Aktualitások

A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága tisztelettel meghívja Önt, illetve szerkesztőségének képviselőjét a 14. Alzheimer Világnap akalmából tartandó sajtótájékoztatóra.
Helyszín: Gerbaud Kávéház - Arany Szalon (1051 Budapest, Vörösmarty tér 7-8.)
Ideje: 2014. szeptember 19. (péntek) 10.30
A részletes információt itt találhatja.
A sajtoanyag .pdf és .doc formátumban.
Szeretettel hívunk és várunk mindenkit a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága, a Jazz And More, a Játszóház Projekt és a Magyar Vöröskereszt közös koncertjére és játszóházába.
Helyszín: Budapest, V. ker. Vörösmarty tér
2014. szeptember 21. (vasárnap) 16.00
Tovább a meghívóhoz.
Társaságunk angol fordítást végző önkéntesek jelentkezését várja.
Mielőbb nagy szükségünk lenne segítségre.
A jelentkezéseket az alábbi e-mail címen várjuk: ehimmer@t-online.hu A jelentkezéseket előre is nagyon köszönjük!
Társaságunk beszélgetése az Alzheimerről a Család-barát magazinban
2014. január 16.
Az Alzheimerre vonatkozó rész a 20:09 percnél és az 1 óra 28 percnél nézhető meg. http://www.mediaklikk.hu/musor/csalad-barat/
Az alábbi linkre kattintva nézhető meg a Szentgotthárdon készült kisfilmünk, amelyben Dr. Kappéter István főorvos és Himmer Éva elnök is beszélnek az Alzheimerrel kapcsolatos problémákról: http://youtu.be/ZE6-VzxVOnM
Boldog és sikeres Új Évet kívánunk!
Bízunk abban, hogy könnyebb, szebb évünk és életünk lesz.
Very happy and prospeorus New Year 2014!
With best wishes from all at Hungarian Alzheimer Society!
Globális Alzheimer-járvány gondozó hiánnyal és a családtagok támogatása nélkül - Alzheimer Világnapi Sajtóközlemény
A demenciában szenvedőknek is joguk van a minőségi betegellátásra,
ami a korai, megfelelő diagnózist, a korszerű egészségügyi-szociális ellátást jelenti. A demencia hatalmas terhet jelent a gondozók számára. Megfelelő támogatást igényelnek az egészségügyi, szociális, pénzügyi és törvényhozási rendszerektől.
Folytatás>> (.doc)
Alzheimer Világnapi FLASHMOB - „Fókuszban a megelőzés” -- Szűréssel egybekötött
figyelemfelhívó akció a memóriahanyatlással kapcsolatos betegségek és az Alzheimer-kór megelőzésére 2013. szeptember 21-én (szombat).
Szeretettel hívunk és várunk mindenkit „A visszatérés” Alapítvány, a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága és a Magyar Vöröskereszt Hajdú-Bihar Megyei Szervezete közös eseményére.
Folytatás>> (.doc)
Kedves Egyesületi Tagok, Érdeklődők, Barátok és Ismerősök!
Ezúton is tudatjuk, hogy a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága 2013. július-29-től a Labanc útra helyezi át székhelyét. A költözés miatt július 29. és augusztus 11. között a telefonszámunk és e-mail elérhetőségünk nem üzemel. Ebben az időszakban a következő mobilszámon vagyunk elérhetők: 06-30-281-9139.
Az új címünk: 1021 Budapest, Labanc út 53/a
Egyéb elérhetőségeink változatlanok maradnak:
Infovonal: (+36 1) 214-1022
Fax: (+36 1) 214-1022
E-mail: ehimmer@t-online.hu
Honlap: www.alzheimerweb.hu
Üdvözlettel:
Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága
Hogyan ítéljünk törvényesen valakit halálra, de előtte, hogyan alázzuk meg, hogyan vegyünk el tőle mindent, ami fontos volt az életében, hogyan kergessük az őrületbe?
Ilyen lassú kínzás, talán csak azoknak az elvetemült bűnözőknek jár, akik gyereket ölnek és az olvasó a lapokból értesül arról, hogy a börtönvilág zárt intézményében, hogyan állnak bosszút a rabtársak, e szörnyű bűncselekmény elkövetőin!
Magyarország viszont egy olyan furcsa ország, ahol nem kell ilyen, a fentiekben leírt szörnyű bűncselekményt elkövetni, hogy valaki megtapasztalja a fentiekben leírt bánásmódot… elég, ha Alzheimer-kór támadja meg valamelyik családtagját, feleségét, férjét, stb.
A Gyáli Online Hírhatár cikkének folytatása>> (.doc)
Gondozói képzés Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedő beteget gondozó hozzátartozók és családtagok részére (2013. március 19-20.)
Társaságunk 2013. március 19-20-án gondozói képzést szervez Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedő beteget gondozó hozzátartozók és családtagok részére.
A képzés alapvetően arra irányul, hogy minél több elméleti tudás és gyakorlati tanács átadásával felkészítsük a demens betegek ápolását-gondozását végző hozzátartozókat és családtagokat feladatuk minél sikeresebb végzésére.
Folytatás>> (.doc)
12. Alzheimer Világnap (Szeptember 21.) - Sajtóközlemény
2011. szeptember 19-20-án a Nem Fertőző Betegségek (NCD) megelőzéséről és szabályozásáról tartott ENSZ Közgyűlés csúcstalálkozóján a demencia ötödikként bekerült az ENSZ Politikai Nyilatkozatába..
Az állam- és kormányfők felismerték, hogy a mentális és neurológiai rendellenességeknek, ideértve az Alzheimer-kórnak és más demenciáknak is, hasonló figyelmet kell szentelni, mint a cukorbetegségnek, a daganatoknak, a tüdő- és a szív-érrendszeri betegségeknek.
Folytatás>> (.doc)
Alzheimer Világnapi Memória-híd Koncert
Szeretettel hívunk és várunk mindenkit a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága, a Jobb Veled a Világ Alapítvány, a Jazz And More, a Magyar Vöröskereszt, a Rotary Hungary és a Rotaract közös koncertjére.
A művészek azért vállalták a fellépést, hogy segítsenek felhívni a társadalom figyelmét a gyógyíthatatlan Alzheimer-kórra, amelynek bárki „áldozata” lehet, így egyre többünk nagyszülei, szülei, rokonai, barátai és ismerősei is.
Helyszín: Budapest, V. ker. Vörösmarty tér
Időpont: 2012. szeptember 21. (péntek) 17.00
Folytatás>> (.pdf)
Mindenkit szeretettel várunk a RelaXiget sátorban!
A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága, idén hatodik alkalommal vesz részt a Sziget Fesztiválon, a Magyar Pszichiátriai Társaság, a Védőháló a Lelki Egészségért Alapítvány, a Magyar Vöröskereszt és a Rotaract (a Magyar Rotary ifjúsági szervezete) közös szervezésében tartott felvilágosító kampányban.
A RelaXigeten végzett egy hetes közös munkánk során a fiatalok széles köréhez juttatunk el információt a lelki egészség és a lelki fittség fontosságáról, a fiatalokat érintő újkeletű mentális zavarokról, a depresszióról, a skizofréniáról, a borderline személyiségzavarról, valamint az Alzheimer-kórról és egyéb demenciákról.
Folytatás>> (.doc)
Technikai okok miatt a 2012. április 17-18-ra meghirdetett gondozói tréning
időpontja megváltozott.
Az új időpont 2012. április 24-25.
Felhívás!
Társaságunk 2012. április 24-25-én gondozói tréninget szervez Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedő beteget gondozó hozzátartozók és családtagok részére.
A képzés alapvetően arra irányul, hogy minél több elméleti tudás és gyakorlati tanács átadásával felkészítsük a demens betegek ápolását-gondozását végző hozzátartozókat és családtagokat feladatuk minél sikeresebb végzésére.
A tréning nagyobb témái lesznek pl. a demencia, a biztonság és biztonságos környezet, a nehezen kezelhető viselkedés, (ezen belül pl. az agresszív viselkedés, a szokatlan viselkedés, a hallucinációk és téveszmék, az elkóborlás, a szexuális problémák, az inkontinencia), valamint a napi rutin tevékenységek (mint pl. az egészség megőrzése, a tisztálkodás és fürdés, az öltözködés, a táplálkozás, a mozgás és mozgatás, a tevékenységek, a készségek fenntartása, a kommunikáció), de a tisztelet és megértés, valamint a magunkra is vigyázzunk kérdésköre is.
A tréning helyszíne: Magyar Vöröskereszt (Budapest V. ker., Arany János u. 31.)
A tréning időpontja: 2012. április 24-25. 10.00-15.00
Kérjen bővebb tájékoztatást és jelentkezzen az alábbi elérhetőségeken:
Infovonal: 06-1-214-1022
Mobil: 06-30-281-9139
E-mail: ehimmer@t-online.hu
Levél: Himmer Éva, 1122 Budapest, Csaba u. 7/a
Szentmise Puskás Ferenc Lelki Üdvéért Halálának 5. évfordulóján, emlékkoncert az Alzheimer-kór magyar áldozataiért
Szeretettel meghívjuk Önt és Kedves Családját a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága Jótékonysági Koncertjére, mely reméljük lehetőséget teremt az emlékezésre, és az Alzheimer-kór elleni küzdelemre.
A művészek azért vállalták a fellépést, hogy tisztelegjenek Puskás Ferenc emléke előtt,
segítsenek felhívni a társadalom figyelmét az Alzheimer-kórra,
és elősegítsék a betegség körüli stigmák, tabuk és tévhitek megszűnését.
Helyszín: Szent István Bazilika (1051 Budapest, Szt. István tér 1.)
Időpont: 2011. november 17. (csütörtök) 18.00
Folytatás>> (.doc)
XIV. Magyar Neuropszichofarmakológiai Kongresszus
(Tihany, 2011. október 6-8.)
- Program
- Jelentkezési lap
Kedves Kollégák!
A Magyar Pszichofarmakológusok Társaságának vezetősége megtiszteltetésnek érzi, hogy meghívhatja Önt a XIV.
Magyar Neuropszichofarmakológiai Kongresszusra, melyet 2011. október 6-8. között rendez meg Tihanyban.
Társaságunk idén is Tihanyt választotta a kongresszus helyszínéül, melynek vonzó adottságai már sokak számára
ismertek. Az elmúlt több mint egy évtized tapasztalatai megmutatták, hogy a tihanyi tudományos eszmecserék
a klinikai és molekuláris pszichiátria kutatási eredményein nyugvó pszichofarmakológiai tudás jelentős hazai és
nemzetközi fórumává váltak, melyek egyaránt szolgálják pácienseink és a tudomány javát. A kongresszuson hazai
és a világ különböző részeiről érkező kutatók, véleményformálók fogják megosztani velünk legújabb kutatási
eredményeiket, melyek hatással lesznek mindennapi gyakorlatunkra, beleértve a diagnosztikát, a kezelést és
a pácienseink életminőségét. A tudományos program általános célja idén is a pszichiátriai betegségek molekuláris-
biológiai alapjainak és korszerű terápiás lehetőségeinek megbeszélése lesz szimpóziumok, workshop-ok és
poszter szekciók keretében, ahol ismert szakembereken kívül hazai és külföldi fiatal kutatóknak is lehetőségük
lesz bemutatni eredményeiket. A Világszövetség elnöke az eddigi gyakorlat szerint ebben az évben is ellátogat
hozzánk, jelezve, hogy Társaságunk és a CINP kapcsolata töretlen. Továbbá egyre növekvő számban várunk
résztvevőket a szomszédos országokból is, ami a konferencia határainkon túlmutató jelentőségét mutatja.
Reméljük, hogy 2011. október 6-8. között köszönthetjük Önt Tihanyban, ahol egy információkban gazdag
és sikeres kongresszus résztvevője lehet.
Gaszner Péter és Faludi Gábor
a Magyar Pszichofarmakológusok Társaságának elnöke és társelnöke
Mindentudás Egyeteme - Kortünet vagy Kórtünet?
1. Dr. Tariska Péter előadása
2. Kerekasztal-beszélgetés
3. Riportfilm
Szentmise Puskás Ferenc Lelki Üdvéért Halálának 4. Évfordulóján, emlékkoncert az Alzheimer-kór magyar áldozataiért
Székesfehérvár, 2010. november 17.
Szeretettel meghívjuk Önt és Kedves Családját a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága Jótékonysági Koncertjére, mely reméljük lehetőséget teremt az emlékezésre, és az Alzheimer-kór elleni küzdelemre.
A művészek azért vállalták a fellépést, hogy tisztelegjenek Puskás Ferenc emléke előtt, segítsenek felhívni a társadalom figyelmét az Alzheimer-kórra, és elősegítsék a betegség körüli stigmák, tabuk és tévhitek megszűnését.
Helyszín: Székesfehérvári Püspöki Székesegyház (Bazilika)
(Székesfehérvár, Arany János utca)
Időpont: 2010. november 17. (szerda) 15.30
Műsor: Benkó Karácsonyi Mise – részletek
Folytatás>> (.pdf)
10. Jubileumi Alzheimer Világnap
Szeptember 21.
Társaságunk 10. alkalommal rendezi meg az Alzheimer Világnapot, amelyhez idén is számos esemény kapcsolódik.
ÜZENETEK
A Memória Híd összekötő kapocs az Alzheimer-betegek, a családok, barátok, ismerősök és a társadalom tagjai között.
Meggyőződésünk, hogy az Alzheimer betegektől mindannyian sokat tanulhatunk arról, hogy kik vagyunk és mi tesz bennünket emerivé; saját emberiességünkre tudnak emlékeztetni, amiről időnként megfeledkezünk.
Az Alzheimer-betegek tanítani tudnak bennünket türelemre, figyelni a szavakon túli jelentésekre, hogyan engedjük el a jelentéktelen dolgokat, hogyan éljünk a jelenben, hogyan fogadjuk humorral és méltósággal a változásokat. Az Alzheimer-betegek megtaníthatnak bennünket arra, hogyan szeressük az életet és egymást.
A Memória Híd egy más megközelítése az odafigyelésnek, a tanulásnak és a szeretetnek.
Folytatás>> (.doc)
A konferencia meghívója>> (.pdf)
Sajtóközlemény>> (.doc)
ADI Press Release World Report (magyarul)>> (.doc)
Felhívás!
2010. április-május között gondozói tréning sorozatot szervezünk Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedő beteget gondozó hozzátartozók és családtagjaik részére.
A képzés alapvetően arra irányul, hogy minél több elméleti tudás és gyakorlati tanács átadásával felkészítsük a demens betegek ápolását-gondozását végző családtagokat feladatuk minél sikeresebb végzésére. A tréning nagyobb témái lesznek pl. a demencia, a biztonság és biztonságos környezet, a nehezen kezelhető viselkedés, (ezenbelül pl. az agresszív viselkedés, a szokatlan viselkedés, a hallucinációk és téveszmék, az elkóborlás, a szexuális problémák, az inkontinencia), valamint a napi rutin tevékenységek (mint pl. az egészség megőrzése, a tisztálkodás és fürdés, az öltözködés, a táplálkozás, a mozgás és mozgatás, a tevékenységek, a készségek fenntartása, a kommunikáció), de a tisztelet és megértés és a magunkra is vigyázzunk kérdésköre is.
Jelentkezés és további információ: az infovonalon (06-1-214-1022) vagy e-mail-ben (ehimmer@t-online.hu).
Programok:
Március 16–21. között a Teátrum Piros-Fekete Galériájában kiállítás mutatja be:
– az agykutatók tudományos céllal készült, magas esztétikai minőségű felvételeit, képeit
– a képzőművészek kapcsolódó témájú alkotásait
– a pszichiátriai betegek képzőművészeti alkotásait
Folytatás>> (.doc) Szentmise Puskás Ferenc lelki üdvéért halálának 3. évfordulóján, emlékkoncert az Alzheimer-kór magyar áldozataiért
Meghívó a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága Jótékonysági Koncertjére. 2009. november 17-én a művészek azért vállalták a fellépést, hogy tisztelegjenek Puskás Ferenc emléke előtt, segítsenek felhívni a társadalom figyelmét a betegségre, és elősegítsék az Alzheimer-kór körüli stigmák, tabuk és tévhitek megszűnését. Folytatás>> (.pdf) Alzheimer Világnap
2009. szeptember 21.
A Világnapon Társaságunk össztársadalmi szinten kívánja ráirányítani a figyelmet az Alzheimer-kórra és a demencia más formáira.
Fővédnök: Prof. Dr. Hámori József, az MTA alelnöke
Védnökök: Habsburg György, a Magyar Vöröskereszt elnöke
Prof. Dr. Rajna Péter egyetemi tanár, az MTA doktora
Benkó Sándor, egyetemi tanár, a Benkó Dixieland
Band vezetője
Dr. Cseri Miklós, a Magyar Rotary kormányzója
Világnapi események:
Mindenkit nagy szeretettel várunk!
MEMÓRIA HÍD
Időpont: 2009. szeptember 18. (péntek) 11:30 - 12:00
Helyszín: LÁNCHÍD- PESTI oldal
ÜZENET
A Memória Híd összekötő kapocs az Alzheimer-betegek, a családok, barátok, ismerősök és a társadalom tagjai között.
Meggyőződésünk, hogy az Alzheimer betegektől mindannyian sokat tanulhatunk arról, hogy kik vagyunk és mi tesz bennünket emerivé; saját emberiességünkre tudnak emlékeztetni, amiről időnként megfeledkezünk.
Az Alzheimer-betegek tanítani tudnak bennünket türelemre, figyelni a szavakon túli jelentésekre, hogyan engedjük el a jelentéktelen dolgokat, hogyan éljünk a jelenben, hogyan fogadjuk humorral és méltósággal a változásokat. Az Alzheimer-betegek megtaníthatnak bennünket arra, hogyan szeressük az életet és egymást.
A Memória Híd egy más megközelítése az odafigyelésnek, a tanulásnak és a szeretetnek.
ÉLŐLÁNC
ÜZENET
Időpont: 2009. szeptember 18. (péntek) 11:30 - 12:00
Helyszín: LÁNCHÍD- PESTI oldal
Az élőlánc szimbólikusan összeköti az Alzheimer-betegeket és családtagjaikat sok millió ismeretlen sorstársukkal itthon és szerte a világon, akik ugyanazt kérik az Alzheimer Világnapon: megértést, türelmet, odafigyelést. Komoly odafigyelést a családra, amely befogadja, kezeli és ellátja az Alzheimer-kórban szenvedőket.
A gyerekek részvételével alkotott élőlánccal azt kívánjuk demonstrálni, hogy generácók összefogással küzdünk azért, hogy az Alzheimer-kór ne szakíthassa el a nemzedékeket összefűző szálakat.
Az esemény a Magyar Vöröskereszt és a Rotaract támogatásával kerül megrendezésre.
KIHÚNYT FÉNYEK - KIHÚNYT EMLÉKEZET
Időpont: 2009. szeptember 18. (péntek) 20:00 - 21:00
Helyszín: LÁNCHÍD- PESTI oldal
A Memória Híd elnevezésű figyelemfelhívó kampány keretében, sötétedés után a Lánchíd fényeit lekapcsolva, a kihúnyt fényekkel jelképezzük az Alzheimer-kórral járó kihúnyt emlékezetet.
---
XI. Alzheimer-kór Konferencia - Ismerjük fel - Ismerjük el!
Időpont: 2009. szeptember 21-22.
Helyszín: Szeged, MTA Szegedi Akadémiai Bizottság Székház
6720 Szeged, Somogyi u. 7
A
Regisztációs lap ide kattintva letölthető.
A
Programfüzet ide kattintva letölthető.
A Magyar Ideg-és Elmeorvosok Társasága Alzheimer-kór Szekciója és a
Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága részvételével tartjuk.
A XI. Kongresszusunk mottójaként az „Ismerjük fel... ismerjük el..."
kifejezést választatták velünk a tények. Hiszen el kell ismernünk, hogy
Magyarországon a becsült 100-150 ezer Alzheimer-kóros beteg töredéke kerül
csak felismerésre és a hivatalos nyilvántartások szerint csak három százalékát
kezeljük. Szükség lenne tehát a felismerés új stratégiáira, illetve azoknak
a szervezeti rendszereknek a fejlesztésére, amelyek révén a betegek nagyobb
számban kapnák meg a jelenleg rendelkezésre álló ellátási lehetőségeket.
El kell ismerni tehát, hogy bőségesen van mit tennünk és terveznünk, hiszen a világon évente 4,5 millióval gyarapszik a felismert, vagy fel nem ismert Alzheimer-kóros betegek száma. Amennyiben nem sikerül megfelelő terápiát találni úgy húszévente megduplázódhat a betegek száma, mind a fejlődő mind a fejlett országokban.(Ferri és mtsai 2005).
,,Ismerjük fel... ismerjük el...'' Ismerjük fel tehát az Alzheimer-kórt és ismerjük el, hogy milyen sok a tennivalónk ezzel a betegséggel kapcsolatosan és erre hívjuk fel a közvélemény figyelmét is!
---
Jótékonysági Koncert a Bazilikában
Az Alzheimer Világnap záróeseményeként, Puskás Ferenc halálának 3. évfordulóján Jótékonysági Emlékkoncertet rendezünk az Alzheimer-kór magyar áldozataiért
Időpont: 2009. november 17. (kedd) 18.00 órakor
Helyszín: Szent István Bazilika - Budapest
Felkért fellépő: Benkó Dixieland Band
Tervezett műsor: Karácsonyi Mise
Moderátor: Berkes Gabriella musical színművész
Nagy Imre MTV szerkesztő
Zenei szerkesztő: Bördős Lajos
---
Törődjön az eszével is! - Országos Egészség Roadshow
Időpont: 2009-2010
Helyszín: egyetemek, főiskolák
Támogatók: Benkó Dixieland Band
Magyar Vöröskereszt
Rotaract
Magyar Rotary
Egészségtudatosságra ösztönző kampányunk célja elérni, hogy a fiatalok legyenek tudatában annak, hogy elménk egészsége ugyanolyan fontos, mint a testi egészség.
A ,,Törődjön az eszével is'' programmal segítséget kívánunk nyújtani a megfelelő ,,agybarát'' életmód kiválasztásában, tanácsokat kívánunk adni, hogy a fiatalok hogyan törődjenek jobban elméjük egészségével. Mindezek hosszú távon egyaránt segítik testünk és elménk egészségét.
Az egészséges agy meghatározó életünk minden tekintetében, gondolataink, érzéseink, emlékeink, családi életünk és munkánk szempontjából is.
Minden helyszínen a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága, a Magyar Vöröskereszt és a Rotaract önkéntesei segítik a pszichiáterek, neurológusok és pszichológusok munkáját.
---
Világrekord a Szigeten - Mandala készítés bekötött szemmel!
2009. augusztus 11-én, 13 és 20 óra között
A világrekord kísérletet a Magyar Pszichiátriai Társaság, a Védőháló a Lelki Egészségért Alapítvány, a Tárt Kapu a Kreatív Életért Egyesület, a Sötét Nappalok Fényes Éjszakák Egyesület és a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága kezdeményezte, amire a Sziget Fesztivál nulladik napján - 2009. augusztus 11-én - 13 és 20 óra között került sor.
Csaknem félezren egy óriási mandalát készítettek, ,,félig'' bekötött szemmel. A kezdeményezők arra szerették volna felhívni a figyelmet, hogy a diszkrimináció, a segítségnyújtás hiánya miatt milyen nehéz a pszichés betegek élete.
Napjainkban Magyarországon több millióan küzdenek különféle mentális betegségekkel a saját vagy a közvetlen környezetük érintettsége által. A diszkrimináció, a segítségnyújtás hiánya miatt a pszichés betegek élete élhetetlenné vált. A rekordkísérletet kezdeményező öt szervezet a mandala festésen keresztül szeretné bemutatni, hogy pszichés betegként szinte lehetetlen élni hasonlóan ahhoz, mint mandalát készíteni bekötött szemmel, segítség nélkül.
MEGHÍVÓ
a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága Jótékonysági Koncertjére
SZENTMISE PUSKÁS FERENC LELKI ÜDVÉÉRT HALÁLÁNAK 2. ÉVFORDULÓJÁN,
emlékkoncert az Alzheimer-kór magyar áldozataiért
(a Meghívó .pdf változata angol
és magyar nyelven)
Helyszín: Szent István Bazilika (1051 Budapest, Szt. István tér 1.)
Időpont: 2008. november 17. (hétfő) 18.00
Védnökök: Dr. Mádl Ferenc, Dr. Hámori József, Dr. Kiss-Rigó László, Dr. Schmitt Pál, Teleki László, Rafael Valle Garagorri
Díszvendégek: Puskás Ferencné, Buzánszky Jenő, Grosics Gyula, Szepesi György
A koncert kezdeményezője és zenei védnöke: Mága Zoltán
A szentmisét celebrálja: Dr. Kiss-Rigó László Szeged-Csanádi megyéspüspök
Művészek ezen az estén azért vállalták a fellépést, hogy tisztelegjenek Puskás Ferenc emléke előtt, segítsenek felhívni a társadalom figyelmét a betegségre, és elősegítsék az Alzheimer-kór körüli stigmák, tabuk és tévhitek megszűnését.
Műsor: Schubert: Ave Maria, Massenet: Thais Meditation, Wolf Péter: Ave Maria, Bach-Gounod: Ave Maria, Albinoni: Adagio, Verdi: Requiem
Közreműködők:
Mága Zoltán hegedűművész
Csavlek Etelka operaénekes
Molnár András operaénekes
Szeredy Krisztina operaénekes
Berkes Gabriella musical színművész
Budai Beatrix énekművész
Bánffy Edit előadóművész
Aranyhegedű Szimfonikus Zenekar
Karmester: Bördős Lajos
Ifjú Zenebarátok Kórusa
Karnagy: Ugrin Gábor
Kodály Zoltán Magyar Kórusiskola
Cantate Vegyeskara
Karnagy: Ifj. Sapszon Ferenc
Moderátorok: Berkes Gabriella musical színművész
és az est szerkesztője Nagy Imre MTV szerkesztő műsorvezető
A koncert zenei szerkesztője: Bördős Lajos
A koncert szervezője: Himmer Éva
A koncert kiemelt média támogatói: Duna Televízió, Magyar Katolikus Rádió, Szupernet.TV, Mahir Cityposter
A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága a helyszínen és a 62100229 15600132 - Hatvan és Vidéke Takarékszövetkezet számlaszámon várja köszönettel az adományokat. Az adományokat a Társaság a 2009. évi országos felvilágosító kampány megszervezésére fordítja.
A belépés díjtalan.
* * *
Alzheimer Világnap - Szeptember 21.
Sajtóközlemény
Budapest, 2008. szeptember 21. -- Közegészségügyi és szociális ellátási vészhelyzet előtt állunk, és azonnali intézkedésekkel kell felkészülni a 2050-re várhatóan 100 millió embert érintő pusztító Alzheimer-kórra!
A kormányoknak lépniük kell!
Mindenkit arra bíztatunk és kérünk, hogy szánjon néhány pillanatot a kampány támogatására, mivel az Alzheimer-kór és más demenciák a társadalmi körülményektől, a szociális és kulturális háttértől függetlenül mindenkit érinthetnek, így egyre többünk családtagjait és barátait is.
A Nemzetközi Alzheimer Társaság (Alzheimer's Disease International) az Alzheimer Világnapon (2008. szeptember 21.) világméretű kampányt indít az Alzheimer-kór és más demenciák által okozott növekvő közegészségügyi és szociális ellátásbeli vészhelyzet megoldására.
Az akcióhoz kapcsolódva Lévai Katalin, Európai Alzheimer Szövetség alelnök és Maurice O'Connell, Nemzetközi Alzheimer Társaság elnök kezdeményezésére szeptember 16-án Brüsszelben az Európai Parlamentben kampány nyitó tanácskozásra került sor, melyen felhívták a kormányok és egészségügyi intézmények figyelmét a fokozott küzdelemre.
A szeptember 19-én megtartott Alzheimer Világnapi sajtótájékoztatón Lévai Katalin, az Európai Alzheimer Szövetség alelnöke, Habsburg György, a Magyar Vöröskereszt elnöke, Prof. Dr. Rajna Péter, az MTA doktora, a Semmelweis Egyetem Pszihiátriai és Pszihoterápiás Klinika Demencia Centrumának szakmai vezetője és Himmer Éva, a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága elnöke aláírták a Globális Alzheimer Chartát, és elindították a magyarországi aláírási kampányt.
A demencia leggyakoribb oka az Alzheimer-kór, amely a demencia esetek 60-70%-át okozza. Az Alzheimer-kór és más demenciák a betegek életvitelének minden aspektusát károsan befolyásolják, csakúgy, mint a környezetük, elsősorban a gondozóik életét.
Egy gyakori tévhittel ellentétben, a demencia (szellemi hanyatlás) nem az öregedési folyamat természetes velejárója; ez egy betegség, amely ráadásul pusztító hatással van a beteg egész családjára.
Becslések szerint jelenleg mintegy 30 millió áldozata van az Alzheimer-kórnak és a demencia egyéb formáinak. Világszerte évente 4,6 millió új beteget regisztrálnak. 7 másodpercenként azonosítanak egy-egy új esetet. Az előrejelzések szerint 2050-re 100 millió fölé emelkedhet az Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedők száma, ami azt jelenti, hogy a világon minden 85. ember áldozatává válik a betegségnek.
Az Európai Unióban évente 1,4 millió új demencia esetet regisztrálnak. 24 másodpercenként azonosítanak egy-egy új esetet. Európában 6,1 millióra, ebből Magyarországon 160.000-re tehető az Alzheimer-betegek száma, de a betegségben érintett családtagoké - vagyis szülőké, nagyszülőké, testvéreké, unokáké és közvetlen hozzátartozóké a többszöröse - az 1 milliót is elér, akiknek életét gyökeresen változtatja meg a betegség.
Jelenleg egyetlen ország sem képes megbirkózni egy ilyen fenyegető méretű
válsággal! A kormányok egészségügyi és szociális rendszerei nincsenek felkészülve
a hatalmas krízis kezelésére, az ellátó rendszert fenyegető roppant támadásra.
A Globális Alzheimer Chartáról
A világméretű kampány középpontjában az új Globális Alzheimer Charta áll, amely a kormányokat és érintetteket arra szólítja fel, hogy azonnali intézkedésekkel biztosítsanak kiemelt közegészségügyi és szociális ellátási prioritást az Alzheimer-kórnak és egyéb demenciáknak.
A Charta meghirdetése a demenciában szenvedők nagyobb mértékű tiszteletét hivatott elősegíteni, és az egészségügyi, valamint a szociális ellátáshoz való megfelelő hozzáférés jelentőségét hangsúlyozza. A dokumentum kiemeli a betegeket gondozó családtagok kulcsfontosságú szerepét, és a családok támogatásának elengedhetetlenségét.
A Chartát egy online petícióval egy időben indítják útjára, melynek részét képezi egy e-mail kampány során terjesztett megható rövidfilm is. A Globális Alzheimer Charta, a rövidfilm és az online petíció a www.globalcharter.org honlapon tekinthetők meg.
A Chartához társuló online petíciót világszerte mindenki aláírhatja, így demonstrálva az ügy támogatását, és elősegítve az Alzheimer-kórban vagy más demenciában szenvedők jövőjének megváltoztatását.
A Nemzetközi Alzheimer Társaság célja legalább 10.000 támogató aláírásának összegyűjtése 2009. márciusáig, és világszerte mindenkit felhív a www.globalcharter.org honlap megtekintésére és a petíció aláírására, mellyel kifejezhetik a Charta iránti támogatásukat. Ezen kívül ajánlják a Charta támogatására készített 35 mm-es, gyönyörű és megható rövidfilm megtekintését.
A Nemzetközi Alzheimer Társaság a Chartát felhasználva folytat lobbitevékenységet a kormányok és civilszervezetek irányában annak érdekében, hogy az Alzheimer-kórban vagy más demenciában szenvedő betegek megkapják az őket megillető figyelmet és gondoskodást.
Hogyan segíti a Globális Alzheimer Charta az Alzheimer-betegeket?
A Charta és az aláírt petíciók felhasználásával világszerte tudatosítjuk az orvosokban, kormányokban, egészségbiztosítókban és döntéshozókban az Alzheimer-betegek igényeit és jogait. Felhasználásra kerülnek továbbá a kormányok és nemzetközi intézmények, pl. az Egészségügyi Világszervezet (WHO) irányában végzett lobbitevékenység során is, mely az Alzheimer-kór és más demenciák magasabb nemzeti egészségügyi prioritásának biztosítását célozza meg.
A Nemzetközi Alzheimer Társaság 77 a világ különböző részeiben tevékenykedő Alzheimer-társaság szövetsége, mely hivatalos kapcsolatban áll az Egészségügyi Világszervezettel.
* * *
Globális Alzheimer Charta
Közegészségügyi és szociális ellátási vészhelyzet előtt állunk, és azonnali intézkedésekkel kell felkészülnünk!
A demencia (szellemi hanyatlás) leggyakoribb oka az Alzheimer-kór, amely a demencia esetek 60-70%-át okozza. Az Alzheimer-kór és más demenciák progresszív agyműködési rendellenességet okozó kórképek. A betegek életvitelének minden aspektusát károsan befolyásolják, csakúgy, mint a környezetük, elsosorban a gondozóik életét.
Évente 4,6 millió új demencia esetet regisztrálnak világszerte. 7 másodpercenként azonosítanak egy-egy új esetet. Becslések szerint a demenciában szenvedők száma 2050-re eléri a 100 milliót. Jelenleg egyetlen ország sem képes megbírkózni egy ilyen fenyegető méretű válsággal!
A probléma felismerésének és megértésének hiánya miatt elégtelenek a
jelenleg rendelkezésre álló eszközök. Világviszonylatban nagyon kevés figyelmet
fordítanak erre a növekvő problémára, ezért az érintettek többsége
- a hatékony segítség híján - szenved, és helyzetük kilátástalan. Ezen
változtatni kell! Javítani lehet és kell az Alzheimer-kórban és más demenciákban
szenvedok életminőségén. A legtöbb esetben a betegek és gondozóik nem kapják
meg a számukra szükséges és őket megillető segítséget.
A világ 77 országának betegszervezeteit képviselő Nemzetközi Alzheimer Társaság (Alzheimer's Disease International) vezetői felszólítják a kormányokat és döntéshozókat a szükséges lépések megtételére!
A Kyoto-i és Párizs-i Deklarációval összhangban, valamint az egyes országokban rendelkezésre álló eroforrásokra való tekintettel, tizenegy-pontos akcióterv magvalósítását javasoljuk:
1. A kórral kapcsolatos ismeretek elmélyítése; széleskörű tájékoztatás
a gyógymódokról és a betegség lefolyásáról.
2. Az előítéletek csökkentése a kórral kapcsolatos ismeretek bővítésével.
3. Oktatási programok és megfelelő eszközök biztosítása az egészségügyben
dolgozó szakemberek (beleértve a szociális munkásokat is), valamint családtagok
részére, elősegítve ezzel a betegség korai felismerését, a diagnózis felállítását,
a szükségleteknek megfelelő gondozást és az optimális kezelést.
4. Az egészségügyi alap- és kórházi ellátás biztosítása, a demens emberek
szükségleteivel összhangban.
5. Az önállóság fenntartását elősegítő gondozási hálózat kialakítása,
amely az otthoni vagy közösségi ápoláson alapul, valamint a gondozást végző
családok megerősítése.
6. A betegek ápolási környezetének biztonságossá tétele, ideértve az
akut ellátást biztosító kórházakat és ápoló-gondozó intézményeket is.
7. Az érintett személyek támogatása annak érdekében, hogy a lehető
legteljesebb mértékben részt vegyenek közösségük életében, valamint az
őket érintő
döntésekben.
8. Megfelelő életszínvonal, ruházkodási és táplálkozási, lakhatási
és orvosi ellátási lehetőség biztosítása a demens személyeknek.
9. A demens betegek érdekeit szolgáló és védelmező törvényes keretek
kialakítása, mivel az érintett betegek gyakran képtelenné válnak mindennapi
életük vitelére is.
10. Olyan ismeretterjesztő és figyelemfelkeltő programok finanszírozása,
amelyek tájékoztatnak a demencia kockázatának csökkenthetőségéről.
11. Az Alzheimer-kór és más demenciák kutatásának prioritássá tétele.
Az Alzheimer-kór és a demencia egyéb formái nem tekinthetők az öregedési
folyamat természetes velejárójának.
A kór megelőzése lehetséges.
A demenciában szenvedo személyek és családtagjaik életminősége, megfelelő
gondozással javítható. A rendelkezésre álló hatékony kezelési módok az
orvosi kutatások révén folyamatosan fejlodnek. Pozitív hozzáállást kérünk
minden érintett személytol, annak érdekében, hogy megfelelő megoldásokat
találjunk a jelenlegi és a jövőbeni betegek milliói számára.
Az Alzheimer-kór és egyéb demenciák az alábbi hat általános elv elfogadása
révén kaphatják meg a szükséges prioritást:
1. A betegséggel kapcsolatos ismeretek terjesztése.
2. A demenciában szenvedok emberi jogainak tiszteletben tartása.
3. A családok és a gondozók kulcsfontosságú szerepének elismerése.
4. A megfelelő egészségügyi és szociális ellátáshoz való hozzáférés
biztosítása.
5. A diagnózis utáni optimális gyógykezelés jelentőségének hangsúlyozása.
6. A betegség megelőzése az egészségügyi ellátás javításával.
2008. szeptember
www.alz.co.uk/kyotodeclaration
www.alz.co.uk/parisdeclaration
* * *
Fővédnök: Dr. Lévai Katalin
Védnökök: Habsburg György, Prof. Dr. Rajna Péter
M e g h í v ó
A FELEDÉKENY EMBEREK HOZZÁTARTOZÓINAK TÁRSASÁGA
ALZHEIMER VILÁGNAPI
SAJTÓTÁJÉKOZTATÓJÁRA
Budapest, 2008. szeptember 19. (péntek) 10.00 óra
Helyszín: Magyar Vöröskereszt, Kistanácsterem
(Budapest V. ker., Arany János u. 31.)
Ezúton tisztelettel meghívjuk Önt, illetve szerkesztőségének képviselőjét sajtótájékoztatónkra, melynek témái:
1) A demencia nemzetközi és hazai helyzetének áttekintése
Előadók: Lévai Katalin, Prof. Dr. Rajna Péter
2) A Globális Alzheimer Charta ünnepélyes aláírása és útjára indítása
Lévai Katalin fővédnök, valamint Habsburg György és Prof. Dr. Rajna
Péter védnökök aláírásával
3) Megkérdezzük az EüM, a SzMM és az OEP illetékeseit
4) Az idei programok és kampányok ismertetése
Előadó: Himmer Éva
Szeretettel várjuk sajtótájékoztatónkra, és megjelenésére feltétlenül számítunk.
Üdvözlettel:
Himmer Éva, elnök
Kérjük, hogy részvételi szándékát 2008. szeptember 18-ig (csütörtök)
szíveskedjen jelezni
a 06 30 281 9139-es telefonszámon vagy az ehimmer@t-online.hu
e-mail-címen.
* * *
Himmer Éva előadása az Idősügyi Tanács 2008. május 8-i ülésén:
Tisztelt Elnök Úr!
Tisztelt Idősügyi Tanács!
Ezúton is szeretnék köszönetet mondani az Idősügyi Tanácsnak a megtisztelő meghívásért.
Rövid előadásomban szeretném Önökkel megismertetni a demencia hazai helyzetét, amely nemcsak a beteg és családja, szűkebb környezete problémája, hanem össztársadalmi probléma gazdaságilag és szociálisan egyaránt.
A demencia mára az egyik legsúlyosabb egészségügyi és szociális kihívássá vált, de hazánkban ennek ellenére nem kap megfelelő figyelmet.
Előljáróban engedjék meg, hogy ismertessek néhány adatot.
Becslések szerint jelenleg világszerte mintegy 24 millió áldozata van az Alzheimer-kórnak és a demencia egyéb formáinak.
7 másodpercenként azonosítanak egy-egy új esetet a világban. A betegek száma 2020 eléri a 40 milliót.
A legújabb prognózis szerint a kutatók arra hívják fel a figyelmet, hogy 2050-re 100 millió fölé emelkedhet az Alzheimer-kórban szenvedők száma világszerte, ami azt jelenti, hogy minden 85. ember Alzheimer-beteg lesz a világon, de sajnos a kormányok egészségügyi és szociális rendszerei – beleértve hazánkat is - nincsenek felkészülve az ellátó rendszert fenyegető roppant támadásra.
Ma Európában 6,1 millióra, ebből Magyarországon 160.000-re tehető az Alzheimer-betegek száma és összességében 250.000-re a demenciában szenvedőké. De a betegségben érintett családtagoké, vagyis szülőké, nagyszülőké, testvéreké, unokáké és közvetlen hozzátartozóké, ennek a többszöröse, eléri az 1 milliót is, akiknek életét gyökeresen változtatja meg a betegség.
A sors iróniája, hogy a szívbetegségek, a különféle rákos megbetegedések és egyéb kórok elleni küzdelem eredményeképpen az emberek egyre tovább élnek, vagyis mind többen érik el azt az életkort, amelyben a gyógyíthatatlan Alzheimer-kór jelentkezik, amely nem válogat, amelynek nincsenek társadalmi, gazdasági, kulturális, etnikai vagy földrajzi határai és amelynek bárki ,,áldozata'' lehet.
Az Alzheimer-kór mára a világ minden társadalmának komoly problémájává
vált, de hazánk sajnos még nem ébredt rá arra, hogy milyen nagy mértékű
pusztítást okoz ez a gyógyíthatatlan betegség, amely az öregedő és mások
gondoskodásától függő népességet érinti, és ebből adódóan hazánkban még
nem vált az egyik fő egészségügyi prioritássá a világ számos országával
ellentétben.
Kérem, engedjék meg, hogy néhány mondatban kitérjek saját személyes érintettségemre is.
Édesanyámnál - közvetlenül édesapám halálát követően - 11 évvel ezelőtt diagnosztizálták a máig gyógyíthatatlan Alzheimer-kórt.
Azt a betegséget, amelynél talán nincs is az emberi testnek megalázóbb és elszomorítóbb betegsége, amely lerombolja a tudatot, az emlékezetet és a személyiséget, amely végzetesen megfoszt azoktól a legmagasabb rendű agyi működéseinktől, amelyektől emberek vagyunk.
Higgyék el nekem, hogy fájdalmas végigélni és túlélni a folyamatot, amelyben az Alzheimer-betegek kétszer halnak meg. Először szellemileg, de még velünk élnek 8-15 éven keresztül, és utána elveszítjük őket másodszor is, amikor fizikailag is meghalnak.
Igazán nem kívánom senkinek, hogy élete során valaha is ugyanebbe a kilátástalan és kegyetlen helyzetbe kerüljön, amiben magam és több tízezer sorstársam is vergődünk, hogy a legaktívabb 40-es éveinkben, amikor még a saját egzisztenciánkat kellene megteremtenünk, amikor a gyerekeinket felelősséggel és odafigyeléssel kellene felnevelnünk, akkor napi 24 órában az Alzheimer-kór reménytelenül hosszú és gyötrelmes fogságában kell élnünk.
10 év személyes tapasztalat alapján és a társaság elnökeként elmondhatom Önöknek, hogy szinte mindent megtudtam erről a megalázó és megszomorító betegségről, ennek minden hazai és külföldi vonatkozásáról.
1999 óta sok ezer hozzátartozó megtisztelt bizalmával és megosztotta
velem a legkínosabb, legszégyenletesebb élményeit és helyzeteit.
A hazai helyzet ismeretében és az Európai Unióban alkalmazott gyakorlat alapján Társaságunk továbbra is és még határozottabban ragaszkodik a magyar Alzheimer-betegek és családjaik jogbiztonságához:
• az emberi méltósághoz fűződő joghoz
• a legmagasabb szintű testi és lelki egészséghez való joghoz
• a megfelelő és folyamatosan hozzáférhető egészségügyi ellátáshoz
való joghoz
• a szociális biztonsághoz és a szociális szolgáltatásokhoz való hozzáférési
joghoz és
• az esélyegyenőséghez való joghoz.
Nyomatékosan hangsúlyozni kívánom, hogy az emberi jogok minden embert
megilletnek, pusztán amiatt, mert embernek születtek, és az emberi méltósághoz
fűződő jog, mint a legalapvetőbb jog kortól, testi és lelki állapottól
független!
Ezen mai jelentős alkalommal a legfőbb célnak azt tekintem, hogy az
Idősügyi Tanácson keresztül
1. Felhívjam az egészségügyi-szociális kormányzat és ellátórendszer résztvevőinek figyelmét a hazai betegek számának várható növekedésére és a családokat terhelő súlyos egészségügyi és szociális problémákra.
És az ijesztő betegszám-adatok ismeretében ráirányítsam a kormányzat figyelmét arra is, hogy
– az idős emberek godozásának-ápolásának legfőbb oka az Alzheimer-kór;
– a legtöbb ápolást igénylő Alzheimer-betegek közvetlen ápolási költségei meghaladják a szívbetegség, a rák és a stroke együttes ápolási költségeit;
2. Továbbá, hogy felhívjam a kormányzat figyelmét arra, hogy az Alzheimer-kór
"áldozatainak" még a betegség ellenére is megmaradnak az emberi értékei
és az emberi méltósága, így ugyanazt az egészségügyi-szociális támogatást,
ellátást igénylik és érdemlik, mint más betegtársaik is.
Ezen alkalommal nagy tisztelettel kérem az Idősügyi Tanács segítségét azon céljaink eléréséhez is, hogy a kormányzat
3. a demenciát mielőbb tűzze napirendre;
– tegye hazánkban is kiemelt egészségügyi prioritássá, mint az EU-ban;
– tegye az egészségügyi alapprogramok részévé;
4. nyújtson minőségi szolgáltatásokat;
5. biztosítsa minden beteg számára a korszerű gyógyszeres terápiák igénybevételének lehetőségét;
Mivel még 2008-ban is elérhetetlenek a korszerű terápiát jelentő gyógyszerek az Alzheimer-kórban szenvedők többsége számára, különösen fontosnak tarjuk a betegek jogainak érvényesülése és szociális biztonsága érdekében, hogy hazánkban is legalább 70%-os támogatással juthassanak hozzá a betegek mindhárom korszerű terápiát jelentő gyógyszerhez, csakúgy, mint az EU országaiban, ahol a támogatás mértéke 80-100% közötti, és csakúgy, mint az összes többi krónikus betegségben szenvedő sorstársuk itthon.
Hangsúlyozni kívánom, hogy az idős Alzheimer-betegektől sem vonható
meg az emberi méltósághoz való jog, illetve a legmagasabb szintű testi
és lelki egészséghez való jog azáltal, hogy a betegségük előrehaladásának
folyamatát lassító, illetve a tüneteiket enyhítő és az életminőségüket
még évekre biztosító gyógyszerekhez nem juthatnak hozzá a havi 11.500 Ft-os
magas áruk miatt.
Nagy tisztelettel kérem az Idősügyi Tanács segítségét azon célunk eléréséhez is, hogy a kormányzat
6. az új ENSZ Egyezmény értelmében az Alzheimer-betegeket is tekintse értelmileg fogyatékosoknak, és ennek megfelelően a magyar jogalkotásban minden fogyatékosokat érintő rendelkezés hatályát automatikusan terjessze ki az Alzheimer-betegségben szenvedőkre is.
Mivel ezen Egyezmény szerint ,,Fogyatékossággal élő személy minden olyan személy, aki hosszan tartó fizikai, értelmi, szellemi, vagy érzékszervi károsodással él, amely számos egyéb akadállyal együtt korlátozhatja az adott személy teljes, hatékony és másokkal egyenlő társadalmi szerepvállalását.''
Jelenleg a magyar jogszabályok a tartósan és véglegesen fenálló súlyos értelmi fogyatékosságuk, önálló életvitelre képtelenségük ellenére sem tekintik fogyatékos személynek az Alzheimer-betegeket, és ezáltal minden fogyatékosokat megillető pénzbeli juttatástól, támogatástól és szolgáltatástól elesnek.
A 2006. (dec. 6.) évi New York-ban elfogadott ,,A fogyatékossággal élő személyek jogairól'' szóló ENSZ Egyezmény (,,Convention on the Rights of Persons with Disabilities'') a Magyar Kormány számára is kötelezettségek vállalásának elfogadását jelenti.
Ezen ENSZ Egyezményt a Magyar Köztársaság Országgyűlése a 2007. június 25-i ülésnapján a 2007. évi XCII. Törvényben ,,A fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény és az ahhoz kapcsolódó fakultatív jegyzőkönyv kihirdetéséről'' elfogadta, és a Magyar Közlöny 90. számában (2007. július 6.) kihirdetésre is került.
Nagy tisztelettel kérem az Idősügyi Tanács segítségét azon cél eléréséhez is, hogy a kormányzat
7. az ápolási díjat mielőbb a minimálbér szintjére emelje
2005. ápr. 21-én már beadvánnyal is fordultunk ez ügyben Dr. Takács Albert ombudsmanhoz.
,,Társaságunk azt szeretné elérni, hogy az országgyűlés tárgyaljon az ápolási díjnak legalább a minimálbér szintjére történő felemeléséről. Alkosson új törvényt, amelyben teljes értékű munkának és munakviszonynak ismerik el a demens-beteg ápolását végző családtag gondozói tevékenységét is.''
Tisztelettel kérem az Idősügyi Tanács segítségét azon cél eléréséhez is, hogy a kormányzat
8. haladéktalanul tegye meg a szükséges lépéseket egy országos demens napközi-hálózat kiépítésére,
Egyik legfőbb elérendő célunk, hogy a demens napközi, mint az alapellátás
része, mielőbb bekerüljön a Szociális trv.-be, és Budapesten legalább 1
referencia napközi működése mielőbb váljon lehetővé.
Összefoglalva a legfontosabb elérendő céljaink a következők:
1. Alzheimer-gyógyszerek legalább 70%-os OEP támogatása
2. a demens betegek fogyatékosságának törvényi szabályozása
3. legalább minimálbér szintű ápolási díj a demens betegek gondozói részére
4. demens napközi-hálózat kiépítése (segítve és támogatva ezzel
a betegek saját otthonukban történő hosszú távú gondozását)
Röviden összefoglalva a jelenlegi helyzet a következő:
• A megfelelő mértékű gyógyszertámogatás hiányában nemcsak a betegek
egészséghez és emberi méltósághoz való személyiségi joga sérül, hanem ez
súlyosan veszélyezteti családtagjaik testi és lelki egészséghez fűződő
jogainak érvényesülését is. Hangsúlyozom tehát, hogy a gyógyszerek legalább
70%-os támogatása az államháztartásnak is jelentős enyhítést jelentene,
hiszen az OEP által nagymértékben támogatott nem korszerű, hatástalan gyógyszerek,
a betegek kórházi és intézményi elhelyezésének, a beteggé váló hozzátartozók
munkából való kiesésének és OEP által finanszírozott gyógyszeres és kórházi
kezelésének többszörös a költsége.
• Az Alzheimer-kórban szenvedők hosszú távú betegellátása nem egy személy
által ellátható feladat. Alapvető jelentőségű a fizikai, az érzelmi és
az anyagi terhek megosztása, a külső segítség bevonása: szociális segítők,
napközi, átmeneti intézmények, speciális idősotthonok és betegotthonok,
amelyek a bentlakó demensek igényeihez vannak kialakítva, vagy akár a beteg
otthonában történő kórházi jellegű kezelés. Sajnos e lehetőségek a gyakorlatban
még nem igen vagy csak nagyon kis számban állnak rendelkezésre, hozzáférhetőségük
is csak elenyésző.
• Mindmáig csak igen kevés demens ember él ápolási intézményekben,
legtöbbjük saját otthonában él és ott kap személyre szóló támogatást, gondozást
leginkább csak egyetlen hozzátartozótól ápolási díj és minden más állami
támogatás és segítség nélkül.
• Támogatás hiányában – a 8-15 évig tartó gondozás során – néhány év
alatt még a legelszántabb hozzátartozó is felőrlődik a napi 24 órás ápolás
terhe alatt, és végül a humánus szempontok ellenére is állandó elhelyezési
megoldást kénytelen keresni. (Köztudott, hogy egy demens beteg annál tovább
élhet saját környezetében, minél több segítséget kap ehhez ő, illetve gondozója,
és ez pedig jelentős enyhítést jelent a központi költségvetésnek is, hiszen
a kórházi és az intézményi elhelyezésnek többszörös a költsége.)
• Az ápolás terheitől kimerült családok többsége pedig a fentiekből adódóan jelenleg kizárólag a nagyon költséges kórházi és intézményi ellátástól remélhet segítséget.
• Mint ismeretes, rendkívül kevés a demens-ellátásra alkalmas és felkészült Ápolási Otthon (évekig kell várakozni arra, hogy valamelyik intézménybe bejuthassanak). Tapasztalatunk szerint, az esetek túlnyomó részében a meglévők is elérhetetlenek a családok számára, hiszen nem képesek megfizetni a befogadó intézmény által megszabott, számukra már elviselhetetlenül magas belépési és térítési költségeket.
Ezt a helyzetet a Szociális Klaszter szerint is csak tovább nehezítik
az idősotthoni ellátást igénybe venni szándékozókra és az idősek otthonaira
2008. január 1- óta érvényben lévő új szabályok. Mivel az Országos Rehabilitációs
és Szociális Szakértői Intézet (ORSZSZI), működésének pénzügyi feltételei
március végére váltak biztosítottá, így feladatai ellátásra nem volt képes.
(Budapesten volt olyan februári nap, amikor közel 4.000 várakozó mellett,
400 betöltetlen férőhely/üres ágy volt az intézményekben!)
És ezt csak tovább fokozza az OEP által tervezett drasztikus Demencia
Centrumszám csökkentés, 80-ról 40-re.
• Nincsenek továbbá olyan gondozóközpontok sem, ahonnan a demens betegek segítséget kaphatnának akár otthoni ellátásukban, akár a gondozóközponton belül más módon (pl. napközi ellátás hétköznapokon).
Az alapszolgáltatás intézményei nem képesek ellátni az ORSZI által 4 órás gondozási időt el nem érő időskorú lakosokat -Közel kétezer nyugdíjas esett ki az ellátásból!-, az elmúlt öt esztendőben nem emelkedett a fővárosi gondozónők száma a kerületi intézményekben, ugyanakkor az elmúlt másfél évtizedben egyedül a Közép-magyarországi régióban csökkent felére a házi segítségnyújtás keretében ellátottak száma, míg az új belépő ellátottak száma országosan és évente közel 20 %-al nőtt! (Szociális Klaszter)
Továbbra is megengedhetetlennek tartjuk azt a hazánkban évek óta fennálló súlyos diszkriminatív helyzetet, miszerint a betegség és a stigma következtében a társadalom számára is ,,láthatatlan'', saját érdekeit képviselni nem tudó Alzheimer-betegeket az egyetlen olyan társadalmi csoportnak tekintse a kormányzat, amelyre nem érdemes az államnak pénzt költeni.
Nyomatékosan hangsúlyozni kívánom, hogy egy civilizált társadalomnak betegségre való tekintet nélkül egyformán kell értékelni az embereket, és nem becsülheti le a mentális hanyatlással élő Alzheimer-betegeket sem.
A hazai egészségügyi és szociális szakmai szervezetekkel közösen azt valljuk, hogy nincs már halogatni való idő! Cselekedni kell!
Mindezekután szeretném ismételten felhívni az Önök tisztelt figyelmét is arra, hogy a demencia és az Alzheimer-kór hazánkban is az egyik legsúlyosabb egészségügyi, szociális és gazdasági kihívássá vált.
Engedjék meg, hogy tájékoztassam Önöket arról, hogy Nicolas Sarkozy francia államfő kezdeményezésére 2007. szeptember 5-én Strasbourgban 16 európai ország 27 Európai Parlamenti képviselője hivatalosan is létrehozta az Európai Alzheimer Szövetséget, amelynek Lévai Katalin EP Képviselő Asszony is tagja, és amely támogatja azt a Párizsi Nyilatkozatot, amely felszólítja az Európai Uniós és a nemzeti döntéshozókat többek között arra, hogy minden beteg számára legyenek hozzáférhetőek a szociális ellátások és a jelenleg rendelkezésre álló kezelések a nemzeti gyógyszertámogatási rendszereken belül.
Engedjék meg továbbá, hogy hivatkozzak még egy követendő franciaországi példára is, nevezetesen Nicolas Sarkozy francia államfőnek azon intézkedésére, miszerint a gyógyszerfogyasztásra és a kiegészítő egészségügyi szolgáltatásokra terhelendő felárakkal teremt fedezetet a francia kormány az időskori ellátás legsúlyosabb formáinak finanszírozására, az Alzheimer-kórban, illetve az elfekvő betegek gondozásával járó terhek enyhítésére. 2008. január 1-től 0,5 eurót terhelnek minden doboz gyógyszerre, illetve minden egyes paramedikális kezelésre. Várhatóan a befolyó összegből évente mintegy 850 millió eurós éves forrás áll össze a kezelések és a kutatások finanszírozására.
Végezetül szeretném előadásomat egy Nicolas Sarkozy idézettel zárni:
,,Egy civilizált társadalom igazi rangját az adja, ahogyan az idős
korosztályt ellátja.'' (Nicolas Sarkozy, 2007. augusztus 3.)
Köszönöm megtisztelő figyelmüket!
* * *
MEGHÍVÓ
a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága Jótékonysági Koncertjére.
GYÁSZMISE ÉS EGYHÁZZENEI ÁHITAT
PUSKÁS FERENC HALÁLÁNAK 1. ÉVFORDULÓJÁN
az Alzheimer-kór magyar áldozataiért
A Koncert helyszíne: Szent István Bazilika
(1051 Budapest, Szt. István tér 1.)
Időpontja: 2007. november 17. (szombat) 19.00
Szeretettel meghívjuk Önt és Kedves Családját az Estre, mely reméljük
lehetőséget teremt az emlékezésre és a lelki harmóniára.
Gyászmisét celebrál: Dr. Kiss-Rigó László megyéspüspök
Fővédnökök: Dr. Mádl Ferenc, Prof. Dr. Hámori József, Dr. Kiss-Rigó
László,
Rafael Valle Garagorri
Díszvendégek: Puskás Ferencné, Buzánszky Jenő, Grosics Gyula
Művészek ezen az estén azért vállalták a fellépést, hogy tisztelegjenek Puskás Ferenc emléke előtt, segítsenek felhívni a társadalom figyelmét a betegségre, és elősegítsék az Alzheimer-kór körüli stigmák, tabuk és tévhitek megszűnését.
Közreműködők:
Csavlek Etelka operaénekes
Gárday Grundtner Gábor operaénekes
Meláth Andrea operaénekes
Németh Anikó operaénekes
Berkes Gabriella musical színművész
Budai Beatrix énekművész
Dávid Viktória gospel énekművész
Szóka Júlia énekművész
Mága Zoltán hegedűművész
Somogyi-Tóth Dániel orgonaművész
Bánffy Edith előadóművész
Aranyhegedű Szimfonikus Zenekar
Karmester: Bördős Lajos
Bartók Vonósnégyes
Fool Moon acappella énekegyüttes
Ifjú Zenebarátok Kórusa
Karnagy: Ugrin Gábor
Moderátorok: Berkes Gabriella musical színművész
és az est szerkesztője Nagy Imre MTV szerkesztő- műsorvezető
A koncert zenei szerkesztője: Bördős Lajos
A koncert zenei védnöke: Mága Zoltán
A koncert szervezője: Himmer Éva
A koncert kiemelt média támogatója: Magyar Katolikus Rádió
Kérjük, hogy részvételi szándékát 2007. november 11-ig szíveskedjen jelezni a 06 30 281 9139-es telefonszámon vagy az ehimmer@axelero.hu e-mail-címen, hogy VIP helyet biztosíthassunk.
A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága a helyszínen és a 62100229 15600132 - Hatvan és Vidéke Takarékszövetkezet számlaszámon várja köszönettel az adományokat. Az adományokat a Társaság a 2008. évi országos felvilágosító kampány megszervezésére fordítja.
A belépés díjtalan.
* * *
Filmajánló
November 17. (szombat) Duna Tv
15:05 ,,Ki vagyok én neked?'' (2007) 54'00''
Magyar dokumentumfilm
Szerkesztő: Méry Zsuzsa; Operatőr: Durkó Zsolt;
Rendezte: Góczán Flórián, Méry Zsuzsa
A film néhány olyan ember élettörténetét vázolja fel, akiknek a szűkebb
családjában Alzheimer-kóros beteg él, akinek a gondozását - munkájukon,
családjuk ellátásán túl - fel kell vállalniuk.
Arra a kérdésre keresi a választ, hogyan lehet együtt élni azzal a
tudattal, hogy szeretett családtagunk személyisége annyira leépül, hogy
már arra a kérdésre sem tud válaszolni: Ki vagyok én neked?
A film célja az is, hogy felhívja az illetékesek figyelmét a problémára,
hiszen segíteni kellene az Alzheimer-kórban szenvedő betegek hozzátartozóin
(ahogy arra Nyugat-Európában már számos példát láthatunk), de a film megtekintése
segítséget jelent azoknak is, akik hasonló problémával küzdenek, hiszen
pusztán a tudat, hogy nem vagyunk egyedül, segít elviselni az elviselhetetlent.
A filmet a forgatás közben elhunyt szerkesztő-rendező, Méry Zsuzsa
emlékének ajánlják a film készítői.
* * *
Fővédnökök: Prof. Dr. Hámori József MTA alelnök
Robert Hage Kanadai Nagykövet
Díszvendégek: Puskás Ferencné, Buzánszky Jenő, Grosics Gyula
Az est házigazdája: Berkes Gabriella musical színművész
JÓTÉKONYSÁGI FILMVETÍTÉS
PUSKÁS FERENC EMLÉKÉRE
és az Alzheimer-kór magyar áldozataiért
A Best Hollywood
és a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága
szeretettel meghívja Önt és kedves Partnerét az
E G Y R E T Á V O L A B B
című kanadai film díszbemutatójára.
Főszereplő: az Oscar-díjas Julie Christie
Rendező: Sarah Polley
(az esemény plakátja - .pdf, 1 MB)
A díszbemutatót a világhírű labdarúgó Puskás Ferenc özvegyének ajánljuk.
A szervezők ezen az estén tisztelegnek Puskás Ferenc emléke előtt,
felhívják a társadalom figyelmét a betegségre,
és elősegítik az Alzheimer-kór körüli stigmák, tabuk és tévhitek
megszűnését.
Helyszín: Művész Mozi (1066 Budapest, Teréz krt. 30.)
Időpont: 2007. június 25. (hétfő) 19.00
Fiona és Grant több mint negyven éve házasok, életük alkonyán rá kell döbbenniük, hogy Fiona rossz memóriája az egyre súlyosbodó Alzheimer-kór jele. A gondozásra szoruló asszonynak el kell válnia férjétől; egy hónap alatt a nő nem egyszerűen csak elfelejti férjét, hanem Grant legnagyobb döbbenetére az érzései is gyökeresen megváltoznak.
Kérjük, hogy részvételi szándékát 2007. június 21-ig (csütörtök) szíveskedjen
jelezni
a 06 30 281 9139-es telefonszámon vagy az ehimmer@axelero.hu
e-mail-címen.
Az adományokat a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága a 2007.
szeptember 21-én immár hetedik alkalommal megrendezésre kerülő Alzheimer
Világnapi országos lakossági felvilágosító kampány megszervezésére fordítja.
Az Egyesület a filmvetítés helyszínén és a 62100229 15600132 - Hatvan
és Vidéke Takarékszövetkezet számlaszámon várja köszönettel az adományokat.
* * *
Felhívás!
2007. május-július között gondozói tréning sorozatot szervezünk Alzheimer-beteget és más demenciában szenvedőt gondozó hozzátartozók és családtagjaik részére.
A képzés alapvetően arra irányul, hogy minél több elméleti tudás és gyakorlati tanács átadásával felkészítsük a demens betegek ápolását-gondozását végző családtagokat feladatuk minél sikeresebb végzésére. A tréning nagyobb témái lesznek pl. a demencia, a biztonság és biztonságos környezet, a nehezen kezelhető viselkedés, (ezenbelül pl. az agresszív viselkedés, a szokatlan viselkedés, a hallucinációk és téveszmék, az elkóborlás, a szexuális problémák, az inkontinencia), valamint a napi rutin tevékenységek (mint pl. az egészség megőrzése, a tisztálkodás és fürdés, az öltözködés, a táplálkozás, a mozgás és mozgatás, a tevékenységek, a készségek fenntartása, a kommunikáció), de a tisztelet és megértés és a magunkra is vigyázzunk kérdésköre is.
Bővebb információt kaphat infovonalunkon (06-1-214-1022) vagy e-mail-ben (ehimmer@t-online.hu).
* * *
Felhívás!
Miskolcon Hozzátartozói Klubot szervezünk Dr. Heldner Sylvia szakorvossal közösen.
Kérünk minden Miskolc és környékén élő demens beteget gondozó családot,
hogy a Hozzátartozói Klub vonatkozásában további információért forduljon
társaságunkhoz infovonalunkon (06 1 214-1022) vagy a következő e-mail címeken:
ehimmer@t-online.hu,
drheldner@citromail.hu
.
* * *
Emlékek a ködben - Memories in the Mist
Film a Kilimandzsáró Expedícióról
A nemzetközi összefogással létrejött ,,Együtt az Alzheimer-kór legyőzéséért'' elnevezésű Kilimandzsáró Expedíció az Alzheimer-kór 100 éves évfordulója alkalmából, a Nemzetközi Alzheimer Társaság szervezésében került megrendezésre egy 10 fős világcsapat részvételével 2006. szeptember 16-22. között.
A világ földrészeit reprezentáló csapat az expedíció során - a nemzetközi média segítségével - világszinten hívta fel a figyelmet a betegségre, és összefogásra szólított fel minden kormányt annak érdekében, hogy a demencia a nemzetközi egészségügyi kérdések között megfelelő figyelmet kapjon a jövőben.
A világcsapat magyar résztvevője Sípos Anikó - a Karaván Kiadó és a Föld Arca Filmstúdió egyik alapítója és ügyvezetője - társaságunk felkérésére Emlékek a ködben - Memories in the Mist - címmel 40 perces magyar és angol nyelvű dokumentumfilmet készített az expedíció útjáról.
A film annak a zarándoklatnak az útinaplója, melyből az is kiderül, hogyan élik meg az expedíció résztvevői - akiknek többsége életében először vállalkozott ilyen hatalmas próbatételre - a lelki és fizikai kihívásokat és, hogy ki miért is vállalkozott arra, hogy saját nemzetének betegeit és azok családtagjait képviselje a centenáriumi expedícióban.
A film elsődleges szempontja, a figyelemfelhívás mellett, a nézők átélhetik egy igazi Kilimandzsáró expedíció mindennapjait is.
2007. február 5-én a Kamera Hungária pályázaton, a dokumentum kategóriába benevezte társaságunk a filmet. Reméljük, hogy a film bemutatásra kerül a tavaszi Pécsi Fesztiválon.
A Társaság levelei a miniszterelnökhöz és az egészségügyi miniszterhez
-
| Aktuális | Sajtószemle | Jogi háttér | Partnereink | Linkgyűjtemény | Könyvek | Hasznos címek
| Teszt | 1% | Elérhetőségünk | Oldaltérkép