Tisztelt Medgyessy Péter Miniszterelnök Úr, Idősügyi Tanács elnök!

Az Emberi Jogok Világnapján (december 10.) és egyben azon a napon, amikor a kormány a januártól bevezetendő gyógyszerár-támogatási rendszert tárgyalja, kérdezzük Tisztelt Miniszterelnök Urat, úgyis mint az Idősügyi Tanács elnökét, hogy vajon az Alzheimer-kór egészségügyi probléma vagy emberi jogi kérdés ma Magyarországon? 

Mivel a betegség által a családban elvégzett testi, lelki és anyagi pusztítás óriási, ezért úgy gondoljuk, hogy az időben nyújtott támogatás nemcsak morális kötelezettség, de egyben nemzeti érdek is.

Nagyra értékeljük a döntéshozók eddigi gesztusait, miszerint 5 évi várakozás után, 2003. szeptemberétől végre a magyar betegek is támogatással juthatnak az Alzheimer-kór egyetlen korszerű terápiájához. Még akkor is előrelépésként értékeljük ezt, ha a jelenlegi 50%-os támogatás mellett, csupán a rászoruló családok egészen szűk köre képes rendszeresen biztosítani betege számára a havi több mint 11 ezer forintba kerülő kezelést.

Mindezek mellett azonban úgy gondoljuk, hogy minden Alzheimer-kórban szenvedőnek alkotmányos joga, hogy az egészséghez és az esélyegyenlőséghez való jogainak érvényesülése, valamint szociális biztonsága érdekében, elérhető áron hozzáférhessen az életminőségét javító gyógyszerekhez, csakúgy mint az összes krónikus betegségben szenvedő társa.

Sajnálatos módon, továbbra is sérül az Alzheimer-kórban szenvedők emberi méltósághoz való személyiségi joga, valamint veszélyezteti a betegek és családjuk, hozzátartozóik testi és lelki egészséghez fűződő jogainak érvényesülését is, hogy a rászorulók töredékének sincs még mindig esélye a gyógyszerekhez megfizethető áron hozzájutni.

Ennek következtében, azoknak az embereknek a legalapvetőbb emberi jogai sérülnek még mindig, akik vétlenek, akik csupán "áldozatai" a szörnyűséges kórnak, akik életkoruk, betegségük következtében kerültek súlyosan hátrányos helyzetbe, de akik mindannyian évtizedeken át, minden erejüket megfeszítve, minden tudásukat a köznek szentelve, a nehéz gazdasági és társadalmi körülményeik ellenére is, sokszor még a személyes boldogulásukat és a családi életüket is feláldozva, a közjóért, az ország gyarapodásáért és jó hírnevének megteremtéséért tették a dolgukat, és természetesen ezzel ők maguk is nagyban hozzájárultak ahhoz, hogy hazánk 2004. májusától már teljes jogú tagja lehet az Európai Uniónak. 

Mivel e kór nem válogat és nincsenek társadalmi, gazdasági, etnikai vagy földrajzi határai, így az Alzheimer-kór hazai "áldozatai" között is megtalálhatók tudósok, kutatók, orvosok, mérnökök, építészek, tanárok, nagyvállalati igazgatók, színigazgató és maga a világhírű "élő magyar legenda", Puskás Ferenc is. 

Minden súlyos szellemi hanyatlással élő Alzheimer-beteg és családja, más hozzátartozói érdekében kötelességünk felhívni a figyelmet arra, hogy a kór "áldozatainak" még a betegség ellenére is megmaradnak az emberi értékei és az emberi méltósága, így ugyanazt a tiszteletet, ugyanazt az egészségügyi és szociális támogatást, ellátást érdemlik, mint más betegtársaik. Nem vonható meg tőlük sem az egyik legalapvetőbb jog, az emberi méltóság joga azáltal, hogy az életminőségüket évekre biztosító gyógyszerekhez a magas áruk miatt nem juthatnak hozzá.

Tisztelt Miniszterelnök Úr! 

Dr. Matejka Zsuzsanna OEP Főigazgató Asszony, a 2003. december 3-i Civil Fórumon hozzáintézett kérdésünkre azt a megnyugtató választ adta, hogy 2004-ben az Alzheimer-gyógyszerek támogatására, árvolumen-megállapodás keretében 1 milliárd forint áll rendelkezésre, így semmi akadálya nem lehet annak, hogy a december 10-i kormányülésen a Kormány jóváhagyja a 70%-os támogatási mértéket.

Ez az 1 milliárdos összeg - a jelenlegi kb. 1200 kezelt beteggel szemben - 5000 beteg számára, egész évben, biztonsággal tudja fedezni a készítmények 70%-os támogatását, amit egyébként a gyógyszerek befogadásával kapcsolatos szakértői szintű egyeztető tárgyalásokon a szaktárca, a Szakmai Kollégiumok, az OEP, valamint a PM illetékesei mindvégig elfogadhatónak is tartott.

A támogatás volumen-megállapodás pedig egyben az esélyegyenlőség érvényesülését is biztosítja, mivel a szigorú szakmai protokoll előírásainak megfelelő betegek - az OEP mindenféle további kockázatvállalása nélkül - mindannyian (5000-nél is többen) hozzájuthatnak majd 70?-os támogatással a gyógyszerekhez, hiszen a meghatározott volumen feletti túl-használat esetén visszafizetési kötelezettsége van a gyártónak, így kizárólag ő viseli a támogatás további költségét. A beteg szempontjából pedig kizárólag csak az fontos, hogy támogatással kaphassa a gyógyszert. 

A szakma és a családok szeptember óta is azt igazolják vissza, hogy a beteg által fizetendő havi több mint 11 ezer forint nem ad esélyt a rászorulók töredékének sem a gyógyszerek eléréséhez és alig várható betegszám növekedés az 50%-os támogatási mérték mellett. Legalább 70%-os támogatást tartanák elfogadhatónak.

A tapasztalatunk mára azt igazolják, hogy a protokoll szigorú előírásainak megfelelően kezelésbe vonható betegeknek további komoly korlátot jelentenek a kijelölt Demencia Centrumok is: a kezelésbe vonáshoz a betegek és a hozzátartozóik korlátozottan érik el földrajzilag/helyileg a terápiás központot, így csupán azok a betegek jönnek számításba, ahol van egy segítő, jól együttműködő család, illetve hozzátartozói támogatás.

A szakma fenti álláspontjával teljes mértékben megegyezően nyilvánított véleményt Dr. Iván László az Idősügyi Tanácsban, mint társelnök már több alkalommal is, valamint Lenkovics Barnabás ombudsman a 2003. szeptember 24-i Kossuth Rádióban tett nyilatkozatában is: "Egyetért a vizsgálatot kérő civil szervezet véleményével, hogy a 75%-os támogatási kulcs is indokolt lenne."

Az OEP nyilvántartások is egyértelműen csak azt igazolhatják, hogy szeptember 1-től nem nőtt a gyógyszerhez jutó betegek száma, és a támogatásra elkülönített pénzösszeg töredéke sem kerül felhasználásra a tervezett (december) időszak végéig! 

Ebből következően, a rendelkezésre álló 200 millió feletti összegből, gyakorlatilag alig néhány tízmillió az idén várható tényleges felhasználás, így nincs szó mindazokról az aggályokról, amitől a döntéshozók tartottak: a még mindig megfizethetetlenül magas ár miatt nem következett be a betegek számának ugrásszerű növekedése, sőt a támogatási keret túllépése sem. 

Mindmáig megválaszolhatatlan számunkra, vajon miért kaptak csak 50%-os támogatást az Alzheimer-kór egyedüli, szakma által nagyon támogatott gyógyszerei, nem úgy mint már januártól a Parkinson-kórban szenvedők 90%-os támogatottságú gyógyszerei. 

Ismét hangsúlyozni kívánjuk, hogy az Alzheimer-betegek is mindannyian, egy egész életen át, azért fizették a TB-járulékot, hogy ha majd időskorukban megbetegszenek, akkor elérhetővé váljon számukra is a szükséges és korszerű terápia, mint más betegtársaiknak. 

Véleményünk szerint az OEP által is finanszírozott kórházak kényszerülnek rá arra, hogy szociális funkciókat lássanak el, hiszen korszerű és hatékony gyógyszeres terápia hiányában az Alzheimer-betegek a saját önellátásukra teljes mértékben képtelenek, a családjuk pedig már nem bírja az éveken át tartó 24 órás ápolás terheit viselni, a családorvos viszont legjobb szándéka ellenére sem tud velük mit kezdeni, így hát nem marad más, csak a kórházba való utalása betegeknek.

Ez egy költségérzékeny egészségügyi rendszerben egyébként elképzelhetetlen, mert a kórház meglehetősen drága szálloda, akár aktív, akár krónikus kórházi ágyra vonatkozóan végezzük el a számításokat egy-egy Alzheimer-beteg esetében. 

Véleményünk szerint a gyógyszerek 70%-os támogatása jelentős enyhítést jelentene a központi költségvetésnek is, hiszen a beteg kórházi és intézményi elhelyezésének és a kimerült, beteggé váló hozzátartozók kezelésének, munkából való kiesésének többszörös a költsége. 

Bízunk abban, hogy a Kormány döntése alapján 2004. január 1-től már hazánkban is legalább 70%-os támogatással jutnak majd hozzá az Alzheimer-betegek az egyetlen terápiát jelentő gyógyszerekhez, csakúgy mint az  EU országaiban, ahol a támogatás mértéke 80-100% közötti, és csakúgy mint az összes többi krónikus betegségben szenvedő sorstársuk itthon (pl. Parkinson-kór: 90%, epilepszia: 100%, Sclerosis Multiplex: 100%, asztma: 90%, daganat:100%, cukorbetegség: 100%, osteoporozis: 90%, depresszió:90%), és nem kényszerülünk a betegek jogainak védelme érdekében, a diszkriminációjuk ellen az Európai Uniós szervekhez fordulni jogorvoslatért.

Kérjük, hogy döntésük meghozatalakor vegyék figyelembe, hogy hiánypótló terápiáról van szó, a szakmai testületek és a betegszervezet által 5 év óta nagyon igényelt és várt készítményről.

Hisszük, hogy az Önök kedvező döntésének nagyon pozitív egészségügyi és szociális hatása lesz a betegre, annak családjára és az egész társadalomra is.

Budapest, 2003. december 8.
 

Tisztelettel:

Himmer Éva
elnök
FELEDÉKENY (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő)
EMBEREK HOZZÁTARTOZÓINAK TÁRSASÁGA