A Társaság levele Dr. Kiss József
főigazgató helyettesnek - 2004. március 5.
|
|
Tisztelt Dr. Kiss József Főigazgató helyettes
Úr!
Nagy örömünkre szolgált igen tisztelt Főigazgató-helyettes Úrhoz írott
levelünkre érkezett februári válaszuk, amelyben kérésünknek teljes mértékben
megfelelően, pontos számadatokról, továbbá arról tájékoztatják Társaságunkat,
hogy ,,Megértjük, hogy a betegtérítési díj mértéke a kisjövedelmű családok
részéről áldozat vállalást jelent. Májusig lehetséges még a támogatás mértékének
felülvizsgálata, amely tárgyalások során a Társaság véleményét, tapasztalatait
figyelembe vesszük.''
Ismételten hangsúlyozni kívánjuk, hogy a betegek esélyegyenlőségének érvényesülése
érdekében, elengedhetetlen a készítmények 70%-os támogatással történő hozzáférésének
mielőbbi biztosítása, mint ahogy azt az Alzheimer-gyógyszerek befogadásával
kapcsolatos szakértői szintű egyeztető tárgyalásokon egyébként a szaktárca,
a Szakmai Kollégiumok, a PM, valamint az OEP illetékesei - természetesen
személy szerint Ön is - mindvégig elfogadhatónak is tartotta.
Sajnálatos módon, az érintett családoktól és a szakemberektől januárban-februárban
érkező információk, csakúgy mint a szeptember-decemberi időszakban, egyértelműen
azt támasztják alá, hogy a még jelenleg is, a beteg által fizetendő havi
több mint 11 ezer forint, változatlanul nem ad esélyt a rászorulók töredékének
sem a gyógyszerek eléréséhez.
A januári-februári tapasztalatunk továbbra is csak azt igazolja, hogy a
protokoll szigorú előírásainak megfelelő, kezelésbe vonható betegek esetében
komoly korlátot jelentenek a kijelölt Demencia Centrumok is: a kezelésbe
vonáshoz a betegek és a hozzátartozóik korlátozottan érik el földrajzilag/helyileg
a terápiás központot, így csupán azok a betegek jöttek és jönnek számításba,
ahol van egy segítő, jól együttműködő család, illetve hozzátartozói támogatás.
Az Önök által közölt OEP adatok egyértelműen megerősítették korábbi meggyőződésünket,
hogy a szeptember-december közötti időszakban, az 50%-os támogatás mellett
egyáltalán nem nőtt a gyógyszerhez jutó betegek száma (,,szeptemberben
429, októberben 548, novemberben 645, decemberben 579 esetben került sor
expediálásra''), és ennek következtében, a támogatásra szánt pénzeszközök
töredéke sem került felhasználásra a tervezett (decemberi) időszak végéig.
Ebből adódóan, a kb. 5000 beteg kezelésére rendelkezésre állt 200 millió
feletti összegből, gyakorlatilag alig néhány tízmillió került tényleges
felhasználásra, így a még mindig megfizethetetlenül magas ár miatt egyáltalán
nem következett be a betegek számának ugrásszerű növekedése, sőt a támogatási
keret túllépése sem, amitől a döntéshozók mindvégig tartottak.
Tisztelt Főigazgató-helyettes Úr!
Hivatkozással a levelükben közöltekre, miszerint ,,Májusig lehetséges
még a támogatás mértékének felülvizsgálata…'', kérjük az Ön szíves közreműködését,
a döntéshozók részvételével történő egyeztető megbeszélés mielőbbi időpontjának
kitűzése érdekében.
Bízunk abban, hogy az Ön segítő közreműködésével, 2004. május 1-től, már
hazánkban is legalább 70%-os támogatással jutnak majd hozzá az Alzheimer-betegek
az egyetlen terápiát jelentő gyógyszerekhez, csakúgy, mint az EU
országaiban, ahol a támogatás mértéke 80-100% közötti, és csakúgy, mint
az összes többi krónikus betegségben szenvedő sorstársuk itthon (pl. Parkinson-kór:
90%, epilepszia: 100%, Sclerosis Multiplex: 100%, asztma: 90%, daganat:
100%, cukorbetegség: 100%, osteoporozis: 90%, depresszió: 90%), és nem
kényszerülünk a betegek jogainak védelme érdekében, a diszkriminációjuk
ellen az Európai Uniós szervekhez fordulni jogorvoslatért.
Várjuk mielőbbi szíves válaszát.
Budapest, 2004. március 5.
Tisztelettel:
Himmer Éva
elnök
FELEDÉKENY (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő)
EMBEREK HOZZÁTARTOZÓINAK TÁRSASÁGA |