesnő- Sylvester Lévay - Michael Kunze:
Mozart - Csillagok aranya, Webber-Tim Rice: Evita - Szeretned kell
Dávid Viktória énekesnő - Thomas A. Dorsey: Precious Lord, Take
My Hand, Thomas A. Dorsey: Peace In The Valley
Farkas Gábor Gábriel énekes - Frank Sinatra: My way 
Janza Kata énekesnő - Sylvester Lévay - Michael Kunze: Elizabeth Áriája

Fábri György moderátor - az MTA kommunikációs igazgatója

3. Tesco - lakossági felvilágosító kampány
Az ország összes TESCO áruházában (44) pszichiáter és neurológus szakorvosok személyes beszélgetések során adnak információt és kiadványokat az érdeklődőknek.
Minden helyszínen a Magyar Vöröskereszt fiatal önkéntesei segítik a szakemberek munkáját.

Helyszínek:
- Nyugat -Dunántúl: Győr, Sopron, Szombathely, Zalaegerszeg, Nagykanizsa, Mosonmagyaróvár
- Közép -Dunántúl: Székesfehérvár, Siófok, Tatabánya, Veszprém, Ajka, Pápa
- Dél -Dunántúl: Pécs, Szekszárd, Kaposvár, Baja, Esztergom, Komló
- Közép-Magyarország: Budapest: Fogarasi út, Megapark, Pesti út, Pólus Center, Váci út, Campona, Budaörs, Cegléd, Dunaújváros, Gödöllő, Százhalombatta
- Észak-Magyarország: Miskolc, Eger, Gyöngyös, Salgótarján, Tiszaújváros
- Dél-Alföld: Kecskemét, Békéscsaba, Hódmezővásárhely, Szeged, Kiskunhalas, Kiskőrös, Kalocsa
- Észak-Alföld: Debrecen, Nyíregyháza, Kisvárda

Időpont: 2005. szeptember 19-én (hétfő) 14.00-19.00 között

4. Jótékonysági Koncert 
Dávid Viktória Gospellel a gospelről c. Jótékonysági koncertje a Magyar Ideg- és Elmeorvosok Társasága Alzheimer-kór Szekciójának IX. Konferenciáján.

Helyszín: Kecskemét
Időpont: Szeptember 21-én 17.45 órakor
Műsor:  Az Alzheimer-kór ,,áldozatának'' - a gospel és a blues atyjának -  Thomas A. Dorsey-nak híres dalai (Precious Lord, Take My Hand és Peace In The Valley), valamint a hagyományos fekete spirituálék és a gospel dalok mellett rövid gospeltörténeti áttekintést nyújt a kezdetektől napjainkig.

Meghivottak: a konferencián résztvevő orvosok, szociális szakemberek, betegszervezetek és gondozó családtagok, Kecskemét politikai és gazdasági 
vezetői, valamint a Média képviselői.

A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága és a Magyar Írószövetség felhívása

Ön is segítheti az Alzheimer-kórral és más demenciával küzdő emberek megbélyegzése ellen világszerte zajló küzdelmet, ha részt vesz a Nemzetközi Alzheimer Társaság által kezdeményezett 2005. évi Alzheimer Világnapi kampányban. 

Kérjük, fejezze ki szolidaritását e globális ügy mellett és csatlakozzon a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága és a Magyar Írószövetség kezdeményezéséhez! Küzdjünk együtt a demenciát körülvevő stigma és a betegséggel kapcsolatos téveszmék ellen! Rajtunk is múlik!

A demencia (szellemi hanyatlás) napjaink egyik legsúlyosabb egészségügyi és szociális kihívása, de ennek ellenére az egész világon nem kap megfelelő figyelmet. Világszerte 18 millió, ebből Magyarországon 250-300 ezer demenciával küzdő embert és ugyanennyi családot ér rendszeresen megbélyegzés és súlyos diszkrimináció. 

Túllépve a statisztikákon, látványosan is szeretnénk bizonyítani, hogy a globális közösség minden egyes tagja közreműködhet és tehet a demenciával élő emberek és gondozóik életminőségének javításáért.

A teljes felhívás .doc formátumban tölthető le (40 KB).

2005. február 3-án Kiskunfélegyházán a Szivárvány Személyes Gondoskodást Nyújtó Intézményben került megrendezésre ,,Az Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedő betegek intézményi gondozását végző személyek skót modell szerinti speciális felkészítése'' című tréning a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága és a Kecskemét Megyei Kórház Pszichiátriai Osztály - amely 2003. szeptemberétől Demencia Centrumként is működik - közös szervezésében.

A tréning során a demens betegek ápolása területén dolgozó 20 résztvevő szakember egyrészt átfogó képet kapott a hazai demens-ellátás jelenlegi helyzetéről, másrészt elméleti képzést ahhoz, hogy felkészültebben végezhessék mindennapi munkájukat, valamint hogy megszerzett tudásuk segítségével esetleg a jövőben ők is segíthessék tanácsokkal azokat a családtagokat is, akik saját otthonukban végzik szeretteik gondozását. 

A képzés alapvetően arra irányult, hogy minél több elméleti tudás és gyakorlati tanács átadásával felkészítse a Szivárványban a demens betegek ápolását-gondozását végző szakápolókat feladatuk további sikeres végzésére. A tréning nagyobb témái voltak pl. a demencia, a biztonság és biztonságos környezet, a nehezen kezelhető viselkedés, (ezenbelül pl. az agresszív viselkedés, a szokatlan viselkedés, a hallucinációk és téveszmék, az elkóborlás, a szexuális problémák, az inkontinencia), valamint a napi rutin tevékenységek (mint pl. az egészség megőrzése, a tisztálkodás és fürdés, az öltözködés, a táplálkozás, a mozgás és mozgatás, a tevékenységek, a készségek fenntartása, a kommunikáció), de a tisztelet és megértés, a gondozás etikája és a magunkra is vigyázzunk kérdésköre is.

Felhívás!
Kecskeméten elkezdtük a Hozzátartozói Klub megszervezését a Kecskemét Megyei Kórház Pszichiátriai Osztálya és Társaságunk közös együttműködése keretében. 

Kérünk minden demens beteget gondozó családot, hogy a Hozzátartozói Klub vonatkozásában további információért forduljanak Sárközi Zsuzsanna főnővérhez a Kecskemét Megyei Kórház Pszichiátriai Osztályán a következő telefonszámon: (06-76) 4848-69.

2004. november 23-án a Magyar Tudományos Akadémián döntéshozói kerekasztalt szervezett a Védőháló a Lelki Egészségért Alapítvány az illetékes minisztériumok, hatóságok, szakmai és civil szervezetek képviselőinek meghívásával az Alzheimer betegek komplex gondozásának és ápolásának megoldására. A kerekasztal beszélgetésen részt vett Dr. Kiss József, az OEP főigazgató-helyettese, Fejes László, a Pénzügyminisztérium főosztályvezetője, Prof. Dr. Rajna Péter, Prof. Dr. Csiba László és Prof. Dr. Tariska Péter a Magyar Pszichiátriai Társaság és Szakmai Kollégiumok részéről, Skultéty László a GKI ügyvezető igazgatója, valamint Himmer Éva a betegszervezet képviseletében. 

Az Alapítvány fokozott erőfeszítéseinek ellenére sem képviseltette magát az Egészségügyi Minisztérium, illetve a szociális törvény tárgyalásának időbeni egybeesése miatt legnagyobb sajnálatára nem tudott jelen lenni Dr. Göncz Kinga Ifjúsági, Családügyi, Szociális és Esélyegyenlőségi Miniszter. A párbeszéd moderátora Nógrádi Tóth Erzsébet, a Világgazdaság Egészségügyi Szerkesztője, a MUOSZ Egészségügyi Tagozatának elnöke volt. 
Dr. Kurimay Tamás, a Védőháló a Lelki Egészségért Alapítvány elnöke kerekasztal megnyitójában a betegek és családjuk számára működőképes, döntéshozók közti konszenzusos megoldás felé tett első nagy lépést jelölte meg a párbeszéd céljának.

A három vitaindító előadásból kiderült, milyen megoldásokkal kerülhetnénk közelebb az Alzheimer betegek és hozzátartozóik súlyos anyagi, fizikai és pszichés terheinek enyhítéséhez. 

Himmer Éva, a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társaságának elnöke felhívta a figyelmet arra, hogy minden Alzheimer-kórban szenvedőnek alkotmányos joga, hogy elérhető áron hozzáférhessen az életminőségét javító gyógyszerekhez. Mivel még a betegség ellenére is megmaradnak az emberi értékeik és az emberi méltóságuk, így ugyanazt a tiszteletet, ugyanazt az egészségügyi és szociális támogatást, ellátást érdemlik, mint az összes többi krónikus betegségben szenvedő sorstársuk is itthon. 

Az eddigi tapasztalataik mind azt igazolják, hogy a még jelenleg is a beteg által fizetendő havi több mint 10 ezer forint, valamint hogy a kijelölt Demencia Centrumok földrajzilag csak korlátozottan érhetők el a családok számára, változatlanul nem ad esélyt a rászorulók töredékének sem a gyógyszerekhez történő hozzájutáshoz. 

Feltétlenül számolni kell azzal, hogy korszerű gyógyszeres terápia hiányában, a saját önellátásukra már idejekorán teljes mértékben képtelen betegek államilag finanszírozott ellátása hatalmas költségeket fog jelenteni a korlátozott erőforrásokból, mivel a 8-15 éven át tartó 24 órás ápolás fizikai, lelki és anyagi terheit a családok már egyre kevésbé képesek felvállalni. Himmer Éva fontosnak tartaná az ápolási díj 13 ezer Ft-ról a minimálbér összegére történő felemelését arra az esetre, ha a hozzátartozó az otthoni teljesidős ápolást kénytelen vállalni. Intézményi ellátás ugyanis a demens betegek részére alig elérhető. Feltette a kérdést: meddig tartható állapot a társadalom számára, hogy a beteg aktív időszakának meghosszabbítását eredményező gyógyszerek társadalombiztosítási támogatása nem teszi lehetővé, hogy valóban elérhetőek legyenek, hiszen havi több mint 10 ezer Ft-ot a családok csak szűk rétege tud megfizetni, figyelembe véve, hogy intézményi ellátás hiányában az ápolás terhét is a család egyedül viseli. Ezért is tartja fontosnak a betegszervezet, hogy hazánkban is mielőbb legalább 70%-os támogatással juthassanak hozzá a szakmai protokoll szigorú előírásainak megfelelő betegek mindhárom gyógyszerhez. Feltétlenül szükségesnek tartjuk a harmadik készítmény esetében is a 70%-os támogatást, mivel egyedül csak ez a gyógyszer alkalmas a súlyos betegek kezelésére. E legújabb szer támogatási befogadása 2002 óta húzódik, így a betegek jelenleg is csak teljes áron juthatnak hozzá. Összehasonlításképpen az EU országaiban (akár fejlettebb, akár kevésbé fejlett szomszédainkat tekintjük) a támogatás mértéke 80-100% közötti és párhuzamosan fejlett szociális ápolórendszer egészíti ki. 

Elhangzott továbbá, hogy ma Magyarországon még alig találkozunk a más országokban leggyakoribb segítséggel: a demens napközivel, amely lehetővé teszi, hogy a hozzátartozók tovább dolgozhassanak. Ezen túlmenően egyéb átmeneti ellátási formákra is szükség lenne, mert ma még a többség egyetlen lehetősége, ha néhány napra vagy hétre kórházba utalják a beteget.

Végül Himmer Éva hivatkozott a franciaországi példára, ahol szeptember 15-én az egészségügyi miniszter (Philippe Douste-Blazy) hároméves programot terjesztett elő, amelytől az Alzheimer elleni küzdelem eredményeinek jelentős javulását remélik. 

Kurimay Tamás, a Védőháló a Lelki Egészségért Alapítvány elnöke szerint sikerült a kerekasztallal felállítani a pozitív modellt, ahol a döntéshozók egymással az ügy érdekében európai módon le tudtak ülni tárgyalni. Egyetértés született a tekintetben, hogy a gyógyszertámogatáson túlmenően szükséges a szociális ellátások bővítése és a demencia centrumok finanszírozási kérdésének megoldása, valamint ezen elemek komplex módon való kezelése, hogy mielőbb előrelépés történjen az Alzheimer-kór elleni küzdelemben. Házigazdaként reményét fejezte ki, hogy biztosan mindenki a saját területén megteszi a szükséges lépéseket saját területén egy emberibb Alzheimer-ellátás megvalósítása irányába.

1. tudatosítsa az emberekben a demenciának, mint betegségnek a mibenlétét,
2. megismertesse a demenciával kapcsolatos tudnivalókat a lakosság körében,
3. megdöntse a betegséggel kapcsolatos téveszméket,
4. elfogadtassa, hogy bármely társadalomban ez a betegség egy nagyon komoly egészségügyi és szociális ellátási probléma,
5. konkrét üzeneteket juttasson el a családorvosokhoz és más szakemberekhez, akik ha munkájuk során kapcsolatba kerülnek demens betegekkel, megfelelő segítséget tudjanak nyújtani számukra,
6. alkalmat teremtsen arra, hogy a különböző médiák reális és pozitív képet terjesszenek erről a betegségről,
7. tudatosítsa Társaságunk tevékenységét, jelenlétét a társadalomban.

Az Alzheimer Világnap évenkénti megrendezését 1994-ben indította útjára a Nemzetközi Alzheimer Társaság (ADI) az Egészségügyi Világszervezet (WHO) támogatásával, és napjainkra már 68 ország csatlakozott ehhez a kezdeményezéshez. 

Világszerte mintegy 18 millió ember szenved demenciában. Pontos számadataink nincsenek, de a szakértők és a szakirodalom becslései alapján, valamint figyelembe véve a demencia-előfordulás európai gyakoriságát, hazánkban a 60 év feletti lakosság 12-15 %-nál fordul elő valamilyen demencia. Ezen belül az Alzheimer-kór képezi a demenciák 60-70%-át. 

2003-ban - a Szakmai Kollégiumokkal közösen - számításokat végeztünk a hazai Alzheimer-betegek számának meghatározására a KSH legutolsó népszámlálási adatai alapján és a nemzetközileg alkalmazott korcsoportonkénti százalékok figyelembevételével. Ennek eredményeképpen az mondható el, hogy Magyarországon az Alzheimer-kórban szenvedők száma elérheti a 160 ezret. A betegségben érintettek (családtagok) száma viszont ennek a többszöröse, hiszen a 160 ezer beteg ugyanennyi család, gyermek és unoka életét változtatja meg gyökeresen a későbbiek során.
Ahogy a világ népessége öregszik és növekszik a demenciával diagnosztizált emberek száma, egyre többen fordulnak segítségért az Alzheimer Társaságokhoz, így szervezetünkhöz is. Feladatunknak tekintjük, hogy segítséget nyújtsunk a demenciával, elsősorban az Alzheimer-kórral élőknek és családtagjaiknak. 

A negyedik hazai Alzheimer Világnap megrendezésével is e segítségnyújtásunkat kívánjuk kifejezésre juttatni. Legfőbb célunk az, hogy felhívjuk a közvélemény, az egészségügyi és szociális ellátórendszer résztvevőinek figyelmét a demenciára, ezenbelül kiemelten az Alzheimer-kórra, a betegek számának várható növekedésére, valamint a családokat továbbra is terhelő súlyos problémákra felvilágosító és tájékoztató munkánkkal, valamint az Ön segítségével is. 

Így elérhetővé válik talán, hogy ezen a napon a demencia ismét a társadalom figyelmének a középpontjába kerüljön.

Az idei Világnap szlogenje:  MINDEN PERC SZÁMÍT

Jelen rendezvénnyel - az ADI felhívásához csatlakozva - a kormányzat felé azt az általános üzenetet szeretnénk közvetíteni, hogy mind a demens beteget gondozó családoknak, mind az egészségügyi és szociális ellátórendszer demens beteg ellátással foglalkozó résztvevőinek - akiknek napról-napra egyre nagyobb kihívást jelent a demens betegek ápolása - már minden perc számít. 

Nincs már több elvesztegetni való idő és nincs már idő további halogatásra sem: cselekedni kell, mégpedig ma. Minden szükséges lépést még haladéktalanul ma kell megtenni, hogy holnap igazi segítséget kaphassanak a demens betegek és az ápolásukról gondoskodók. 

A lakosság részére pedig azt az üzenetet kívánjuk eljuttatni, hogy nagyon fontos ismerniük, melyek a betegség kibontakozásának korai tünetei és árulkodó előjelei, és hogy legalább ugyanennyire fontos a tünetek korai felismerése is. Mindenkinek tisztában kell lennie azzal, hogy a demenciára utaló tünetek mögött betegség is állhat, és nem feltétlenül az öregedés természetes folyamatának része. 

Üzenetünk által tudatosítani kívánjuk mindenkiben, hogy a tünetek felismerését követően már minden perc számít a beteg és a család hosszútávú jó életminőségének megőrzéséhez, és ezért haladéktalanul szükséges mielőbb lépéseket tenniük a betegség szakember általi pontos diagnosztizálása, a korszerű terápia korai elkezdése és a betegség lassítása érdekében.

A Világnapon szeretnénk a figyelmet felhívni arra, hogy a demens betegek száma 2025-re már eléri a 34 milliót, ami azt jelenti, hogy a következő években, naponta újabb 2000 ember betegszik meg demenciában világszerte.

Ezért tartjuk fontosnak ismételten kihangsúlyozni a következőket:

- Az Alzheimer-kór nemcsak a beteg és családja, szűkebb környezete problémája, hanem világszerte össztársadalmi probléma gazdaságilag és szociálisan egyaránt. 
- Nemcsak az érintetteknek jelent kihívást, de a kormánynak is, amelynek az idősödő társadalom korlátozottabb forrásaiból kell a megoldást megtalálnia.
- Feltétlenül számolni kell azzal is, hogy a megfizethető korszerű gyógyszeres terápia hiányában, a saját önellátásukra már idejekorán teljes mértékben képtelen betegek államilag finanszírozott ellátása, hatalmas költségeket fog jelenteni a korlátozott forrásokból, mivel a 8-15 éven át tartó 24 órás ápolás fizikai, lelki és anyagi terheit a családok már egyre kevésbé képesek felvállalni. 
- Számolni kell tehát majd azzal is, hogy sokuknak intézményi ellátásra lesz szüksége, egyrészt a támogatások hiánya következtében, másrészt a családok szétesése miatt, valamint azért, mert a férj, a feleség, a gyerek vagy az unoka, akire az ápolás hárulna, még aktívan dolgozik. 
- Látni kell tehát, hogy mára a családok dinamikája teljesen megváltozott. Az emberek nem élnek már olyan közel egymáshoz, mint régen, és ezt is komolyan figyelembe kellene venni a jövő egészségügyi-szociális szolgáltatási rendszerének kialakításakor. A cél mindezek ellenére mégis csak az lenne, hogy különféle támogatások biztosításával az Alzheimer-beteg minél tovább élhessen saját megszokott környezetében, ami nyilvánvalóan komoly megtakarításokat jelentene a központi költségvetésnek is, hiszen a kórházi és az intézményi elhelyezés költsége ennek a sokszorosát jelenti.
- Úgy látjuk, a hazai egészségügyi és szociális kormányzat is kezd felfigyelni a problémára, mivel már ma is nagyon komoly gondot okoz e betegek ellátása, és a kiadások csak nőnek.

Szilárd meggyőződésünk, hogy ha a szakma, a döntéshozók és a civilek között nem kezdődik el időben, egy közös gondolkodás a problémák kezelésének hogyanjáról, úgy a növekvő számú Alzheimer-betegek magas ellátási költségei hirtelen rónak majd óriási terhet az amúgy is alulfinanszírozott egészségügyi és szociális ellátórendszerre. 
Véleményünk szerint valóban nagyon fontos és időszerű lenne a döntéshozóknak komolyan elgondolkodni a Nemzetközi Alzheimer Társaság idei felhívásán, hogy MINDEN PERC SZÁMÍT.

A Világnapon kötelességünk minden Alzheimer-beteg és családja érdekében ismételten felhívni a kormány figyelmét arra, hogy a kór ,,áldozatainak'' még a betegség ellenére is megmaradnak az emberi értékei és az emberi méltósága, így ugyanazt a tiszteletet, ugyanazt az egészségügyi és szociális támogatást, ellátást érdemlik, mint más betegtársaik. Nem vonható meg tőlük sem az egyik legalapvetőbb jog, az emberi méltóság joga azáltal, hogy az életminőségüket évekre biztosító korszerű gyógyszerekhez a magas áruk miatt még mindig nem juthatnak hozzá.

Minden Alzheimer-kórban szenvedőnek alkotmányos joga, hogy elérhető áron hozzáférhessen az életminőségét javító gyógyszerekhez.

Természetesen nagyra értékeljük a döntéshozók eddigi gesztusait, miszerint 5 évi küzdelem és várakozás után, 2003. szeptemberétől végre a magyar betegek is támogatással juthatnak az Alzheimer-kór egyetlen korszerű terápiájához. 
Viszont sajnálatos tényként kell megemlíteni, hogy a korszerű terápiát jelentő gyógyszerekre a döntéshozók, csak mint potenciális többletkiadásra tekintenek évek óta. A már 6 évvel ezelőtt törzskönyvezett készítmények, csupán 50%-os támogatással kerültek be a támogatotti körbe, ami mindmáig érthetetlen és elfogadhatatlan az érintettek számára, hiszen e korszerű gyógyszereknek nagyon sokat köszönhetnek az Alzheimer-betegek és családjaik itthon és világszerte is. 

Az OEP adatok is egyértelműen azt mutatják, hogy a szeptember-december közötti időszakban, még az 50%-os támogatás mellett sem nőtt a gyógyszerhez jutó betegek száma, és ennek következtében, a támogatásra szánt pénzeszközök töredéke sem került felhasználásra a tervezett (decemberi) időszak végéig. Ebből adódóan, a kb. 5000 beteg kezelésére rendelkezésre állt 200 millió feletti összegből, gyakorlatilag alig néhány tízmillió került tényleges felhasználásra, így a még mindig megfizethetetlenül magas ár miatt egyáltalán nem következett be a betegek számának ugrásszerű növekedése, sőt a támogatási keret túllépése sem, amitől a döntéshozók mindvégig tartottak. 

Szomorú tény, de 2003. decemberében, mindössze 579 magyar Alzheimer-beteg jutott hozzá a korszerű terápiához. (,,szeptemberben 429, októberben 548, novemberben 645, decemberben 579 esetben került sor expediálásra'')

Mivel a betegség által a családban elvégzett testi, lelki és anyagi pusztítás óriási, ezért úgy gondoljuk, hogy az időben nyújtott, legalább 70%-os támogatás, morális kötelezettség.

A mindmáig megoldatlan helyzet miatt, továbbra is kötelességünknek érezzük a betegek jogainak érvényesülése és szociális biztonsága érdekében a küzdelem folytatását, különös tekintettel arra, hogy már hazánk is tagja az Európai Uniónak, de még mindig elérhetetlenek az egyetlen korszerű terápiát jelentő gyógyszerek az Alzheimer-kórban szenvedők többsége számára.

Bízunk abban, hogy 2005. január 1-től, már hazánkban is legalább 70%-os támogatással jutnak majd hozzá a betegek az egyetlen terápiát jelentő gyógyszerekhez, csakúgy, mint az EU országaiban, ahol a támogatás mértéke 80-100% közötti, és csakúgy, mint az összes többi krónikus betegségben szenvedő sorstársuk itthon.
 

A Világnap programja

A rendezvény Fővédnöke:  prof Dr. Iván László Idősügyi Tanács Társelnök 
A rendezvény Védnöke:  Dr. Morzsányi Éva Magyar Vöröskereszt főtitkár

A tervezett helyszínek: TESCO áruházak (36 áruház) szeptember 21-én (kedd) 14.00-19.00 között:
- Nyugat -Dunántúl: Győr, Sopron, Szombathely, Zalaegerszeg, Nagykanizsa, Mosonmagyaróvár
- Közép -Dunántúl: Székesfehérvár, Siófok, Tatabánya, Veszprém, Ajka, Pápa
- Dél -Dunántúl: Pécs, Szekszárd, Kaposvár, Baja, Esztergom
- Közép-Magyarország: Budapest: Fogarasi út, Megapark, Pesti út, Pólus Center, Váci út, Campona, Budaörs, Cegléd, Dunaújváros
- Észak-Magyarország: Miskolc, Eger, Gyöngyös
- Dél-Alföld: Kecskemét, Békéscsaba, Hódmezővásárhely, Szeged, Kiskunhalas
- Észak-Alföld: Debrecen, Nyíregyháza

A tájékoztatás eszközei:

Személyesen: 
Szeptember 21-én az ország összes TESCO áruházban (36) a lakosság és a szakma interaktív kommunikációja valósul meg a felvilágosítás során (információs anyagok eljuttatása a lakosság részére).

Médián keresztül: 
- Sajtótájékoztató: 2004. szeptember 20-án 10 órakor a Magyar Vöröskereszt Tanácstermében.
- Napilapok, folyóíratok(országos, helyi): információk közzététele a demenciáról, az Alzheimer-kórról és a Világnap eseményeiről. 
- Televízió, Rádió(országos, helyi): interjúk, ismeretterjesztő filmek, hanganyagok lejátszása. 
Egyházak közremüködésével: 
- Szeptember 21-edikét megelőzően misét mondanak a demens betegekért, családtagjaikért és egyben felhívják híveik figyelmét a Világnap jelentőségére (Magyar Katolikus Egyház, Magyarországi Református Egyház, Magyarországi Evangélikus Egyház). 
- a Bazilikában mise az Alzheimer-kórban szenvedő betegekért, családtagjaikért és gondozóikért (2004. szeptember 21.).

Információs anyagok: 
Tájékoztató kiadványok terjesztése a betegséggel kapcsolatos kérdésekről és az ápolásról a TESCO áruházakban. 
Képeslap: 
A Világnapra készített képeslapok kihelyezése a rendezvényt megelőző 2 hétben az ország 800 éttermében, kávézójában, 200 fitness és szépségszalonban, valamint a TESCO áruházakban a felvilágosítás ideje alatt is (a Boomerang Média Kft. támogatásával).

Alzheimer Világnapi Koncert:  A Danubia Szimfónikus Zenekar előadásában és támogatásával (Zeneakadémia, 2004. szeptember 21., 19.30) PLAKÁT>>

A kiváló fiatal zenész egyéniségekből álló Danubia Szimfionikus Zenekar Héja Domonkos karmester vezényletével Alzheimer Világnapi Koncertet ad a Zeneakadémián (2004. szept. 21.). Példaértékűnek tekinthető a fiatal generációhoz tartozó zenekari tagok szüleik-nagyszüleik generációjának jövőjéért érzett felelőssége és társadalmi szerepvállalása. 

A koncert megrendezésével széleskörben szeretnénk felhívni a társadalom és a kormányzat figyelmét arra, hogy 
- az Alzheimer-kór nem válogat és nem ismer társadalmi, gazdasági, etnikai vagy földrajzi határokat, így bárki áldozata lehet a gyógyíthatatlan kórnak.
- az Alzheimer-kór ,,áldozatainak'' még a betegség ellenére is megmaradnak az emberi értékei és az emberi méltósága, így ugyanazt a tiszteletet, ugyanazt az egészségügyi és szociális támogatást, ellátást érdemlik, mint más betegtársaik.
- az Alzheimer-kór nemcsak a beteg és családja, szűkebb környezete problémája, hanem világszerte össztársadalmi probléma,
- Minden Perc Számít!
 
 

Összefoglaló
- a skót Carer Education Program magyarországi megvalósulása 

2004. május 24-27. között került megrendezésre Budapesten ,,Az Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedők gondozása'' című skót-magyar tréning az Alzheimer Scotland - Action on Dementia és a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága közös együttműködése keretében, Lori Stevenson vezetésével és a Pfizer Foundation támogatásával.

A tréning első részében trénerek képzése történt. Demens betegek ápolása területén dolgozó 25 magyar szakember és tréner kapott egyrészt átfogó képet az évek óta sikeresen működő skót Carer Education Programme-ról, másrészt magas színvonalú elméleti és gyakorlati képzést ahhoz, hogy maguk is felkészültebben végezhessék mindennapi munkájukat, valamint hogy megszerzett tudásuk segítségével a jövőben ők képezzék ki mindazokat a jelenlegi és leendő magyarországi ápolókat, szociális munkásokat és más munkatársakat, akik demens betegekkel foglalkoznak kórházakban, ápolási otthonokban, napközikben, önkormányzatoknál stb., valamint azokat a családtagokat is, akik saját otthonukban végzik szeretteik gondozását. 

A tréning másik részében egy 27 fős hozzátartozói csoport kapott széleskörű képzést. A nagy tapasztalatokkal rendelkező Lori Stevenson előadásaiból megismerhették a skót ápolási program lényegét és filozófiáját is, mindamellett, hogy a hozzátartozói képzés alapvetően arra irányult, hogy minél több elméleti tudás és gyakorlati tanács átadásával felkészítse a hosszútávú otthoni ápolást végző családtagokat feladatuk további sikeres végzésére. A tréning nagyobb témái voltak pl. a demencia, a kommunikáció, a nehezen kezelhető viselkedés, a kontinencia elősegítése és a vigyázzunk magunkra is.

A Magyarországon első alkalommal megrendezésre került közös szakmai és hozzátartozói tréning nagymértékben hozzájárult a szakma és a civilek partnerkapcsolatának javulásához is, így egy széleskörű konzultáció valósulhatott meg a családoknak nyújtandó segítség és támogatás érdekében. A betegek intézményi és családon belüli problémáinak feltárásán túl a jövőbeli megoldási lehetőségek is világossá váltak a skót modell ismeretében. 

A tréning magyarországi megrendezésével társaságunk azt a célját is elérte, hogy ismét sikerült ráirányítani az egészségügyi-szociális kormányzat és az ellátórendszer résztvevőinek figyelmét a demenciára, ezenbelül kiemelten az Alzheimer-kórra, a betegek számának várható növekedésére, valamint a családokat terhelő súlyos fizikai, lelki és anyagi problémákra.

Célunk elérésének első legfontosabb lépését jelentette a nagy sikerrel zárult tréning. A következő lépést a Carer Education Programme magyarországi implementálásával és akkreditációjával teszi meg társaságunk még idén ősszel. Ezt követően elkezdődhetnek a szakmai és a hozzátartozói képzések a kiképzett trénerek közreműködésével. Így már hamarosan lehetővé válik, amiről társaságunk 2001 óta - Lori Stevensonnal való első személyes találkozásunk óta - álmodozik, miszerint minden demenciában érintett gondozó részt vehet a feladata ellátását segítő és támogató tréningen. 

„Azt hittem eddig, hogy csak egyedül vagyok a problémámmal. Most sokkal erősebbnek és magbiztosabbnak érzem magam a feladatra. Megértettem azt is, hogy mi zajlik le a feleségem agyában. Megtanultam, hogy sokkal nagyobb türelemmel és sokkal több szeretettel és simogatással kell közelednem hozzá. Mindezeket soha senki nem mondta el nekem. Nagyon köszönöm Lorinak, hogy ő ezt megtette.” (Férj)

„Úgy érzem sokkal tájékozottabb vagyok. A tréning hozzásegített, hogy el tudjam fogadni ezt a helyzetet, és ne harcoljak ellene. Megértettem, hogy anyu beteg.”(18 éves lány)
 

Résztvevők:  51 fő - Főváros (30 fő), Vidék (21 fő) 

A tréning vezetője: Lori Stevenson Carer Education Officer
Alzheimer Scotland - Action on Dementia

A tréning előadói: Dr. Csibri Éva osztályvezető adjunktus (SOTE Neurológiai Klinika, Budapest) bevezető előadást tartott a demenciáról, kiemelten az Alzheimer-kórról.
Dr. Hortobágyi Tibor pszichiáter, osztályvezető főorvos (Nagykanizsa) bevezető előadást tartott a demenciáról, kiemelten az Alzheimer-kórról.

A tréning témái: Mi a demencia?, Gyógyszeres kezelés és demencia, Új kutatások, Nehezen kezelhető viselkedés, Kommunikáció, A kontinencia elősegítése, Táplálkozás és demencia, Otthoni tevékenységek, A stressz kezelése, Elégedettség-érzés a gondozásban, Magunkra is vigyázzunk, A szociális ellátáshoz való jogok, Jogi kérdések és a demencia, Helyi szolgáltatások, Hosszútávú gondozás, Élettörténet-Saját történet elmesélése, Gyakorlati tanácsok a tréning vezetéséhez, A tréning minőségi követelményei, Háttérkutatás, A skót tapasztalat
(What is Dementia?, Medication and Dementia, New Research, Challenging Behaviours, Communication, Promoting Continence, Nutrition and Dementia, Activities in the home, Stress Management, Satisfactions in caring, Looking After Yourself, Welfare Rights, Legal Issues and Dementia, Services, Looking towards Long Stay Care, Planning for the future, Life History Work- 'Telling your story', The Scottish Experience, Practical Information for Running a Course, Quality Standards in Training, Background Research)

Tréning anyagok: Kézikönyv (magyar fordításban)
Előadások fólia anyaga (magyar fordításban)
25 db Information Sheet (az angliai Alzheimer’s Society kiadványai magyar fordításban): Diagnózis és állapotfelmérés, Mi van, ha demens vagyok?, Memóriazavarok a demenciában, Hogyan magyarázzuk el a gyereknek?, Agresszív viselkedés, Szokatlan viselkedés, Hallucinációk és téveszmék, Elkóborlás vagy járkálás, Szexuális problémák, Inkontinencia, Felfekvések, Az egészség megőrzése, Tisztálkodás és fürdés, Öltözködés, Táplálkozás, Mozgás és mozgatás, Tevékenységek, A készségek fenntartása, Kommunikáció, Biztonságos otthon, Ha a beteg egyedül él, Autóvezetés és demencia, Tisztelet és megértés, Bűntudat, Gondoskodjunk Önmagunkról is 
(Diagnosis and assessment, What if I have dementia?, Memory loss in dementia, Explaining to children, Aggressive behaviour, Unusual behaviour, Hallucinations and delusions, Walking about or ’wandering’, Sexual difficulties, Incontinence, Pressure sores, Staying healthy, Washing and bathing, Dressing, Eating, Moving and handling, Activities, Maintaining skills, Communication, Safety in the home, Living alone, Driving and dementia, Understanding and respecting the person with dementia, Feelings of guilt, Carers - looking after yourself)
 Élettörténet alkalmazás (Life History Work)
Gondozói Tréning-Bevezető kérdőív (Carer Training Initial Questionnaire)
Gondozói Tréning-Visszajelzés (Carer Training-Feedback Form)
Gondozói Tréning-Témakörök további tanfolyamhoz (Carer Training Follow Up Topics)
A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága kiadványai 

Párbeszéd: Dr. Göncz Kinga államtitkár asszony meghívásunk elfogadásával is kifejezésre juttatta az egészségügyi és szociális kormányzat családokat segítő-támogató szándékát. A találkozás egyrészt lehetőséget adott a gondozó családtagoknak arra, hogy őszintén feltárva elmondhassák az otthonápolás során őket ért súlyos fizikai, lelki és anyagi problémákat, másrészt lehetőségük nyílt arra is, hogy megismerhessék a kormány őket is érintő tervezett támogatási stratégiáját. (2004. május 26.)

Média: Az egyik jelentős hazai média, a Duna TV - a tréning helyszínén - interjút készített államtitkár asszonnyal, választ várva arra, hogy milyen támogatásra számíthatnak a demens beteget ápoló családok a kormányzat részéről a jövőben, de több gondozói interjú is rögzítésre került a jelenlegi nehéz helyzetük bemutatására. Az adás napján (Június 2. Kalendárium), az interjúkat követően még a Társaság elnöke is beszélt a betegségről, a családok helyzetéről, a tréning fontosságáról és akkreditációjáról.

Technikai háttér: Infrás tolmácsberendezés, projektor, írásvetítő, flipchart, az előadások eredeti angol nyelvű fóliáinak magyar nyelvű elkészítése és használata

A tréning rögzítése: Operatőr rögzítette mindkét nyelven, nagykamerás digitális módszerrel a tréning teljes anyagát (2 DVD angol és 2 DVD magyar nyelven már elkészült.)

Közös vacsora: 2004. május 24. - ez a közös program nagyszerű lehetőséget biztosított egyrészt egy skót-magyar szakmai tapasztalatcserére, másrészt a demens betegek ápolásának különböző területein dolgozó hazai szakemberek közötti tapasztalatcserére is.
 2004. május 26. - a közös vacsora lehetőséget teremtett egyrészt egy skót-magyar szakmai tapasztalatcserére, másrészt a hozzátartozók erős közösséggé, önsegítő csoporttá történő összakovácsolódására.

A május 24-25-i tréning olyan demens ápolási területen dolgozó tapasztalt szakemberek vettek részt, akik a jövőben maguk is szervezni kívánnak helyi gondozói tanfolyamokat, de trénerként is részt vesznek majd a képzésekben. A tréning igazán jó alkalmat adott arra, hogy pontosan meghatározásra kerüljön általuk a gondozói képzés mibenléte, és feltérképezésére kerüljenek a nehézségek és azok lehetséges megoldásai is.

A május 26-27-i tréning olyan gondozó családtagoknak szólt és jelentett óriási segítséget, továbbá érzelmi támogatást, akik demens beteg szerettüket hosszú évek óta saját otthonukban gondozzák, és akik mindezidáig gyakran, sajnos kizárólag csak saját magukra hagyatkozhattak, csak saját megszerzett tapasztalatuk, kialakított gyakorlatuk és elszenvedett hibáik során szerezhettek ismereteket erről az állapotról.

Társaságunk elnöke, Himmer Éva részt vett a „The European Dana Alliance for the Brain”* keretében világszerte megrendezésre kerülő „Agykutatás Hete”** budapesti rendezvényén, és ott rövid felszólalásban mondta el, hogy a betegek és a hozzátartozóik képviseletében „Mit vár az idegtudománytól?” A program második részében, előadótársaival együtt, a meghívott vendégek - középiskolások, egyetemisták, betegszervezetek képviselői, újságírók - rendelkezésére állt egy beszélgetés erejéig.

A rendezvény programja: 
A „Mit vár az idegtudománytól...” című rendezvény időpontja: 2004. március 17. 14.00-16.30 óra, helyszíne a Magyar Tudományos Akadémia Roosevelt téri székháza Felolvasó Terme. Megnyitja Vizi E. Szilveszter agykutató, a Magyar Tudományos Akadémia Elnöke, a Dana Szövetség tagja. Ezt követően a fiatal kutató Katona István, a tapasztalt tudós Halász Béla akadémikus, Himmer Éva a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága elnöke, majd a klinikus orvosprofesszor Szirmai Imre, a gazdasági döntéshozó Bogsch Erik, és a tudományszervező orvos Oberfrank Ferenc válaszol a címben feltett kérdésre, egyenként mintegy 10-15 percben. A II. részben Gózon Ákos újságíró, a Magyar Rádió Rt. Petőfi Rádió Főszerkesztőség Életmód Szerkesztőségének vezetője vezetésével beszélgetés zajlott le a teremben helyet foglaló meghívottak és a felszólalók között. 
A program előkészítését dr. Oberfrank Ferenc, az MTA Kísérleti Orvostudományi Kutatóintézet munkatársa végezte.
 

Társaságunk elnöke, Himmer Éva előadást tartott a ,,Marketing, public relations és reklám az egészségügyben'' VII. Országos Konferencián (Budapest, 2004. február 26-27.) Egy civil szervezet nyilvánossági munkája: országos lakossági felvilágosító kampány egy hipermarket-lánc 29 áruházában címmel. Az előadás kivonata:

A Társaság célja - Egész országra kiterjedő felvilágosítás a különféle demenciákról, kiemelten az Alzheimer-kórról:
1. tudatosítani a lakosság minél szélesebb körében a betegség
  gyakori okait
  korai tüneteit 
  korai felismerésének, diagnosztizálásának fontosságát: mivel a betegség felismerése az első lépés a kezelés, a gondozás és a jövő megtervezéséhez

2. felhívni a figyelmet
  a kezelés szükségességére
  az időben elkezdett korszerű terápiák jelentőségére a beteg és családja életminőségének javítása érdekében

3. segítségnyújtás a betegeknek és családjuknak az alábbi módon is: 
  gyakorlati és érzelmi segítségnyújtás: pl. infovonalon, önsegítő csoportban
  tájékoztatás: információs anyagok, internet (tájékoztatást kaphatnak a betegségről és az igénybe vehető szolgáltatásokról a honlapunkon is: www. tar.hu/alzheimer)
  érdekképviselet a kormányzati szervekkel szembeni 
  képzés - szakemberek és gondozók részére
  segítség az ápolásban (pl. napközi vagy az időleges kisegítő otthoni ápoláshoz az ápolók felkutatása

4. Társaságunk és tevékenységünk ismertségének növelése 
Célcsoport:
  Elsődleges célcsoport: 60 év felettiek és a családtagjaik (gyermekek és unokák),a  gondozást végző hozzátartozók
  Másodlagos célcsoport: családorvosok, szakápolók, szociális munkások, vöröskeresztes önkéntesek, hivatalos szervek (pl. ESzCsM, Oktatási Minisztérium, OEP, akkreditációs intézmények, módszertani intézetek, ápolási otthonok stb.)

Stratégia:
  Hitelesség: pszichiáterek, neurológusok bevonása a Társaság működésében 
  Szakmai színvonal: szakmai együttműködés (MPT, Szakmai Kollégiumok)
  Többirányú kommunikáció: a médiával, más non-profit és önkormányzati szervezetekkel, iskolákkal való együttműködés stb.

Eszközök:
  Sajtómunka: országos és regionális lapok, magazinok, folyóiratok, egészségügyi lapok 
  Társasági kommunikáció: Alzheimer Világnapi Tesco rendezvények, plakátok, kiadványok, előadások, honlap (www.tar.hu/alzheimer), infovonal, Hozzátartozói Klub, iskolai gyermekprogram
 
 

Fórum

Tudta-e Ön, hogy...