Tisztelt Lévai Katalin Miniszter Asszony!

A Betegek Világnapján (február 11.) azért fordulunk Miniszter Asszonyhoz, mert hiszünk és bízunk abban, hogy az Ön közbenjárásával, 2004. május 1-ig, az EU teljes jogú tagjává válásunkig, végre 6 évi küzdelem és várakozás után, végleg megoldódik az Alzheimer-kórban szenvedő betegek korszerű terápiához jutása.

Meggyőződésünk, hogy mint Esélyegyenlőségi Miniszter, teljes mértékben egyetért azzal, hogy minden Alzheimer-kórban szenvedőnek alkotmányos joga, hogy az életminőségét javító gyógyszerekhez elérhető áron hozzáférhessen, és az Ön segítő közreműködésével, már 80 nap múlva, a betegek esélyegyenlőségének biztosítása érdekében, legalább 70%-ban támogatottak lesznek a készítmények.

,, Az egészségügyi törvény egyik alkotmányos jogokon nyugvó alapelve az, hogy az egészségügyi szolgáltatások igénybevétele során érvényesülnie kell az esélyegyenlőségnek.''
(Lenkovics Barnabás állampolgári jogok országgyűlési biztosának jelentése az OBH 5164/2002. számú ügyben, 2003. június)

Abban az igazán szerencsés helyzetben vagyunk, hogy az Önnek is eljuttatott leveleinkből, már a minisztersége első napjától, ténylegesen figyelemmel kíséri az Alzheimer-kórban szenvedők gyógyszertámogatásának ügyében zajló folyamatot. 

Mind a mai napig, megnyugvással és bizakodással is tölt el bennünket Tisztelt Miniszter Asszony 2003. július 28-án részünkre írott válaszlevele, amelyben egyértelműen kifejezésre juttatta álláspontját: "A levélben felsorolt indokok alapján azonban az igényt jogosnak tartom és az ügyet a későbbiekben képviselni fogom."

Ismételten hangsúlyozni kívánjuk, hogy természetesen a döntéshozók eddigi gesztusait nagyra értékeljük, miszerint 2003. szeptemberétől, a magyar betegek is támogatással juthatnak az Alzheimer-kór egyetlen korszerű terápiájához. Még akkor is előrelépésként értékeljük ezt, ha a jelenlegi 50%-os támogatás mellett, csupán a rászoruló családok egészen szűk köre képes rendszeresen biztosítani betege számára a havi több mint 11 ezer forintba kerülő kezelést.

A mindmáig megoldatlan helyzet miatt, viszont továbbra is kötelességünknek érezzük a betegek - ombudsmani jelentés és EU-s normák szerinti - egészséghez való jogainak érvényesülése és szociális biztonsága érdekében a küzdelem folytatását, különös tekintettel arra, hogy 80 nap múlva már hazánk is teljes jogú tagja lesz az Uniónak - ahol a támogatás mértéke 80-100% közötti -, de 2004. januártól még mindig elérhetetlenek az egyetlen korszerű terápiát jelentő gyógyszerek az Alzheimer-kórban szenvedők többsége számára.

Szeretnénk ezúton felhívni a figyelmét arra, hogy még továbbra is sérül az Alzheimer-kórban szenvedők emberi méltósághoz való személyiségi joga, valamint veszélyezteti a betegek és családjuk, hozzátartozóik testi és lelki egészséghez fűződő jogainak érvényesülését is, hogy a rászorulók töredékének sincs még mindig esélye a gyógyszerekhez megfizethető áron hozzájutni.

Mint ahogy az az Ön számára is nyilvánvaló, a "kór áldozatainak", még a betegség ellenére is megmaradnak az emberi értékei és az emberi méltósága, így ugyanazt a tiszteletet, ugyanazt az egészségügyi és szociális támogatást, ellátást érdemlik, mint más betegtársaik. Nem vonható meg tőlük sem az egyik legalapvetőbb jog, az emberi méltóság joga azáltal, hogy az életminőségüket évekre biztosító gyógyszerekhez a magas áruk miatt nem juthatnak hozzá.

Tisztelt Miniszter Asszony! 

Sajnálatos módon, az érintett családoktól és a szakemberektől szeptember óta érkező információk egyértelműen azt támasztják alá, hogy a még jelenleg is, a beteg által fizetendő havi több mint 11 ezer forint, változatlanul nem ad esélyt a gyógyszerek elérésére.

Tapasztalatunk mára azt igazolja, hogy a protokoll szigorú előírásainak megfelelő, kezelésbe vonható betegek esetében, további komoly korlátot jelentettek és jelentenek a jövőben a kijelölt Demencia Centrumok is: a kezelésbe vonáshoz a betegek és a hozzátartozóik korlátozottan érik el földrajzilag/helyileg a terápiás központot, így csupán azok a betegek jöttek és jönnek számításba, ahol van egy segítő, jól együttműködő család, illetve hozzátartozói támogatás.

Meggyőződésünk, hogy az OEP adatok is egyértelműen csak azt erősíthetik meg, hogy a szeptember-december közötti időszakban, az 50%-os támogatás mellett nem nőtt a gyógyszerhez jutó betegek száma, és a támogatásra szánt pénzeszközök töredéke sem került felhasználásra a tervezett (decemberi) időszak végéig. Ebből következően, a rendelkezésre állt 200 millió feletti összegből, gyakorlatilag alig néhány tízmillió volt a tényleges felhasználás, így a még mindig megfizethetetlenül magas ár miatt nem következett be a betegek számának ugrásszerű növekedése, sőt a támogatási keret túllépése sem, amitől a döntéshozók tartottak. 

Dr. Matejka Zsuzsanna OEP Főigazgató Asszony, 2003. december 3-án, hozzáintézett kérdésünkre azt a megnyugtató választ adta, hogy 2004-ben, az Alzheimer-gyógyszerek támogatására, árvolumen-megállapodás keretében 1 milliárd forint áll rendelkezésre.

Ez az 1 milliárdos összeg - a jelenlegi kb. 1000-1200 kezelt beteggel szemben - 5000 beteg számára, egész évben, biztonsággal tudja fedezni a készítmények 70?-os támogatását, amit egyébként a gyógyszerek befogadásával kapcsolatos szakértői szintű egyeztető tárgyalásokon a szaktárca, a Szakmai Kollégiumok, az OEP, valamint a PM illetékesei mindvégig elfogadhatónak is tartott. 

A támogatás volumen-megállapodás pedig egyben az esélyegyenlőség érvényesülését is biztosítja, mivel a szigorú szakmai protokoll előírásainak megfelelő betegek - az OEP mindenféle további kockázatvállalása nélkül - mindannyian (5000-nél is többen) hozzájuthatnak majd 70?-os támogatással a gyógyszerekhez, hiszen a meghatározott volumen feletti túl-használat esetén visszafizetési kötelezettsége van a gyártónak, így kizárólag ő viseli a támogatás további költségét. A beteg szempontjából pedig kizárólag csak az fontos, hogy támogatással kaphassa a gyógyszert. 

A szakma fenti álláspontjával teljes mértékben megegyezően nyilvánított véleményt Dr. Iván László az Idősügyi Tanácsban már több alkalommal, valamint Lenkovics Barnabás ombudsman a 2003. szeptember 24-i Kossuth Rádióban tett nyilatkozatában is: ,,Egyetért a vizsgálatot kérő civil szervezet véleményével, hogy a 75%-os támogatási kulcs is indokolt lenne.''

Véleményünk szerint, a gyógyszerek 70%-os támogatása jelentős enyhítést jelentene a központi költségvetésnek is, hiszen a beteg kórházi és intézményi elhelyezésének, valamint a kimerült, beteggé váló hozzátartozók kezelésének, munkából való kiesésének többszörös a költsége. 

Bízunk abban, hogy Miniszter Asszony közbenjárásával, 2004. május 1-től, már hazánkban is legalább 70%-os támogatással jutnak majd hozzá az Alzheimer-betegek az egyetlen terápiát jelentő gyógyszerekhez, csakúgy, mint az  EU országaiban, ahol a támogatás mértéke 80-100% közötti, és csakúgy, mint az összes többi krónikus betegségben szenvedő sorstársuk itthon (pl. Parkinson-kór: 90%, epilepszia: 100%, Sclerosis Multiplex: 100%, asztma: 90%, daganat: 100%, cukorbetegség: 100%, osteoporozis: 90%, depresszió: 90%), és nem kényszerülünk a betegek jogainak védelme érdekében, a diszkriminációjuk ellen az Európai Uniós szervekhez fordulni jogorvoslatért.

Budapest, 2004. február 10.
 

Tisztelettel:

Himmer Éva
elnök
FELEDÉKENY (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő)
EMBEREK HOZZÁTARTOZÓINAK TÁRSASÁGA