Tisztelt Dr. Kiss József Főigazgató helyettes Úr!

Nagy örömünkre szolgált igen tisztelt Főigazgató-helyettes Úrhoz írott levelünkre érkezett februári válaszuk, amelyben kérésünknek teljes mértékben megfelelően, pontos számadatokról, továbbá arról tájékoztatják Társaságunkat, hogy ,,Megértjük, hogy a betegtérítési díj mértéke a kisjövedelmű családok részéről áldozat vállalást jelent. Májusig lehetséges még a támogatás mértékének felülvizsgálata, amely tárgyalások során a Társaság véleményét, tapasztalatait figyelembe vesszük.''

Ismételten hangsúlyozni kívánjuk, hogy a betegek esélyegyenlőségének érvényesülése érdekében, elengedhetetlen a készítmények 70%-os támogatással történő hozzáférésének mielőbbi biztosítása, mint ahogy azt az Alzheimer-gyógyszerek befogadásával kapcsolatos szakértői szintű egyeztető tárgyalásokon egyébként a szaktárca, a Szakmai Kollégiumok, a PM, valamint az OEP illetékesei - természetesen személy szerint Ön is - mindvégig elfogadhatónak is tartotta.

Sajnálatos módon, az érintett családoktól és a szakemberektől januárban-februárban érkező információk, csakúgy mint a szeptember-decemberi időszakban, egyértelműen azt támasztják alá, hogy a még jelenleg is, a beteg által fizetendő havi több mint 11 ezer forint, változatlanul nem ad esélyt a rászorulók töredékének sem a gyógyszerek eléréséhez.

A januári-februári tapasztalatunk továbbra is csak azt igazolja, hogy a protokoll szigorú előírásainak megfelelő, kezelésbe vonható betegek esetében komoly korlátot jelentenek a kijelölt Demencia Centrumok is: a kezelésbe vonáshoz a betegek és a hozzátartozóik korlátozottan érik el földrajzilag/helyileg a terápiás központot, így csupán azok a betegek jöttek és jönnek számításba, ahol van egy segítő, jól együttműködő család, illetve hozzátartozói támogatás.

Az Önök által közölt OEP adatok egyértelműen megerősítették korábbi meggyőződésünket, hogy a szeptember-december közötti időszakban, az 50%-os támogatás mellett egyáltalán nem nőtt a gyógyszerhez jutó betegek száma (,,szeptemberben 429, októberben 548, novemberben 645, decemberben 579 esetben került sor expediálásra''), és ennek következtében, a támogatásra szánt pénzeszközök töredéke sem került felhasználásra a tervezett (decemberi) időszak végéig. Ebből adódóan, a kb. 5000 beteg kezelésére rendelkezésre állt 200 millió feletti összegből, gyakorlatilag alig néhány tízmillió került tényleges felhasználásra, így a még mindig megfizethetetlenül magas ár miatt egyáltalán nem következett be a betegek számának ugrásszerű növekedése, sőt a támogatási keret túllépése sem, amitől a döntéshozók mindvégig tartottak. 

Tisztelt Főigazgató-helyettes Úr!

Hivatkozással a levelükben közöltekre, miszerint ,,Májusig lehetséges még a támogatás mértékének felülvizsgálata…'', kérjük az Ön szíves közreműködését, a döntéshozók részvételével történő egyeztető megbeszélés mielőbbi időpontjának kitűzése érdekében.

Bízunk abban, hogy az Ön segítő közreműködésével, 2004. május 1-től, már hazánkban is legalább 70%-os támogatással jutnak majd hozzá az Alzheimer-betegek az egyetlen terápiát jelentő gyógyszerekhez, csakúgy, mint az  EU országaiban, ahol a támogatás mértéke 80-100% közötti, és csakúgy, mint az összes többi krónikus betegségben szenvedő sorstársuk itthon (pl. Parkinson-kór: 90%, epilepszia: 100%, Sclerosis Multiplex: 100%, asztma: 90%, daganat: 100%, cukorbetegség: 100%, osteoporozis: 90%, depresszió: 90%), és nem kényszerülünk a betegek jogainak védelme érdekében, a diszkriminációjuk ellen az Európai Uniós szervekhez fordulni jogorvoslatért.

Várjuk mielőbbi szíves válaszát.


Budapest, 2004. március 5.
 

Tisztelettel:

Himmer Éva
elnök
FELEDÉKENY (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő)
EMBEREK HOZZÁTARTOZÓINAK TÁRSASÁGA